Сборник - Дети с синдромом Ретта

Трудно описать диалог движений, встречу одного тела с другим. Трудность заключается в бедности языка, невозможности описать ощущения, которые испытывают руки и торс, и то, что они выражают в этом диалоге. Однако именно невербальная коммуникация – стержень общения для таких детей, при условии ее дальнейшего развития.

Концепция Фрёлиха, получившая известность во Франции несколько лет назад, предлагает элементы, рекомендуемые к использованию «при сопровождении лиц с теми или иными отклонениями, связанными с ограничением возможностей. Эмоциональные, когнитивные и двигательные функции, а также способность к самовыражению у таких людей могут быть нарушены. Поэтому их реальные способности недостаточно изучены».

Концепция Фрёлиха – не методика или рецепт, а философия, основанная на принципах, известных уже многие годы. Это комплексный подход к человеку, доступный для всех сопровождающих, поскольку он не требует применения особых средств, а должен лишь вписываться в рамки повседневной жизни.

Маша

– себя и своего тела,

– близких и социального окружения,

– собственного материального окружения.

Главной целью сопровождения – специфическая помощь человеку, отвечающая его основным потребностям в таких сферах, как восприятие, движение и коммуникация. Важно воспринимать человека таким, какой он есть, учитывать его возможности, не требовать от него каких-либо обязательных действий и не смущаться его реакциями, которые не соответствуют общепринятым нормам.

Базальная стимуляция основана на простых и ясных действиях, которые имеют отношение ко всем сферам восприятия. Восприятие – это активный процесс поиска и обмена информацией, усвоения этой информации и ее анализа (синтеза). В основе этого процесса лежат три фундаментальные сферы, имеющиеся у каждого индивида и неразрывно связанные друг с другом:

– соматическое восприятие: кожное (поверхностью всего тела) и мышечное (мышцы и сухожилия). Кожа – самый важный орган восприятия. Она определяет границы внутреннего и внешнего (ребенку необходимо помогать, чтобы он научился воспринимать целостный сенсорный образ);

– вибрационное восприятие: восприятие позвоночника, главного стержня организма и костной структуры;

– вестибулярный аппарат: восприятие положения тела в пространстве, тела в движении, обретение ощущения равновесия и времени.

Речь идет о работе в сфере внутренней и внешней способности к восприятию. Внешние органы чувств, ответственные за слух, зрение, обоняние, вкус и осязание, являются основными проводниками восприятия.

Люди с синдромом Ретта в любом возрасте имеют различные двигательные нарушения. Однако существуют характерные признаки, объединяющие все эти нарушения, например, характерные движения рук («рука–рот»), особенный взгляд... С учетом современных знаний при повседневном уходе (в любых условиях) необходимо предупреждать усиление этих признаков. Цель состоит не в полном их устранении, а в уменьшении их количества.

Люди с синдромом Ретта, которые постоянно сталкиваются с разнообразными ощущениями, часто испытывают трудности при адаптации к различным жизненным ситуациям, несмотря на любовь, добрую волю и помощь сопровождающих. Для таких людей каждый день становится настоящим приключением, которое может быть более или менее приятным. Как помочь им адаптироваться и повзрослеть, не оказывая на них давления?

Их сильные стороны:

1.Воля к жизни.

2.Они воспринимают и запоминают все, что касается эмоциональной сферы.

3.Они проявляют радость и печаль.

4.Они умеют использовать обстоятельства и людей.

5.Они любят общество.

Их слабые стороны:

1.Они с трудом воспринимают себя целостно. Наблюдения показывают, что они используют лишь часть своего тела, при этом речь часто идет о стереотипиях, которые могут стать причиной отсутствия личной инициативы. Они быстро учатся, но не используют спонтанно свои двигательные навыки для исследования мира или элементарных экспериментов. Это затруднение может повлечь за собой длительное обеднение сенсорики, что, в свою очередь, может быть причиной лишь частичного использования двигательных навыков и вызывать развитие ортопедических нарушений.

2.Они плохо ориентируются в пространстве и во времени. Это влечет за собой неадекватное поведение в ситуации ожидания, перемены положения тела, а также в новых, незнакомых условиях.

3.Им требуется много времени на интеграцию. Надо давать им время на понимание и обдумывание способов ответа. Их ритм не соответствует нашему.

Осязание и движение являются ключевыми элементами, которые помогают людям с синдромом Ретта воспринимать окружающий мир. Некоторые прикосновения помогают им сконцентрироваться, а другие, наоборот, рассеивают внимание. Симметрия является при этом важным принципом. Наше тело симметрично, но нарушения часто мешают этой симметрии проявиться. Люди с синдромом Ретта используют возможности своего тела лишь частично. Важно обращаться к ним так, чтобы открывать «неактивной» стороне тела возможность для действия. Надо пытаться подсказывать им, как концентрироваться (на уровне сенсорики) и как избегать патологических положений тела, которые не обязательно бывают связаны с заболеванием. Нужно обращаться к ним, дотрагиваясь до «пассивной» стороны тела, и делать это ежедневно.

Прикосновение является важным источником информации, поскольку представляет собой взаимодействие с окружающим миром. Людям с синдромом Ретта не хватает опыта общения с миром, но они не могут идти навстречу этому миру самостоятельно. Если, например, их двигательные навыки хорошо развиты, они много двигаются и прикасаются к разным предметам, все же при этом они не могут использовать полученную информацию для настоящего общения.

Цель:помощь в обретении целостного самовосприятия.

Средства: кожа, мускулатура, руки, суставы, вкус, обоняние. Люди с синдромом Ретта используют тело «в усеченном варианте», то есть частично и однообразно. В ванной во время купания и вытирания можно предложить им осмотреть себя с ног до головы. Это действие приведет их к быстрой смене различных впечатлений, не обязательно приятных.