Виктор Коган - Аутята. Родителям об аутизме

Хотят того родители или нет, они оказываются между ребенком и миром, далеко не всегда расположенным к нему. Авдотья Смирнова – основатель Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» – говорит: «Самое тяжелое, с чем мы и родители аутистов сталкиваемся – с тем, что их детей гонят с детских площадок, в школу приходит мамаша, которая говорит, что она не хочет, чтобы ее ребенок „учился с этим ненормальным“. Связано это с очень низким уровнем информированности общества, очень фрагментарным и неверным пониманием того, что такое аутист… у нас с толерантностью очень плохо». Безусловно, такое положение дел вызывает сожаление, и его надо менять. Последнее время делается все больше для изменения ситуации к лучшему – работают фонды и ассоциации, выпускается литература, выходят фильмы и телепередачи, знакомящие людей с проблемой аутизма и связанными с ней нуждами. Но, во-первых, изменения отношения к людям с особыми потребностями требуют немало времени, а помогать ребенку надо уже сегодня. Во-вторых, даже в США, где толерантность по отношению к аутичным людям за последние 40–50 лет достигла очень высокого уровня и практически стала нормой, около половины аутистов испытывают на себе более или менее агрессивные формы непринятия и отвергания.

Было бы глупо читать проповеди о необходимости толерантного отношения к тем, кто проявляет нетолерантность к вашим детям и вам. Но и становиться жертвой якобы злоумышленного и настроенного сплошь враждебно мира или вступать с ним в войну не на жизнь, а на смерть – значит невольно уменьшать реальную помощь ребенку. Это так уже хотя бы потому, что такая позиция отнимает слишком много душевных сил, которые лучше потратить на ребенка. Да и трудно помогать ему налаживать отношения с миром и вступать с ним в общение, когда мы сами ведем себя по отношению к миру и людям как ощетинившиеся всеми иглами ежики.

Сталкиваясь с такой защитой, я обычно интересуюсь тем, как родители аутичного ребенка относились к особым детям до его появления и обнаружения у него аутизма. Ни разу не слышал, чтобы это отношение было таким, какого теперь они ждут к своему ребенку. Осознание этой разницы в себе может помочь пониманию других, поддержанию отношений с ними и реальной поддержке ребенка. Кто-то из детей будет дразнить его, как дразнил бы и он, не будь у него аутизма. Родители других детей будут думать о своих детях больше, чем о вашем. Даже самые благорасположенные учителя могут спотыкаться на том, чтобы согласовать пользу для аутичного ребенка с пользой для остальных. Общение с друзьями, знакомыми и родственниками может измениться не только из-за разницы взглядов на то, что происходит с ребенком и что надо делать, или из-за того, как их дети реагируют на вашего. Часто они «хотят как лучше, а получается как всегда» просто из-за растерянности – то ли жалеть и выражать сочувствие, то ли делать вид, что ничего особенного не происходит, то ли предлагать помощь. Ко всему этому надо добавить и то, что мы особенно чувствительны по отношению к тому, что нас заботит, беспокоит, тревожит и, однажды обжегшись на молоке, можем усиленно дуть на воду. Говорят, что «жизнь такова, какова есть, и никакова более». Для меня это напоминание о необходимости принятия реальности: если мы хотим изменить жизнь, приходится вглядываться в нее, чтобы видеть и понимать, что именно мы хотим и можем изменить, как это можно делать. И самое первое, что мы можем, – это помогать ребенку развиваться так, чтобы по возможности уменьшить травматичные для него столкновения с миром. Мы оказываемся между ребенком и миром – перед лицом связанных с этим трудностей. Они наиболее ощутимы в жизни с маленькими детьми, когда их состояние достаточно сложно, непривычно и навыки взаимодействия с ребенком только нарабатываются.

Один из главных камней преткновения – бытовые навыки. Ребенок часто выглядит свалившимся с луны – пытается натягивать рубашку на ноги, путает правый и левый башмаки, вообще не умеет раздеваться и одеваться. Даже такое несложное дело, как еда ложкой или питье из чашки, может быть невыполнимым. Некоторые дети не умеют жевать, и их приходится еще в 4–6 лет кормить протертой и жидкой пищей. Намного запаздывает формирование навыков опрятности и умения попроситься на горшок; родители учатся узнавать о нуждах ребенка по кряхтенью или особому перебиранию ногами, если такие признаки регулярны. Они так усердно стараются привить необходимые навыки, столько объясняют и показывают, что, в конце концов, просто не понимают, как можно такие простые вещи не усвоить. Один мой 5-летний пациент упорно не просился на горшок. Его высаживали и держали на горшке до победного конца, который почему-то не наступал, но все происходило само собой, как только его снимали с горшка. Его наказывали, приговаривая: «А кто будет проситься?» Результатом стало лишь то, что, очередной раз испачкавшись, он шел к матери и, точно воспроизводя ее интонации, говорил: «А кто будет проситься?» и подставлял попу для шлепка.

Из-за неравномерности развития поведение может производить впечатление упрямства, капризов, лени. Благодаря прекрасной механической памяти ребенок вдруг может выпалить сложный и длинный текст, но не расскажет о только что происшедшем; запомнит расположение предметов на столе и даже верно разложит их, но не сможет сам есть; уверенно пользуется электро– и радиоприборами, которые его интересуют, и беспомощно топчется перед ботинками, как будто назло не умея надеть их.

Осваиваемые навыки могут весьма осложнять жизнь семьи, когда обретают ритуальный характер: бесконечное мытье и без того чистой посуды, выключение света всюду, где он включен, и другие действия, целесообразные лишь в определенных условиях. Это может побуждать родителей просто делать все за ребенка – особенно при чужих людях.

На улице ребенок то ни на шаг не отходит от матери, то вдруг срывается и убегает в дальний конец сада, где сидит за кустом, вертит что-нибудь в руках и не откликается на ее тревожный зов. Он может сесть в лужу посреди дороги или выбежать на проезжую часть. Его невозможно подвести к играющим детям, но внезапно он подойдет и, будто вещь с полки, возьмет у кого-нибудь из рук игрушку, не понимая вызванных этим эмоций или просто не замечая их. «Он всюду как дома, но и дома не дома», – сказала мать о 5-летнем сыне: он мог войти за прилавок магазина и взять то, что ему приглянулось, отодвинув мешающих людей. 4-летний мальчик измучил родителей, на каждой прогулке приводя их к железнодорожному переезду, где мог часами смотреть на проходящие поезда, то и дело пытаясь их потрогать. Страхи в ситуации, где их появление непонятно взрослым (например, страх подойти к вешалке или страх открытого шкафчика на кухне), парадоксальным образом сочетаются с отсутствием элементарной осторожности там, где она действительно нужна.