Виктор Коган - Аутята. Родителям об аутизме

Подводя итог, хочу еще раз подчеркнуть, что аутизм – не болезнь, отнимающая у ребенка то, чем он уже владеет, и не раз навсегда данное и неизменное нарушение, с которым уже ничего не поделаешь. Это сложное нарушение гармоничности развития. Опыт показывает, что оно принципиально преодолимо, хотя степень преодоления у всех детей разная. Оно тяжкий и многотрудный путь, по которому ребенок вместе со взрослыми шаг за шагом продвигается к возможности более свободного и творческого развития. Аутизм – не приговор, но брошенный вызов. Мы должны принять его, потому что если не мы, то кто?

Помощь аутичному ребенку можно сравнить с распутыванием клубка – прежде всего надо найти конец, за который можно ухватиться. Но как раз это-то очень трудно.

Опыт других стран, где существует множество учреждений для аутичных детей с хорошо подготовленными психологами и воспитателями, показывает, что это, конечно, облегчает жизнь и усилия семьи, но никак не уменьшает ее роли. Много прекрасных книг о помощи аутичным детям написаны родителями, и специалисты черпают в них немало полезного, что невозможно увидеть и понять в лаборатории или клинике. В России, где помощь аутичным детям только начинает складываться, роль семьи особенно велика.

Между врачами, психологами, логопедами, музыкальными терапевтами, педагогами и другими специалистами (сегодня круг участвующих в работе с аутичными детьми достаточно широк) и семьей возникает то поле взаимодействия, в котором и будет осуществляться наиболее полная помощь ребенку. Можно было бы сказать, что семья выполняет функции посредника, переводчика между ним и людьми помогающих профессий. В этом не будет неправды, но этого мало. Именно в семье ребенок проводит большую часть времени. Именно от семьи зависит то, как рекомендации специалистов будут воплощаться в жизнь. Именно в семье складываются и существуют самые прочные и эффективные эмоциональные связи, благодаря которым ее влияние сильнее многих других. Вопрос в том, как использовать эту силу во благо ребенку, чтобы благие намерения не мостили дорогу к еще большей его изоляции.

Пока ребенок еще очень мал, даже замечающие что-то не то родители обычно не придают этому значения: «Ничего страшного, так бывает, подрастет – и все пройдет». Но вместе с ребенком и ожиданиями родителей растут и его трудности. Бывшее неявным становится очевидным, казавшееся временным и незначительным оказывается устойчивым и серьезным. Критическим периодом обычно оказывается возраст 2–3 года, когда уже нет возможности надеяться на завтрашнее чудо или уверенность в благополучии ребенка резко сменяется открытием его трудностей.

Это всегда тяжелый удар. Переживания родителей трудно выразить одним словом – это паника? подавленность? шок? отчаяние? растерянность? Ни одно из них не передает полностью то, что на самом деле происходит в душе. Случившееся застает врасплох, не укладывается в голове, делает будущее проблематичным и пугающим, заставляет переоценивать ценности. Родители чувствуют себя загнанными в тупик и судорожно ищут пока даже не помощи, а опровержения происходящего, пытаются понять, откуда и за что им это, чувствуют себя виноватыми, боятся за ребенка, за себя, за судьбу супружеских отношений. Все сплавляется в одном тягостном переживании острого горя.

Холодному рассудку это может показаться глупостью: надо что-то делать, а не копаться в чувствах. Но любовь имеет право быть неразумной, и не переживать за ребенка невозможно. И все же… То, что для родителей – время изнурительно-тяжкой неопределенности и метаний между отчаянием и надеждой, для ребенка – промедление с помощью. Чем короче этот период, тем лучше для всех. Хорошо, если удается преодолеть страх столкновения с проблемами ребенка и быть с ним как можно больше и ближе, чтобы лучше почувствовать его, сжиться с ним, начать различать, научиться находить в его поведении радующие моменты, принять его таким, какой он есть. Может быть полезно задать себе некоторые вопросы: что именно происходит? Что это означает для меня как человека? Для моей работы? Для моей семьи? Что именно меня пугает? Могу ли я как-то помогать ребенку? Что мне нужно для этого изменить в жизни? Что я готов (готова) изменить? Вероятнее всего, ответы придут не сразу, но вы уже будете искать их. И как ни велик страх перед обращением к психиатру (у этого страха тысяча разных причин), это разумно сделать. В конце концов, это надо и вам самим, чтобы определить наконец, что происходит, ибо любая определенность лучше неопределенности.

Никогда не жду при первой встрече услышать определенное и исчерпывающее описание нарушений. Вижу, как борются желание прояснить положение дел и страх, что открытый рассказ приведет к установлению тяжелого диагноза. Да и может ли быть иначе?

Неопределенность первых сообщений – результат того, что происходящее с ребенком непонятно. Родителям трудно рассказать о своих наблюдениях так, как они это делают при рассказе о каком-нибудь физическом нарушении. Лучше всего было бы просто подробно описать поведение, но кто знает, что в нем главное и что второстепенное, не навяжет ли врачу откровенный рассказ более тяжелое впечатление о состоянии ребенка, чем есть на самом деле?

Родители уже знают, но еще не хотят и не готовы знать, а вернее – признать. Ожидания от визита противоречивы. С одной стороны, родители ждут квалифицированной, деловой и объективной оценки и не прощают врачу наигранного оптимизма. С другой – в душе еще теплится надежда, что все это лишь недоразумение, которое сейчас рассеется; лишение надежды вызывает разочарование и гнев.

Тревога часто столь сильна, что родители верят врачу тем меньше, чем больше хотят верить. Это сочетание веры и недоверия заставляет форсировать вопрос о диагнозе: не будет диагноза – все в порядке, будет – хорошо бы не самый плохой. Иногда визит ко мне не первый, и я вижу, что родители перепроверяют кем-то уже поставленный диагноз или пытаются узнать диагноз, который мой предшественник якобы скрыл от них.

Я уверен в том, что родители вправе знать, а я обязан сообщить диагноз. И все же на первом приеме стараюсь не делать этого. С первого взгляда можно предполагать, но трудно уверенно знать. Да и диагностические ярлыки далеко не всегда уместны и хороши. Для врача за короткой формулой диагноза – информация о причинах, механизмах, возможной помощи, прогнозе, но и при этом на каждом этапе лечения приходится вновь и вновь задаваться вопросом о диагнозе. Для родителей же это, как правило, пугающие слова – обыденные знания о психике, ее особенностях и нарушениях несут б себе слишком много искажений, обусловленных эмоциями, предрассудками, мифами и т. д. Почему, к примеру, диагноз «шизофрения» воспринимается большинством людей так трагически, несмотря на все наши знания о многих страдавших ею великих людях, а диагноз «гипертоническая болезнь», которая может унести и уносит в могилу, намного спокойнее? Почему люди оглядываются у входа в психоневрологический диспансер, не видит ли их кто-нибудь из знакомых, и могут часами рассказывать друг другу о болях в спине или других недугах? Как бы то ни было, ранить диагнозом так же легко, как и утаиванием его. Да и не сам диагноз часто важен (время уточняет и изменяет диагностические формулы), а происходящее именно с этим человеком, осознание, чем и как помогать ему. Вообще лучше взглянуть на диагноз через призму понимания происходящего с ребенком, чем на ребенка – через призму диагноза.