Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Программа геномики в общественном здравоохранении потребовала бы, как мы уже убедились, ряда стратегических шагов и немалых инвестиций. При этом ее преимуществом была бы защита индивидуума. Именно по причине генетической безграмотности, сложности объяснения понятия риска, неопределенности ответов генетиков и не стопроцентной точности генетических тестов тот, кто желает получить четкие ответы, может оказаться в очень затруднительном положении. Идея либеральной генетики подразумевает право каждого знать собственный геном и делать самостоятельный репродуктивный выбор. Если система здравоохранения имеет четкие ограничения в предложении услуги всему населению, то свободное пространство будет занято услугами частного характера. Прямое предложение генетических тестов поднимает ряд проблем и противостоит научным сообществам, которые обеспокоены наивными вопросами и плохим информированием пациентов и возможностью предоставления неоднозначных ответов. Защита пациента – это необходимость. Но отныне мы сталкиваемся с коммерческим предложением, распространенным по территории и через интернет-сайты. Оно поступает напрямую к потенциальному пациенту, обещая определить его генетический риск предрасположенности к определенным моногенным заболеваниям: диабету, ожирению или психическим расстройствам. Специализированные лаборатории, оснащенные новейшим оборудованием, имеют возможность рассылать пробирки для сбора образцов крови или слюны, с которыми впоследствии проводят сложные генетические исследования. Вот какой вырисовывается эта наклонная и скользкая плоскость, где социальный вопрос генетики начинает приобретать тревожную форму. Мы начали с талассемии, мы устранили болезнь Тея – Сакса, в настоящее время работают программы по борьбе с муковисцидозом, со спинальной мышечной атрофией. Мы разработали программы по поиску носителей наиболее редких заболеваний, ограниченных малочисленными группами. Но теперь нам предлагают общие генетические тесты, где, с одной стороны, преследуется коммерческий интерес, а с другой – мы видим людей, которые не обладают достаточным уровнем знаний, чтобы понять результат теста.

При посещении некоторых сайтов, например, 23andMe или genePlanet, можно заметить, что предлагаемых генетических тестов очень много, и они направлены не только на тяжелые заболевания. Интересна недавняя история 23andMe, когда эта организация вынуждена была прекратить предложение тестов после получения предписания американского департамента здравоохранения, который решил проверить качество ответов и информации, предоставляемых лабораториями людям, присылавшим свою ДНК на анализ. Эта история выводит на первый план проблему прямого предложения публике диагностических или медицинских генетических тестов, предложения, не «фильтруемые» генетиками или медиками, способными оценить надежность сайта, анализов, а главное, корректность интерпретации результатов.

Здесь можно возразить, что тест на выявление носителя не имеет прямого медицинского эффекта, поскольку он выполняется не для диагностики заболевания, а лишь для того, чтобы человек мог узнать о риске его передачи своим детям. Знание собственной ДНК – это индивидуальное право, и общественные интересы не должны создавать ему препятствий. Крайняя либерализация генетического теста предусматривает доверительные отношения между двумя сторонами, при этом личность имеет полную свободу выбора такой генетической консультации, которую он захочет получить {87} 87 В качестве примера приведем находящуюся в свободном доступе в интернете рекламу, предлагающую генетический тест, способный идентифицировать состояние носителя по 90 различным заболеваниям: The InheritestSM. . Учитывая, что это уже возможно, благодаря существованию разветвленной по всему миру сети лабораторий, способных выполнить эти тесты с образцами, высланными по почте, регламентирование представляется сложной задачей. Для защиты индивида «общество» должно предлагать лишь услугу более высокого качества. И тут мы возвращаемся к проблеме стоимости.

Понятие генетизации было введено социальной исследовательницей Эбби Липпман для описания механизмов взаимодействия между наукой и обществом, медициной и генетикой, на основе трудов Иллича о медикализации и Золя о ятрогении. Значение этого термина, в сущности, негативное и обозначает растущую тенденцию объяснить болезни, поведение или физиологическую разницу, основываясь на генетике.

По мнению двух голландских исследователей {88} 88 Hoedemaekers R. e Ten Have H. Geniticization: the Cyprus paradigm/ «J Med Phil», 1998. 23, 274-87. , процесс генетизации может быть изучен на разных уровнях. С концептуальной точки зрения – выражаясь терминами генетики для определения медицинских проблем; с организационной точки зрения – когда становится необходимым специальное техническое знание; с культурной точки зрения – когда знание и технология генетики приводят к изменениям в индивидуальном и социальном подходе к вопросу репродуктивности и профилактики. Наконец, это понятие имеет также и философское значение – когда из него следует определенное видение человеческой идентичности, межличностных отношений и индивидуальной ответственности. Два исследователя жестко критиковали опыт борьбы с талассемией на Кипре. Несмотря на заявленную цель позволить парам самим делать свой репродуктивный выбор, кампания, по их мнению, была манипулятивной, патерналистской и абсолютно клеймящей. Кто посчитал бы себя вправе производить потомство, не пройдя тестирование, под такой ураганной пропагандой за устранение талассемии? Пример с талассемией был парадигматическим. Лишь кажется, что модель социальной геномики может способствовать свободному выбору, на самом же деле она скрывает социальную предвзятость. Общество уже решило укрепить и поддержать выбор в пользу прерывания беременности, разработав программу генетического информирования/профилактики, «индивидуальный выбор» был иллюзией. Ответственность окончательного выбора ложится на индивидуума или, говоря другими словами, индивидууму остается лишь ответственность окончательного выбора. Авторы говорят о «свободном выборе в императивном контексте». Конечно, господствующая культура играет свою роль, а концепция, принятая системой здравоохранения, способна внушить чувство вины любому, кто с ней не согласен. Если прочитать указы, вышедшие в исламских странах, то можно сделать вывод, что на самом деле конечной целью является имплицитное клеймение тех, кто не хочет участвовать в добрачном тестировании. Генетический тест становится «морально» обязательным. Речь идет о распространении на все общество этической перспективы «Дор Йешарима», критикуемой медицинским социологом Авиадом Рацем.