Сборник - Дети с синдромом Ретта

<...>

Здравствуйте, Маша!

«Коридор секретов» хорошо работает. Он ведь создан и осознан довольно давно, уже имеет историю развития и представляет для Машки большой интерес и радость.

В настенных карманах – просто твёрдые фотографии папы и мамы. Папа виден весь и появился на стене раньше других на целый месяц. На вопрос «где папа?» Маша поворачивает голову и, бывает, тянется и достаёт, чтобы приблизить к носу, а то и попробовать на вкус.

В кармане ниже – мама. Но её не видно. Только кусок волос. Чтобы увидеть полностью, надо оттянуть резинку на кармане. И порадоваться вдвойне. Бывают случаи, когда Кролик так и замрёт на полпути с оттянутой резинкой: то на папу посмотрит, то на маму. Потом хватка ослабевает, мама «прячется». Каждый раз переживаешь момент истины, когда Маша точно знает, что? надо сделать, чтобы увидеть маму на картонке.

Очень высоко и в бок – две большие карточки рядом – Машаи Наташа.

Чтобы увидеть их, надо сильно задрать голову, оказавшись в совсем непривычных телесных ощущениях. Эти карточки увидеть труднее всего.

Иногда в коридоре происходят события. Что-то привычное пропадает. По инерции Маша тянется за бусиками, а рука промахивается. Надо видеть её лицо... Она оттягивает карман, а там – тоже неплохо – полный карман кукурузы. Сейчас она, сидя на комп. кресле, может одной рукой оттянуть резинку, а другой доставать кукурузу. Стоя этого не получается.

Иногда добавляются новые вещи, которые она вообще как будто не видит. И даже упорно не смотрит, как бы я ни привлекала её внимание. Она привыкла к определённому визуальному ряду, который уже уютен в восприятии, и, как у всех, новое поначалу вызывает недоверие.

В коридоре есть «Место стиха». Очень долго там висел и иногда опять появляется человечек.

Точка, точка, запятая...

Машка любит этот стишок. А человечка Машка делала у вас в гончарной мастерской, рисовала на глине.

Потом в коридоре – дверь в Наташкину комнату. Стучимся, открываем.

Маша толкает дверь. (Эту дверь надо толкнуть. А другую – в туалет – потянуть на себя. И она ведь справляется с этим, то раньше, то позже.) В Наташкиной комнате – окно – Машкина страсть. Во-первых, по периметру окна – разноцветные огни. Попробуй, зайди в комнату, а огни не горят. Надо опять видеть её лицо. Она смотрит то на окно, то на меня. И так очень много раз. Если мама делает вид, что ничего не понимает, Кролик выдвигает нижнюю челюсть и кричит: АБ!! Очень ему нужны огни.

Тут можно передохнуть и оставить его «медитировать». Он будет сидеть (или вообще ляжет) и разглядывать разноцветный квадрат.

Иногда Кролик переживает «драму» в коридоре. Это когда уже виден стол с полной тарелкой. Эта драма помогла начать ходить, и ходить чуть быстрее, потому что была опасность остаться голодным.

Драма называется: «Иди и ешь картошку».

Кролик издалека переживал. Был бедным. Папа вообще не выносил этого зрелища. Но, тем не менее, Кролик мелкими шажками, вдоль стенки, сам стал приходить на кухню к своей тарелке.

<...>

С Машкой очень интересно проводить время.

Именно так.

Я сама удивилась на эту формулировку сначала.

Мы доросли до настоящей дружбы. Отношения мать-дитя ушли на второй план. Я даже не могла представить никогда, что уровень контакта будет такогокачества. Как только Маша начала доверять, начал получаться диалог. И видно теперь это даже самому отдалённому от нашей семьи объекту.

Маша, честно Вам пишу, до чего у нас дошло.

Каждый день мы идём на музыку. Кролик знает эту коробку с шестью разноцветными буквами « музыка» (там все музыкальные инструменты), выстукивает по коробке это слово по слогам под мой голос. Потом он сам открывает коробку. Достаём нужный инструмент. Слушаем только три «музыки». Кролик играет кастаньетами на пасодобле, медными тарелками на джазе и т.д.

То, что участвует в музыке, он держит в руках. Но поразительно другое. Не то, что он почти точно отстукивает ритм или ритмично мотается или перешагивает с ноги на ногу... К этому есть многолетняя привычка. Интересно то, что у него бывают времена, когда ему не нуженникакой музыкальный инструмент в руках: он мешает. Но так как мать у него упрямая, пришлось Кролику пойти на крайние меры. Когда он не хочетиграть на инструменте, он вытягивает ладошки в жёсткие плоскости – попробуй согни пальцы, – тем самым категорически настаивает на просто слушании музыки.

C помощью музыки можно иногда (теперь чаще обычного) управлять эмоциями. Недавно был такой случай. Был очень удачный день. Кролик, как проснулся, начал ржать. В хорошем настроении он пребывал полдня. Дошло до музыки. Его любимый первый номер (под него он может каким-то образом ездить на компьютерном кресле, мотаясь в такт). Он пришёл в такой восторг от первых звуков, что его просто завоевал гомерический хохот. Я испугалась и досадовала на своё легкомыслие. Кролик пытался спастись от смеха, с силой прячась у меня на груди, зарываясь в одежду. Я первый раз видела, как он боролся с зашкалившим смехом – естественно прятался в маму. Я быстро нашла на компьютере медленную мелодию с низким мужским голосом. Кролик переключился в тот же момент. Замер и заслушался. Всё поглядывал на меня искоса и даже пытался найти дядю в комнате – вертел головой.

Потом, как положено, танец. Один. Обычно это – медленный фокстрот. Кролик смотрит снизу вверх прямо в глазное дно, проникновенно чувствуя момент движения под музыку, в подходящем для него ритме шагая со мной во всех направлениях.

Однажды был у него праздник. У меня есть смешная маска какого-то бухгалтера, ну я и нарядилась и пригласила его на танго, сказав ему неуместное – куку. Он был заинтригован. Сначала не узнал. Не отрывал ног от пола, как я его ни поворачивала.