Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Остается последний пункт для обсуждения – тенденция людей спонтанно объединяться, что приводит в последнее время к созданию ассоциаций больных или родителей, заставляющих общество считаться с их проблемой. Эти ассоциации не останавливаются на достигнутом. Им удалось задать нужное направление политическим властям и научным исследованиям благодаря своей определяющей роли во многих научных успехах, способности влиять на общественное мнение, находить средства и оказывать давление для достижения признания и поддержки со стороны общества. Но об этом мы поговорим в следующей главе.

Нас же интересует прежде всего то, что на современном горизонте биополитики врач и ученый действуют на той самой ничейной земле, которая некогда принадлежала лишь суверену.

Мы уже цитировали Авиада Раца, израильского социолога и антрополога, углубленно изучавшего процессы, связанные с генетическим скринингом наследственных заболеваний. Его интерес был сосредоточен на социальных, культурных, исторических и религиозных элементах, которые обусловливают принятие или непринятие генетических исследований на уровне населения, взаимосвязь между влиянием государства или сообщества и индивидуальным выбором, преобразование понятия евгеники от дистопии первой половины XX века до эпохи геномики. Ученый посвятил множество статей понятию «генетического сообщества». Он проводил полевые исследования бедуинов в Израиле, изучал наследственные заболевания евреев-ашкеназов и программу «Дор Йешарим», сравнивал отношение к генетическим исследованиям в Израиле и в Германии и осуществлял антропологический анализ распространения врожденной глухоты в общинах бедуинов в Израиле.

Под «генетическим сообществом» Рац {91} 91 Raz A. Community Genetics and genetic alliances, eugenics, carrier testing and networks of risk, Routledge, London-New York, 2010. понимает «глобальное явление, где сочетаются некий общий генетический фонд, этнические границы и политические обстоятельства», как это происходит у афроамериканцев, у амишей, у евреев-ашкеназов, у франкоканадцев или у бедуинов, но примеры могут повторяться. Условия географической, этнической и культурной изоляции способствовали высокой встречаемости специфических рецессивных генетических заболеваний, примеры которых мы уже детально описывали. С научной точки зрения, генетические исследования позволили идентифицировать у этих народов гены, провоцирующие заболевания. «Генетические сообщества» интересны по многим причинам. Прежде всего, знаниями, которые они имеют о самих себе и о рисках, которыми чревата эндогамия. У этих народов генетика и ДНК являются элементами коллективной идентичности, на которых во многом зиждется понятие «биосоциальности». В отношении их генетического «разнообразия» они занимают позицию, сильно обусловленную собственной системой ценностей, что послужило почвой для исследований и социальной практики с последующим применением программ по генетической профилактике. Благодаря таким генетическим сообществам был разработан ряд тестов на выявление носителя, как те, о которых мы уже говорили. Они представляют интерес также и с точки зрения развития диагностических тестов, поскольку являются потенциальным «рынком» для распространения генетических исследований. Конечно, генетический элемент – это один из факторов идентификации группы, но мы видим, что в наших обществах в некоторых случаях он бывает доминирующим. Если, с одной стороны, действительно генетические сообщества имеют этническую основу, то с другой – происходит образование новых объединений, появление ассоциаций, групп поддержки, взаимодействий между индивидуумами, основанных на опыте болезни. Сегодня этому благоприятствует также и общение в различных сетях через интернет. В достаточно богатых и технологически развитых странах эта новая «идентичность» стала источником распространения знаний, ориентирования научных исследований, политического давления, привлечения внимания общественности к отдельным заболеваниям вплоть до создания «групп давления», имеющих общественную значимость. Среди таковых можно выделить Genetic Alliance в США, фонд муковисцидоза North American Cystic Fibrosis Foundation, фонд спинальной мышечной атрофии Claire Heine Foundation или Ассоциацию талассемии.

Таким образом, генетическое заболевание спровоцировало процессы самоопределения, которые могут помочь определить возможные стратегии по его устранению. Некоторые болезни кажутся неразрывно связанными с этнической или географической принадлежностью, как талассемия, серповидноклеточная анемия или болезнь Гентингтона в Венесуэле. В этих случаях исторически надежда на выздоровление, молекулярная идентификация болезни и стратегии по профилактике были принесены извне, либо следовали модели вмешательства top-down, то есть «спущены сверху», будучи обусловленными научно-гуманитарными соображениями и/или политическим выбором. Необходимо было убедить население принять участие в стратегиях профилактической медицины {92} 92 Вспомним примеры, о которых мы уже говорили: деятельность медиков на Сардинии, кампании Бьянко и Сильвестрони, призывы к участию в добрачных тестах в исламских странах. . Как говорит Авиад Рац, в этих случаях образование генетического сообщества следовало медицинской или экспертной точке зрения (выражаясь терминологией Фуко, это результат медицинского взгляда), которой присущ предписывающий характер. Тот, кто содействует проведению кампании по генетической профилактике, всегда стремится к будущему, которое он считает лучшим. Оставим пока без определения значение, присваиваемое слову «лучший», поскольку это требует понимания системы ценностей сообщества и мнения эксперта.

Новый процесс «биосоциализации» наблюдается в промышленных обществах, причем его становление происходило в обратном порядке. В зоне его интереса лежат заболевания, у которых наименее очевидной является этническая основа. Идентификация «сообществ» происходила в основном снизу, путем спонтанного объединения пациентов или семей, которые затем образовали организованные группы. Обращаясь к довольно молодому направлению социологии здоровья, Рац ставит перед собой вопросы: какое определение дать старым и новым «генетическим сообществам»? как на них ссылаться? какова их роль в перспективе генетического скрининга? каковы системы ценностей, с которыми приходится сталкиваться при предложении генетики сообщества или геномики в применении к общественному здравоохранению?