Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Но этическая проблема связана не только с верой. Другое отношение, с которым система здравоохранения Англии столкнулась во время профилактики талассемии в пакистанской и греческой или киприотской общинах, зависело не от религии, а от восприятия понятия семьи, от страха быть заклеймленными, от социальной роли брака. В небольших сообществах или в очень закрытых культурных группах выявление носителя, иногда даже одно лишь подозрение, что один из представителей является таковым, может быть чревато лишением возможности заключить брак. Поэтому люди предпочитают воспользоваться своим правом не знать, полагаясь на судьбу, пусть даже злую. Деятельность «Дор Йешарим», тщательно изученная социологами в области медицины, такими как Авиад Рац, Барбара Праинсак и Джил Сигел, или исследования Раца форм генетической глухоты в бедуинских племенах Синая свидетельствуют, наряду с отношением пакистанцев в Великобритании, что существует коллективная этика, которая не просто руководствуется религиозной этикой, она регулирует отношения между людьми. Для нее семейные ценности являются основой. На самом деле, даже в исламских странах, где духовенство выступило в поддержку генетической профилактики, система здравоохранения столкнулась с сопротивлением супружеских пар, и самым прочным барьером оказались социальные ценности эндогамии, браков между двоюродными и другими родственниками в рамках одной семьи. Правила родства могут представлять более серьезное препятствие, чем вера.

Пример Венето поразил всех, поскольку он считался регионом, сильно укоренившимся в католицизме, но при этом участие населения в предложенном генетическом тестировании было таким, что практически привело к исчезновению муковисцидоза. В западных обществах структура родственных связей уходит из-под влияния религии, и у этого факта есть много симптомов. Двадцать лет назад ученые из Феррары, исследуя причины исчезновения талассемии в их регионе, отмечали изменившееся отношение к вопросу деторождения в период с 1950 по 1980 годы, что было обусловлено не только усилившимся осознанием риска, но и структурным изменением семьи.

Защищается ли право не знать? Оно было нарушено, когда в исламских странах или на Кипре был введен добрачный тест. Заклейменным может быть и человек, не пожелавший признать себя носителем и допустивший, таким образом, рождение больного ребенка, увеличив социальную стоимость жизни и общественные издержки. Желание не знать может осуждаться, если один из супругов не сообщил другому о своей принадлежности к семье, в которой по наследству передается генетическое заболевание, и если в результате у них появился больной ребенок. Аналогично, есть семьи, которые скрывают генетическое заболевание даже от близких родственников. Генетическая передача – это индивидуальная проблема, проблема пары и семьи. Кто-то утверждал, что социальной единицей, которая должна располагать генетической информацией, должна быть семья, а не индивид {80} 80 Lucassen A. Should families own genetic information? Yes. «BMJ», 2007, 335: 22. . Мы задаемся вопросом, насколько это этично, и разве члены семьи не имеют права получать эту информацию от родственника, прошедшего диагностику? Разве с этической точки зрения информация о мутации не должна сообщаться всей семье, позволяя как минимум ближайшим родственникам делать собственный выбор? Дилемма могла бы быть решена посредством привлечения медицинского специалиста, знающего о наличии в семье генетического дефекта и способного довести эту информацию до сведения родственников больного. В настоящее время ведутся споры на тему того, законно ли в данном случае нарушать обязательство о тайне.

Часто можно услышать обсуждение темы долга перед будущими поколениями. Им мы хотим передать лучший мир, то есть мы должны сохранить окружающую среду и уменьшить количество возможных причин несчастья. Мир без болезней тоже относится к этой перспективе. Но есть и другие причины не желать больного ребенка, более эгоистичные; некоторые их называют гедонистическими.

Во времена, когда рождаемость падает по очевидным экономическим причинам, эмоциональный вклад в ребенка, который имеет большую вероятность остаться единственным, конечно, выше, чем в случае, если детей много и они воспринимаются во всем их разнообразии. Давайте подумаем, насколько возможна генетическая консультация в такой стране, как Китай, где на протяжении многих лет действует политика демографического ограничения и где приветствуются семьи с одним ребенком. Некоторое время там преобладал подход репродуктивной компенсации. Зная, что ребенок может преждевременно скончаться, пары стремились завести других детей, надеясь «компенсировать» потерю, поскольку было необходимо, чтобы семья достигала определенных размеров {81} 81 Aguzzi S., Vulloe C, Barrai I. Reproductive compensation in families segregating for Cooley's anaemia in Ferrara. «Ann Hum Genet», 1978, 42: 153–159. Gamberini M.R., Lucci M., Vullo C., Anderson В., Canella R. e Barrai, Reproductive I. behaviour offamilies segregating for Cooley's anemia before and after the availability of prenatal diagnosis. «J Med Genet», 1991, 28: 323–329. . В 70-х годах в западных странах наметились изменения в принятии репродуктивных решений. Пары, находящиеся в группе риска из-за вероятности заболевания талассемией, старались иметь меньше детей. А те, у которых уже был один здоровый ребенок, больше не хотели испытывать судьбу. Плодовитость больше не была в цене. Увеличивающаяся выживаемость больного ребенка становилась бременем для семьи, которая утрачивала структуру и «аграрные» ценности в пользу процесса индустриализации, как в дельте реки По, так и на Кипре. Законодательство поменяло свое отношение к терапевтическому аборту и разрешило практику пренатальной диагностики. Последняя, в свою очередь, сместила ось репродуктивного выбора в сторону женщины и ее решения. Феминистическое видение генетической профилактики настаивает на том, что пренатальная диагностика, имплантация эмбриона, вероятный аборт – все это касается женского тела, что оправдывает асимметрию в вопросе репродуктивного выбора пары в пользу решения, принятого женщиной.

Все чаще наблюдается отказ от пассивного и фаталистического отношения к генетическим заболеваниям. Благодаря предымплантационной диагностике стало возможным рожать здоровых детей. Это сочетание развития техники и социальных изменений способствовало попыткам «создать идеального ребенка». Даже если абстрагироваться от позитивной евгеники, направленной на «усовершенствование» человеческого рода, мало кто хотел бы пассивно принять перспективу рождения больного или несчастного ребенка. В отношении поколения наших детей мы перешли от случая к выбору. Речь идет об одном из наиболее значимых прорывов, связанных с проектом «Геном». Возможности для индивидуального выбора многократно выросли, коллективная этика противостоит реальности, которая еще пару десятилетий назад представлялась чем-то из области научной фантастики.