Сборник - Дети с синдромом Ретта

Эффективность общения с девочками с синдромом Ретта до сих пор является заслугой их близких. Именно они учатся интерпретировать знаки, которые девочки им подают, и объяснять окружающим их потребности и предпочтения. Объективные достижения в этой области стали возможны благодаря совместной работе детей и заинтересованных специалистов.

Проект был осуществлен в небольшом учреждении, на основе общего решения персонала и с согласия родителей, что позволило продолжать занятия на дому. Результаты проекта открывают новые возможности сопровождения, обучения и расширения круга общения для детей с синдромом Ретта. Целью коммуникации (на личном и социальном уровне) является передача идеи, мысли, эмоции иногда вербальным, а иногда и невербальным способом. В любом случае речь идет о коммуникации, и потому гипотеза о том, что мысли нет, если нет речи, неверна.

Эти дети говорят с нами. В том, что они хотят нам сообщить, есть смысл.

Дани Герлак, садовод, специальный педагог, европейский эксперт по обучению

В этой статье даны краткие рекомендации, составленные на основе работы с детьми с синдромом Ретта и бесед с родителями и специалистами.

«Дом!» – первый ориентир, место, с которым связаны неизгладимые воспоминания о запахах, вкусах, звуках, пространстве и свете, а также первый опыт обучения и опыт расставания...

Место обитания и убежище, хранящее мгновения счастья «здесь и сейчас», положительные и отрицательные эмоции, а также утомительные рутинные моменты жизни, в которых вкус слез смешивается с улыбкой...

Перед сопровождающими ребенка в его повседневной жизни стоит тяжелая задача: изо дня в день создавать гармонию, требующую компромисса между потребностями здоровых людей и специфическими запросами «особого» ребенка. Именно это и превращает рутинную жизнь в насыщенный и очень значимый процесс, который не заменить никакими технологическими достижениями. Поэтому важно как можно раньше продумать содержание ежедневных занятий, ведь они – средство физического и психического развития. С этой целью можно обобщить множество специфических методик, каждая из которых в отдельности, несмотря на свою эффективность, часто затрагивает лишь один из аспектов личности, причем нередко в далеких от реальности ситуациях.

Изо дня в день развивать в людях с множественными нарушениями (в частности, в людях с синдромом Ретта) самостоятельность, уважать их жизнелюбие, веря в то, что они могут сами творить свою жизнь, не выполнять задачи за них, а лишь помогать им справляться с ними самостоятельно – такие действия являются очевидными методами развития личности, благодаря которым становится возможным процесс ее интеграции и социализации. Интеграция является главной целью при подготовке таких детей ко взрослой жизни.

Занятия повседневной жизни (ЗПЖ) – это комплекс действий, связанных отнюдь не только с гигиеной и простейшим уходом за собой. Такие занятия обязательно должны вестись регулярно в течение всей жизни человека, и подход к ним должен быть комплексным:

– на уровне общения: развитие коммуникативных навыков;

– на уровне моторики: побуждение к использованию двигательных навыков с поддержкой или без нее;

– на уровне когнитивных способностей: развитие мышления.

Коммуникативная, двигательная и когнитивная сферы неразрывно связаны между собой. Они – единое целое, и люди, сопровождающие детей с нарушениями развития, должны подходить к ним осмысленно, то есть не поддаваться рутине:

– необходимо идти на разумный риск, позволяя детям экспериментировать, – соглашаться на компромисс между действиями педагога, помощью педагога ребенку и предоставлением ребенку полной свободы действий, – готовить ребенка к расставанию с помощью частых повседневных действий (речь может идти об эмоциональном расставании и не только о нем), – давать ребенку возможность интегрироваться в обществе и чувствовать себя полноправным членом группы.

Все эти действия очень конкретны. Их повторение имеет одновременно и свои преимущества, и недостатки. Можно обеспечивать ребенку максимальный комфорт и выполнять одни и те же действия, но при этом забывать о том, что они являются существенными, жизненно важными. Можно также мечтать о будущем и думать, что, подобно всем остальным, дети с синдромом Ретта вырастут и будут жить далеко, и, следовательно, нужно в игровой форме развивать в них способность к адаптации. Это можно сделать, обеспечивая им гармоничный уход, учитывая базовые потребности, свойственные всем детям, а также неизбежные специфические нужды, связанные с имеющимися нарушениями.

Первые годы жизни любого ребенка – это период, когда он обретает состояние физической и психической безопасности, которое станет фундаментом для взросления. Мы естественным образом помогаем ребенку в начале его жизни, ежедневно заботясь о нем. Мы помогаем ему воспринимать себя целостно, открывать мир, осознавать свое отличие от других, делать выбор... Он будет проводить собственные эксперименты, будет исследовать мир самостоятельно... В зависимости от времени и событий, мы определяем для него структурирующие ограничения, а также требования, которые помогают ему взрослеть, осознавать себя, чувствовать себя членом общества и входить в это общество.

Есть много книг о развитии обычного ребенка, особенно в период от 0 до 2 лет (период сенсорно-двигательного развития). Важно знать эти основы и обращаться к их адаптированным формам. О том, чтобы приравнять все данные к норме и следовать классической схеме, не может быть и речи. Важно лишь знать базовые принципы развития любого человека, независимо от того, пользуется он посторонней помощью или нет: ведь в первые годы жизни происходит осознание себя и окружающего мира. Эти базовые принципы остаются значимыми на протяжении всей человеческой жизни, поскольку они постоянно стимулируют развитие любого человека, каковы бы ни были его возможности.

Тело не просто находится в контакте с окружающим пространством, оно может жить лишь благодаря контакту с другим телом. Валлон считает, что при осуществлении первых эмоциональных контактов главную функцию выполняет тонус тела. Тоническая функция, или язык тела, одновременно обеспечивает и возможность восприятия тела другого человека, и собственное действие, направленное на другого. Для людей с нарушениями язык тела – основной коммуникативный фактор, он выполняет функцию обмена, с помощью которой человек может что-либо отдавать и получать. В занятиях повседневной жизни упор делается на постоянный диалог движений, в ходе которого регулируется тонус, позы, чувствительность к сенсорным раздражителям (визуальным, тактильным, слуховым). Все эти факторы – важные показатели для понимания динамики развития человека.