Энтони Дэвид - Глядя в бездну. Заметки нейропсихиатра о душевных расстройствах

Сама мысль, что можно принять синдром запертого человека за устойчивое вегетативное состояние, приводит в ужас, да и мысль, что можно перепутать с устойчивым вегетативным состоянием апаллический синдром, немногим лучше. И тем не менее, по оценкам, ошибочные диагнозы составляют целых 40 % 5. Зачастую это связано с тяжелой сенсорной недостаточностью, например слепотой, которая осложняет оценку, поскольку признаки сознания мимолетны и практически неразличимы. Увы, верно и обратное, когда случайным стонам и гримасам приписывают глубокий смысл. Кто станет винить родных и близких, а иногда и высококвалифицированных врачей и медсестер, если они видят осознанность в чем угодно, даже в сущих мелочах? Нейрофизиолог из Канады Эдриен Оуэн и его коллеги провели поразительные исследования с помощью функциональной МРТ, которая позволяет увидеть мозговую активность, поскольку регистрирует крошечные колебания притока крови к участкам мозга, вовлеченным в решение той или иной задачи. Они изучали двадцатитрехлетнюю девушку, которая, как считалось, впала в вегетативное состояние после автомобильной аварии.

Через пять месяцев после катастрофы исследователи сумели зарегистрировать мозговую активность в дополнительной моторной области (участке передней части мозга, где формируются двигательные планы) каждый раз, когда просили испытуемую представить себе, как она играет в теннис, а также активность в совсем другой области – извилине гиппокампа (где, как считают, создаются и хранятся карты знакомой обстановки), – когда девушка представляла себе, как ходит по своему дому 6. Так ученые придумали хитроумный способ получать ответы “да” или “нет” на целый ряд вопросов и в итоге доказали, что сознание у больной сохранилось в достаточной степени, чтобы осмысленно общаться. Чтобы сделать выводы о том, что человек думает и во что верит, мы инстинктивно прибегаем к диалогу, к обмену вопросами и ответами. А что для этого требуется сознание, для нас аксиома – между тем для философов и специалистов по искусственному интеллекту это предмет жарких споров, вспомним хотя бы знаменитый тест Тьюринга 7. Применять магнитный томограф для получения картины работающего мозга очень трудоемко, для этого требуется сложное оборудование и программное обеспечение. Ведется работа над созданием простого клинического теста на основании всех этих открытий.

В такое состояние Эмма, разумеется, впала не внезапно. Ее здоровье ухудшалось долго и постепенно. Она была единственным ребенком, ее мать Миранда родила ее по-еле нескольких выкидышей, и Эммой особенно дорожили. Родилась она до срока, была слабенькой, поэтому первые несколько недель провела в отделении реанимации новорожденных, в кювезе, что опять же не могло не сказаться на отношении родителей к дочери и убедило их, что Эмма беззащитна и нуждается в дополнительной опеке. Тем не менее она развивалась нормально и ходила в обычную школу. Училась она чуть лучше среднего, общалась с тесным кружком подруг, но отличалась неуклюжестью и совсем не умела играть в подвижные игры. К старшим классам родителям то и дело приходилось вступать в борьбу с администрацией. Первым делом они обследовали дочь на “апраксию”, чтобы вместо ярлыка “неуклюжая” появился четкий диагноз, и это дало Эмме возможность получать коррекционную помощь и дополнительное время на экзаменах, поскольку ей было трудно писать от руки.

Особенно тяжело дался Эмме переход из средней школы в старшую. “Школа для больших” пугала ее, и Эмма постоянно оказывалась в медкабинете с жалобами на головную боль, тошноту, а впоследствии еще и слабость. Дома тоже все было нехорошо. Мама Эммы, художница, решила уйти в ашрам. Родители пришли к убеждению, что не в состоянии жить вместе. Чарльз, папа Эммы, был правительственным чиновником на руководящем посту и хотел, чтобы его жена играла более традиционную роль хранительницы домашнего очага, а в результате был вынужден сам водить Эмму в школу и обратно, ходить на родительские собрания и помогать дочери с уроками. Миранда считала, что с годами он стал слишком жестким, а в школе на детей слишком давят, душат в них творческое начало. Вдобавок Чарльз тяжело заболел – у него диагностировали агрессивную форму лимфомы. Ему сделали операцию, он прошел химиотерапию, но врачи все равно сообщили ему, что прогноз неутешителен, поскольку рак уже затронул костный мозг, а возможно, и легкие. Чарльз рассмотрел все варианты и выяснил, что дальнейшая химиотерапия на этой стадии едва ли приведет к успеху, поэтому отказался от лечения, чем совершенно огорошил своего онколога. Однако прошло почти десять лет, а Чарльз был жив и неплохо себя чувствовал. Он изменил рацион и вопреки своему обычному гипертрофированному рационализму заинтересовался траволечением. Чарльз вовсе не утверждал, что это принесло ему чудесное исцеление, однако вся история с лимфомой, безусловно, подорвала его веру в официальную медицину и конвенциональные методы лечения. Видимо, врачи все же не всеведущи.

Состояние Эммы тем временем ухудшалось. Иногда она наотрез отказывалась идти в школу, утверждала, что у нее нет сил и она сейчас упадет в обморок. Ей уже дали освобождение от физкультуры, и Чарльз подозревал, что в школе что-то неладно – может быть, Эмму травят, – однако не нашел никаких доказательств. Девочке становилось все хуже. Отец много раз водил ее к давней знакомой семьи, врачу общей практики, но та не нашла никаких отклонений. Она знала эту семью с самого рождения Эммы, была очень предана отцу и дочери, и они ей доверяли. Чтобы убедиться, что дело не в каких-то семейных проблемах, врач даже провела несколько бесед с Эммой наедине. По ее мнению, Эмма росла и развивалась нормально. Врач назначила несколько анализов крови, в том числе на инфекционный мононуклеоз. Этот анализ оказался положительным, но это всего лишь означало, что Эмма когда-то имела контакт с вирусом (как и 90 % детей ее возраста). Врач считала, что рано или поздно Эмма повзрослеет и все пройдет, но сочувствовала ее положению. Не так-то просто девочке в переходном возрасте жить без мамы и при этом еще бояться, что дни отца сочтены.

Чарльза подобные объяснения не удовлетворили, ведь проблема Эммы была явно чисто физическая, к тому же он сильно подозревал, что его считают виноватым в болезни дочери. Со школьной медсестрой он беседовал не реже, чем с учителями Эммы. Медсестра подметила закономерность: если удается отправить Эмму в школу, она прекрасно себя чувствует примерно до часа-двух, после чего на глазах слабеет, и ее приходится отправлять домой. Она задавалась вопросом, нет ли у Эммы синдрома хронической усталости, он же миалгический энцефаломиелит. Чарльз посмотрел в интернете. И был потрясен и даже обескуражен количеством информации. Отчасти там была полная чушь – модные диеты, аллергии, какие-то американские “эксперты”, предлагавшие радикальные меры, – но многое оказалось очень правдоподобным. Советы страдальцев из групп взаимной поддержки были просты и очевидны: не пытайтесь себя заставлять, будет только хуже. Нужно жить в своем темпе. Если речь о ребенке и можно организовать домашнее обучение – организуйте. Не надо думать, будто “доктор лучше знает”: большинство врачей либо невежды, либо убеждены, будто “все дело в голове” и это не настоящая болезнь, а что-то “психиатрическое”. Вместе с тем в сети нашлось много блогов людей, ставших глубокими инвалидами, прикованных к постели, питающихся через зонд.