Барух Морис Ассаэль - Дьявольский ген

Биоэтический спор о генетике человека бесконечен, иначе и быть не может, поскольку речь идет о возможности изменения самой природы человека. Евгеника XX века теоретически обосновывала необходимость усовершенствования вида путем устранения людей, социально менее адаптированных. Разумеется, такая теория подвергается единодушному порицанию, но есть и такие, кто считает, что пришло время вновь рассмотреть возможность, или даже моральный долг, усовершенствовать биологическую или психическую природу человека, избавить от страданий будущие поколения или совсем устранить болезни. Существуют крайние мнения таких ученых, как, например, Харрис {72} 72 Harris J. Enhancing Evolution: The Ethical Case for Making Better People, Princeton University Press, Princeton, 2010. Bennett R. e Harris J. Are there lives not worth living? When is it morally wrong to reproduce? in D. Dickenson (под редакцией), Ethical Issues in Maternal-Fetal Medicine, Cambridge University Press, Cambridge, 2002. pp. 321–334. , Бьюкенен {73} 73 Buchanan A. Human Nature And Enhancement, «Bioethics», 2009. 23: 141–150. doi: 10.1111 /j.1467–8519.2008.00633. , Сэвулеску {74} 74 Savulescu J. The nature of the moral obligation to select the best children, in Akayabashi А. (под редакцией). The future of bioethics. International dialogues, Oxford University Press, Oxford. 2014, cc. 170-82. Savulescu J. e Kahane G. The Moral Obligation to Create Children with the Best Chance of the Best Life. «Bioethics», 2009. 23: 274–290. , которые не видят ничего плохого в том, чтобы усовершенствовать некоторые человеческие качества, вмешавшись в генетическое наследие, и, таким образом, наградить человека, или еще не родившегося человека, лучшими возможностями в жизни. Сэвулеску отстаивал принцип доброжелательности, которая делала бы неизбежным выбор лучшего ребенка, если для этого есть возможность. В этом случае такое вмешательство не отличалось бы от того, что внимательные родители уже предпринимают, например, способствуя образованию или стимулируя те или иные наклонности у своих детей. Долг перед будущими поколениями допускает существование жизней, не заслуживающих того, чтобы их проживали. Эта точка зрения настойчиво оспаривается теми, кто выступает в защиту достоинства больных людей, которое сильно ущемляется кампаниями по генетической профилактике. Можно сказать, что взгляды Харриса, Сэвулеску или Бьюкенена являются консеквенциалистскими, то есть основаны на положительной оценке конечных целей и результатов, вытекающих из действий. В этом случае предотвратить несчастье человека, даже еще не родившегося, и уменьшить социальную нагрузку – это положительные результаты, оправдывающие генетическую профилактику. Им противостоит ряд видных ученых, поддерживающих идею того, что жизнь – это дар, ее необходимо принимать во всей ее абсолютной естественности (М. Сэндел), или что генетическое вмешательство недопустимо, поскольку оно ограничивает свободу новой личности, обусловливая ее жизнь выбором и ценностями, принадлежащими родителям (Хабермас), и лишая ее неотъемлемой индивидуальной автономии.

Этот спор, пылкий и основанный на сопоставлении противоположных аспектов, здесь не передать целиком, да и не нужно этого делать, так как тема, которую мы здесь обсуждаем, другая. Профилактика болезней через распространение теста на выявление носителя не имеет целью изменение, улучшение или совершенствование человеческой природы. У «новой евгеники» другая, двойная цель. С одной стороны, предлагается сократить человеческую, социальную и экономическую стоимость лечения тяжелых заболеваний, неизбежно ведущих к преждевременной смерти и, во всяком случае, при современном состоянии медицины, к тяжелым мучениям, к умственной недееспособности или к быстрому снижению жизненных функций. Вторая цель состоит в помощи тем, кто желает знать о риске произведения на свет человека, который будет страдать тяжелым заболеванием, и укрепить автономию своего выбора как родителя. Мы можем и дальше давать характеристику подобному вмешательству евгеники, но многие в настоящее время считают, что речь идет совсем о другой евгенике, противоположной дистопии XX века. Термин «евгеника», возможно, приводит в смущение, и, наверное, нужен новый термин, но эта тема возвращает нас к изначальному биоэтическому спору, где центральными аргументами являются, с одной стороны, уважение воли человека, права знать собственную генетическую структуру, автономии выбора в вопросе произведения потомства, с другой стороны – функция, которую общество или государство могут выполнять, защищая или ограничивая эти права, и, следовательно, насколько они могут влиять на индивидуальный выбор в вопросе произведения потомства.

Прежняя евгеника решительно отстаивала право, или даже обязанность, государства защищать благополучие граждан, устанавливая качество новорожденных; «новая евгеника» предлагает повышать автономию индивидуума или пары. Согласно утверждению Франческо Кассаты {75} 75 Cassata F. Eugenetica senza tabu. Usi e abusi di un concetto. Einaudi, Torino, 2015. , понятие евгеники претерпело глубокое семантическое переосмысление с развитием технологий и возможностей медицины в области генетики, не без участия социальных изменений и новой этики свободы {76} 76 Cassata F. Eugenetica senza tabu. Usi e abusi di un concetto. Einaudi, Torino, 2015, с. 53 .

Различные идеи, словно карстовые реки, не появляясь на поверхности, текут в глубинах общества и выходят наружу на большом расстоянии. Кассата справедливо напоминает, что предложение поиска носителей тяжелых заболеваний, таких как фенилкетонурия, отсылает нас к радикальному противнику евгеники, который, между тем, без колебаний использовал этот термин, – имея в виду папу Пия XII, который выступил перед конгрессом Международного гематологического общества в 1958 году в защиту добрачного обследования, не рекомендуя браки между носителями. Таким образом, взгляды евгенистов, которые не имеют ничего общего с идеей принудительной власти государства, существовали всегда.

В последние десятилетия открылись новые горизонты биоэтики, и теперь дебаты не могут ограничиваться лишь только совершенно очевидным осуждением нацистской евгеники или теорий, пусть даже предложенных видными учеными, такими, как лауреат Нобелевской премии Каррель. Речь идет о рассмотрении этических аспектов, связанных с генетикой, через призму либерального государства – позиция, которую занимают все передовые ученые в области биоэтики. Сегодня мы задаемся вопросами, в какой степени генетическая информация должна принадлежать индивидууму; насколько она должна раскрываться семье или одному из супругов; что делать с неожиданной информацией, полученной в результате исследования генетического наследия человека; как стимулировать распространение знаний о генетических заболеваниях и о возможности предотвратить их, не накладывая клеймо на больного; как предоставлять услугу населению, которая препятствовала бы экономической спекуляции, если эта услуга будет выпущена на рынок; какую позицию должно занимать государство по отношению к существующим различным этическим, светским и религиозным точкам зрения по поводу репродуктивного выбора; как перейти от дискуссий по культурным аспектам к принятию юридического решения. Ведутся споры по поводу переформулировки генетической консультации, права на то, чтобы не знать, возможности проходить генетический тест несовершеннолетним. Наконец, обсуждаются правомерность и задачи геномики, внедренной в здравоохранение; остро стоящий вопрос технического прогресса, сделавшего отбор эмбриона осуществимым следствием процесса генетической диагностики.