Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

На чем должен основываться социальный интерес для устранения редких заболеваний? Данный вопрос должен быть чисто экономическим? Кто решает? Или лучше, каков механизм формирования согласия?

Кто главные действующие лица или те, кого сегодня называют stakeholders (англ. – заинтересованные лица. – Примеч. пер.), стороны, которые могли бы иметь интерес? Кажется, что в западных странах выбор передан биоэтическим комитетам. Биоэтика стала профессией, научно-религиозно-философской дисциплиной. Помимо консультаций по биоэтике, люди просят также высказаться на предмет выбора жизни, смерти и продолжения рода. Но необходимо расширить социальный спор. Этика не может быть достоянием специализированных комитетов. Особенно в англосаксонских странах, где идут бурные дебаты на эту тему, как свидетельствуют многочисленные неспециализированные, или так называемые популярные, публикации. На самом деле они ничего не популяризируют, более того, именно они представляют культурную материю, на основе которой потом появляются мнения «биоэтиков».

Мы уже рассматривали причины, по которым общество в своем наиболее общем виде могло бы быть заинтересованным в сокращении частоты встречаемости генетических заболеваний. Это причины экономического и этического порядка. Экономическая точка зрения слишком проста и прямолинейна, более сложной она могла бы быть лишь в отношении экономии денег. Этический вопрос не может быть решен без рассмотрения проблемы сосуществования в современном государстве различных этик.

Но выбор социального здравоохранения зависит еще и от времени осуществления политики, предсказуемо безразличной, если она не стимулируется заинтересованными сторонами. Уже давно в некоторых странах проводятся эксперименты по привлечению к решениям граждан по принципу суда присяжных, образованного по модели Citizens Jury Handbook [2] Справочник для членов суда присяжных. {89} 89 www.jefferson-center.org . Предпринимаются попытки достичь формы, при которой возможно будет принимать решения вопросов, имеющих техническую базу, но по которым все должны быть призваны к вынесению вердикта. В Италии одна группа исследователей провела похожий эксперимент именно на тему поддержки программы скрининга на выявление носителя муковисцидоза {90} 90 Mosconi P., Castellani C., Villani W. e Satolli R. Cystic fibrosis: to screen or not to screen? Involving a Citizens ' jury in decisions on screening carrier. «Health Expect», 9 сентября 2014. doi: 10.1111/ hex.12261. . Отталкиваясь от опыта Венето, который показал, что предложение теста находит существенную поддержку на территории этого региона, гражданское жюри, изначально не имеющее специальных технических знаний, а лишь получившее информацию о болезни и о возможностях ее предотвращения, вынесло решение в пользу социального вмешательства для распространения теста. Насколько мне известно, речь идет о первой попытке использования этой формы демократии в принятии решения по поводу генетического теста. Эксперимент, проведенный в нескольких городах Италии, продолжается, и его результаты, без сомнения, расширяют этический горизонт генетического вопроса.

Больные имеют непосредственный интерес в лечении собственного заболевания. Они могут ссылаться на опыт других, являющийся результатом личных ожиданий, тяжести заболевания, его психологических и биологических особенностей, а также вероисповедания. Ассоциации больных являются «генетическим сообществом», выражаясь терминами современных социологов в области медицины. В развитых странах они играют фундаментальную роль в привлечении внимания, в ориентации научных исследований, во влиянии на политическую власть, часто достигая весьма ощутимых результатов. Все ассоциации, чьи сайты я посещал, информируют о доступности теста на выявление носителя, но только ассоциация спинальной мышечной атрофии Claire Heine Foundation открыто заявляет о выборе профилактики и ставит ее своей приоритетной задачей.

Споры вызывает и роль самого пациента. Некоторые считают, что кампании по профилактике притесняют больного, потому что подчеркивают вес, который он представляет для общества, сгущают краски, увеличивают социальную стоимость болезни и страдания, которые она приносит, и ресурсы, которые она отнимает на поиски лечения. Согласно Гёдемакеру и тен Хаве, программа профилактики делает стоимость терапии выше, чем стоимость болезни. Они утверждают, что первоочередной задачей медицины является облегчение страданий и восприятие больного как нуждающегося человека. Позиция этих авторов, однако, обусловлена тем фактом, что профилактика генетического заболевания требует принятия решения о продолжении рода.

По этим причинам сам больной является одной из центральных фигур в споре, поскольку представляет элемент, имеющий право на принятие решения в политике профилактики. Я осознаю, что этот аргумент представляется очень деликатным и трудным для обсуждения из-за риска прозвучать оскорбительно.

Существует сильная асимметрия между ресурсами, направляемыми на программы по поиску лечения генетических заболеваний и на исследовательские программы для их профилактики. Ассоциации и исследовательские организации разворачивают кампании по сбору средств на исследования, способные открыть перспективу лечения. Многие инициативы широко освещаются в СМИ. Но крайне мало говорится о том, как избежать этих болезней. Изредка те, кто занимается поисками лечения, озабочены также и профилактикой. Более того, я задаюсь вопросом, не существует ли конфликта между этими двумя исследовательскими программами? Возможно, да. По сути, успех одной снижает необходимость другой, как вакцинация от полиомиелита положила конец лечению этой болезни. Эта предпосылка объясняет незначительную роль, которую до сих пор выполняют научные организации в профилактике генетических заболеваний. Думаю, что это происходит под влиянием желания дискутировать на темы евгенистического характера. Евгеника была изгнана из науки, и наука избегает сегодня любой темы хотя бы с легким оттенком евгеники.

Научная медицинская литература уделяет большое внимание негативному эффекту генетического теста. Этот эффект может заключаться в тревоге индивида от осознания того, что он является носителем, отказе (иногда необоснованном) от возможности иметь детей, различных побочных эффектах, с которыми сталкивается пара, впечатлении, которое эта новость может оказать на несовершеннолетнего или на восприимчивого человека. Кроме того, возможны непонимание диагноза, который может быть неадекватно сообщен, научная неточность в ответ на запрос тестируемого о предоставлении информации со стопроцентной точностью. Все это считается побочными эффектами, которых тем больше опасаются, чем больше говорят о рассеянном скрининге, не учитывающем частных, то есть менее управляемых, ситуаций.