Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Явления биосоциальности, ante I tteram относительно формулировки Рабинова, существовали всегда. Исторически эпидемиологическое или биологическое понимание инфекционных заболеваний являлось почвой для реорганизации человеческих отношений. В качестве актуального примера упомянем пандемию ВИЧ, а в прошлом это были проказа, полиомиелит или малярия. С бактериологической революцией конца XIX века обнаружение бактерий и вирусов стало причиной глубоких изменений в структуре общества, были введены новые нормы и процедуры, созданы новые полномочия. Политическая власть ввела формы вмешательства в правила совместной жизни. Эпидемии чумы, холеры и полиомиелита способствовали изменениям в отношениях между людьми, появлению страха заражения, изоляции, обязательной идентификации больного, признанию его опасности для окружающих, созданию специализированных лечебных учреждений и правил социальной защиты. Контроль туберкулеза, сифилиса и малярии привел к новым способам контроля общества. В случае с холерой были введены правила межнациональных отношений, которые в итоге мешали даже торговым отношениям между странами. В случае с чумой были созданы специальные трибуналы. История инфекционных заболеваний – это история биосоциума. А как же история генетических заболеваний? Понятие, предложенное Рабиновым, наводит на размышление о том, какие формы социальности могли бы обнаружиться, если бы эти болезни были заново интерпретированы с точки зрения генетики. Как говорил сам ученый, «несложно представить, что могли бы сформироваться группы [которые выстраивались бы на основе] хромосомы 17, локуса 16 256, места 654 376, аллельного варианта с гуаниновой заменой» {101} 101 Rabinow P. Artificiality and Enlightenment: from sociobiology to biosociality. Essays on the Anthropology of Reason. Princeton University Press, Princeton, 1996. . Больные, их семьи, целые группы собираются вокруг общего интереса, обусловленного мутациями, происходящими в их генетическом коде.

На самом деле существует много примеров тому, как генетика создает новые самобытные образования. Ассоциации пациентов и научные сообщества формируются не вокруг медицинских нужд, что было бы необходимо в отношении многих болезней, а вокруг генетического знаменателя. Мы имеем в виду такие заболевания дыхательных путей, как идиопатический легочный фиброз, эмфизема легких или муковисцидоз. Эти болезни требуют похожего лечения в плане респираторной физиотерапии, необходимости в кислороде, перспективы пересадки легких, и все же они способствовали формированию различных социальных образований. Объяснение этому можно найти в том, что процесс диагностики и генетическая терапия сегодня узконаправлены на конкретное заболевание. Из-за этого стала немыслимой нозография, основанная на симптомах. Пропасть между больным гемофилией и человеком с нарушением свертываемости крови, с точки зрения диагноза и молекулярной терапии, настолько же велика, насколько далека гемофилия от заболевания почек. Знание генетики глубоко изменило само понятие заболевания. Мы об этом уже упоминали, но возвращаемся к этой мысли. Таким образом, разумно, что люди, которым необходимы все более специализированные средства диагностики, направленные на идентификацию их заболевания, а также для распознавания носителей среди членов их семей, или люди, которые возлагают надежду на молекулярную терапию их заболевания, рассматривают свое состояние с генетической точки зрения больше, чем с позиции лечения, в котором они нуждаются. Вот и сбывается предсказание Пола Рабинова более чем двадцатилетней давности, то есть знание генетики привело к новой интерпретации заболеваний и к появлению новых «биосоциальных» явлений. Теперь остается понять способы, с помощью которых действуют эти новообразования, и их влияние на социальную практику, на ориентирование биологических и медицинских исследований. Также, с нашей точки зрения, следует задаться вопросом, могут ли они играть значимую роль в устранении их собственных заболеваний посредством программ всеобщего скрининга. Но сначала необходимо принять во внимание роль ассоциаций, союзов и фондов, независимо от того, кем они образованы – пациентами, членами их семей или профессионалами.

Новая интерпретация заболеваний терминами генетики сфокусировала внимание общественных наук на том, каким образом индивид осознает самого себя, идентифицирует с другими, организуется в группы и обусловливает распространение знаний о собственном состоянии. Признание статуса носителя меняет отношения индивида с семьей, с этнической группой, к которой он принадлежит, и может повлиять на его выбор в вопросе продолжения рода. Генетическое состояние заставляет подумать о новой социальной организации вокруг болезни, стремясь дать ей определение, идентифицировать ее, дать ей количественную характеристику и, возможно, предотвратить ее. Начинается процесс реорганизации, в котором несколько индивидуумов признают свою генетическую идентичность, устанавливают отношения друг с другом и организуют деятельность, схожую с деятельностью структур, руководящих исследованиями в сфере диагностики и терапии – политические власти, – но преследуют еще и промышленные и коммерческие интересы. Кроме того, они затрагивают вопросы этики ответственности, искусственного оплодотворения, донорства яйцеклеток и спермы, пренатальной диагностики – темы, которые доводятся до сведения публики и требуют диалога между разными культурами. Таким образом, постепенно раздвинулись рамки, внутри которых появлялись и исчезали ассоциации больных и членов их семей. Когда-то они образовывались главным образом вокруг таких проблем, как признание болезни, требование социальной защиты, проведение акций взаимопомощи, а в последние десятилетия они переместились в сторону финансирования, направления и организации исследований. Ассоциации выступают как собеседники академических и политических учреждений, выполняют административные функции, в том числе осуществляя благотворительную деятельность или предлагая модели лечения и помощи. Часто им удается собрать значительные фонды, через которые финансируются и, следовательно, регламентируются банки тканей и ДНК. Они организовывали встречи экспертов, которые установили критерии диагностики и возможности профилактики.

Крупные ассоциации, появившиеся вокруг генетических заболеваний, стали объектом изучения новой социологии генетической медицины. Например, Французская ассоциация против миопатии (Association francaise contre les miopathies), Фонд борьбы с наследственными заболеваниями (Hereditary Disease Foundation) или Фонд РХЕ, изучающий эластическую псевдоксантому. Они создали площадки для встреч ученых, учреждения, биотехнологические и политические организации, сообщества пациентов. Социологи сферы здравоохранения подробно проанализировали их способы работы, способность накапливать и распределять ресурсы. Карлос Новас из Bios Center при Лондонской школе экономики и политических наук (London School of Economics) {102} 102 Novas C. The political economy of hope: patients' organizations, science and biovalue. «BioSocieties», 2006, 1: 289–305. , говоря о мутации, происходящей в этих ассоциациях, об их значимой роли в улучшении здоровья и благосостояния больных, о вкладе, который они делают в распространение биомедицинских знаний и их накопление, предложил концепцию «политической экономики надежды». Его главным тезисом является утверждение о том, что активность ассоциаций пациентов способствует трансформации «биополитики»; этот термин Фуко здесь используется для описания вхождения жизненных явлений в область политики в XVII и XVIII веках. С тех пор политические власти, совместно со специалистами из разных областей, от медиков до градостроителей, принимают на себя ответственность за управление жизнью, чтобы менять, контролировать и регулировать ее с целью стимулирования индивидуального и коллективного благосостояния {103} 103 Понятие биополитики и биовласти было введено Мишелем Фуко для идентификации исторического перехода от биовласти «господина», который пользовался правом на смерть, к биовласти современного общества, которое пользуется правом на жизнь. В задачи этой книги не входит раскрытие данного понятия, являющегося, к тому же, темой огромного количества публицистической литературы. Но нужно отметить прежде всего, что, если не углубляться в генетическую науку, стоило бы расширить его таким образом, чтобы в него были включены новые правила распоряжения жизнью, которые генетическая революция нашего времени делает возможными. .