Сборник - Дети с синдромом Ретта

Правильного положения тела можно добиться также с помощью мягких сидений, повторяющих форму тела и позволяющих поддерживать наиболее удобное для ребенка и правильное положение (например, можно использовать мягкую подушку, подкладываемую сбоку во время ночного сна, литое сиденье с противопролежневым наполнителем и т.д.).

Необходимо предлагать ребенку такие положения, которые были бы не только удобны, но и обеспечивали ему правильную осанку. Принцип комфортного положения не означает, что ребенку можно позволять принимать позы, нежелательные с ортопедической точки зрения или способствующие провоцированию эпилептического приступа.

Наиболее удобные позы необходимо использовать в ситуациях, когда мы предоставляем ребенку свободу движений и когда он ищет возможности достичь расслабленного и комфортного состояния: например, во время занятий по сенсорному развитию, после какой-либо работы (когда нужно расслабиться), в момент стресса или тревоги, возникающих при определенных ситуациях или при эпилептических припадках.

Можно помочь ребенку принять комфортное положение, которое он любит и которое помогает ему расслабиться и смотреть, что происходит вокруг, проявлять внимание к обстановке или просто спать, усевшись в кресле или на диване с подушками, на полу, на ковре или на каком-нибудь небольшом возвышении.

Полина

Те или иные положения тела могут способствовать развитию двигательных функций или жестов и осуществлению определенных видов деятельности. Речь может идти как об определенном положении тела, так и о специальном обустройстве окружающей обстановки, которое делает ее доступной для ребенка с множественными нарушениями. Такое обустройство должно учитывать не столько ортопедические, сколько функциональные потребности. Эти приемы используются в отдельных ситуациях, в которых ребенок испытывает трудности.

1.В случаях, когда мы просим ребенка быть активным (двигаться или просто участвовать в действии), например, в игре, в обучающей деятельности, когда ребенок сидит на полу или за столом, во время еды (для тех, кто может питаться самостоятельно или с посторонней помощью), в время индивидуальных занятий (кинезиотерапия, эрготерапия, логопедия, психомоторное развитие), во время передвижений, осуществляемых самостоятельно или с посторонней помощью.

2.Если ребенок страдает запорами, необходимо найти положение, которое облегчает процесс опорожнения кишечника (сгибание бедер, легкое разведение бедер, поддержка туловища в правильном положении сидя, использование обычного туалета или специального унитаза или же опорожнение кишечника в положении лежа на животе).

Все эти позы позволяют ребенку экспериментировать, используя свои двигательные навыки и сенсорные ощущения, а также способствуют его максимальному развитию и улучшению качества жизни.

Дети с множественными нарушениями, и особенно дети с синдромом Ретта, получают настоящее удовольствие от жизни и от общения с людьми, которые их окружают. Они очень чувствительны к окружению и ценят игры и развлечения, которые обычно приносят им радость. Ребенок должен чувствовать себя комфортно, а для этого важно адаптировать для него окружающую среду, чтобы помочь ему действовать и быть более независимым или просто получать удовольствие от активных действий и от участия в них в контакте с другими людьми. С этой целью можно:

– адаптировать окружающие предметы: использовать более высокие столики, кресла с поручнями, наклонные столешницы, регулировать наклон сидения – таким образом, чтобы ребенок мог хорошо видеть окружающих и участвовать в действии;

– использовать специальные приспособления для прогулок: коляски обычные или более устойчивые, санки, качели, специально приспособленные велосипеды, кресла для купаний;

– помогать ребенку делать необходимые движения: держать за руки, чтобы снять стереотипии, сопровождать и облегчать жесты (активная помощь) или же, наоборот, позволять ребенку делать движение совершенно самостоятельно (пассивная помощь), чтобы он смог почувствовать собственное движение;

– обеспечивать доступ к играм: ребенок может активно участвовать в игре, не прибегая к помощи третьих лиц.

Игры и развлечения следует подбирать с учетом жестикуляционных и когнитивных способностей ребенка и, главное, с учетом его вкусов. В играх, развивающих мелкую моторику (захват и манипуляции предметами), можно:

– увеличивать количество разнообразных предметов (шашек, кубиков, палочек);

– выбирать крупные и привлекательные контрастные предметы (по цветам, звукам, текстуре);

– использовать нескользкие ткани, чтобы предметы не ускользали.

Все это необходимо, чтобы ребенок мог видеть предметы, захватывать и трогать их, прилагая минимум усилий и не испытывая особого дискомфорта. Если речь идет о книге с картинками или альбоме с фотографиями, их можно поместить на наклонный столик, чтобы объект был хорошо виден и ребенок мог сам его держать. Используя заводные и электрические игрушки (поезда, автоматы, машинки для рисования или пускания пузырьков, вибрирующие предметы, музыкальные игрушки), можно прибегать к переключателям. Они подсоединяются к игрушке и позволяют ребенку осуществлять прямое воздействие на нее (движение, музыка, зрительная стимуляция). Переключатели могут быть разной формы: обычные большие кнопки, тонкие пластинки, пластмассовые шарики, рычаги, педали и т.д., их способ действия также может быть разным в зависимости от потребностей (прямое воздействие нажатием, простой контакт с кожей, контакт с дыханием или давление). Необходимо установить выключатель в удобном месте или расположить его в такой области, где двигательные возможности ребенка позволяют переключать его наилучшим образом (около руки, ноги, локтя и др.). Если вы хотя бы немного умеете мастерить, то проектирование и изготовление такого переключателя или рычага не составит особого труда. Достаточно купить в магазине необходимый материал и потратить немного времени. Если же вы не умеете этого делать, то игрушки и переключатели можно купить, заказав их по специальным каталогам.

Чтобы обеспечить доступ к компьютеру, можно также использовать переключатели. Их действие ограничивается простым нажатием клавиши мышки. Компьютерные игры следует использовать осторожно: игровые программы становятся все более и более сложными для восприятия. Необходимо адаптировать уровень игры к уровню развития ребенка. Наиболее доступны и любимы детьми интерактивные истории (например, диснеевские мультфильмы и др.) и развивающие игры для детей младшего и среднего возраста. Устройства, читающие СD– и DVD-диски, открывают прямой доступ к этим простым и любимым развлечениям. Существуют несложные программы, которые позволяют переходить на новый уровень или выбирать нужную опцию одним щелчком мыши или переключателя, однако такая возможность доступна не для всех игр и программ. Несмотря на это, компьютерные программы иногда позволяют ребенку участвовать в играх или выполнять несложные упражнения.