Юлия Сидорова - Между полами. Кто такие интерсекс-люди?

Это интерсекс-вариация, при которой в организме человека отсутствует вторая половая хромосома – 45ХО. Так описывается классический генотип, но бывает мозаичная форма, когда часть клеток содержит вторую половую хромосому или, например, вторая Х-хромосома выглядит нетипично. В старых учебниках по педиатрии или эндокринологии можно найти описание таких девочек: низкого роста, с крыловидными складками шеи, эпикантом (внутренней складкой глаза), бесплодием и умственной отсталостью. На самом деле это описание классического фенотипа, которого лично я никогда не видела. Девочки с синдромом Шерешевского – Тернера абсолютно разные. Что касается бесплодия, уже описаны случаи рождения детей (при помощи вспомогательных репродуктивных технологий).

Привет, мне 28 и у меня сидром Шерешевского – Тернера. Я родилась обычной девочкой, и отличия от других девочек стали заметны только ближе к 10–11 годам. Тогда я стала отставать в росте, у меня не росла грудь, и не было каких-либо признаков полового развития, то есть развития как женщины.

В 14 лет я попала в эндокринологическое отделение нашей областной больницы с диагнозом «ЗПР» – задержка полового развития, и мне сделали анализ на кариотип. Также проверили гормон роста и сказали, что он в норме – мой рост на тот момент был 137 см.

Для моего синдрома характерны низкий рост, бесплодие, остеопороз, проблемы с щитовидной железой, сахарный диабет, сердечно-сосудистые аномалии, нарушения строения хрящей, кожные складки на шее («шея сфинкса») и т. д. Мне очень повезло: из всего этого списка у меня только первые три пункта. Но, с другой стороны, эти проблемы могут быть и у людей без измененного генотипа.

Все люди чем-то болеют, у всех свои проблемы. Мои вот такие: тело ребенка, а мозги взрослого человека.

К слову, во многих источниках пишут об умственной отсталости при этом синдроме. Но учитывая, что много общаюсь в группах поддержки с подобными себе девушками, я таких не встречала. Все вполне разумные и с высшим образованием. Сама я окончила школу с красным аттестатом и врач по профессии.

Единственное, где я ощущала отставание от сверстников, была сфера любви и сексуальности. Я стала интересоваться мальчиками только после начала гормонозаместительной терапии эстрогенами. Первая любовь случилась у меня в 19, первый поцелуй – на пятом курсе университета (в 22), а первый сексуальный опыт – в 27.

У сверстниц по двое-трое детей и старшие уже в школу идут, а ты только учишься строить хоть какие-то вменяемые отношения, чтобы их не отравляли комплексы и страхи.

В нашем обществе, несмотря на весь прогресс, женское бесплодие – это сложно. Хотя существует много способов стать родителем – например, суррогатное материнство или усыновление. Тебе все равно будут выражать сочувствие в те моменты, когда оно не совсем уместно.

К тому, что люди обращают внимание на мой рост, я привыкла, и каждую попытку поинтересоваться, почему я такая и что со мной не так, перестала воспринимать как оскорбление. О диагнозе иногда рассказываю, иногда нет. Мне никогда не говорили, как некоторым, что это что-то дурное и надо скрывать. Мама сразу сказала: «Думай сама, кому и что рассказывать».

Конечно, она переживает за меня и то, что я не смогу иметь детей. Когда ей впервые сказали о моем синдроме, она расплакалась. Но сейчас видит, что я живу нормальной жизнью, работаю, общаюсь с друзьями.

Примерно в 20 лет я начала больше интересоваться своими особенностями, искать похожих на меня людей. Оказалось, что мой кариотип не такой уж и редкий. Таких девочек одна на две тысячи. И это очень важно: осознавать, что ты не одна, что есть целые сообщества. Можно дружить, поддерживать друг друга и не загонять себя в тупик.

Когда я села писать свою историю, признаюсь, меня одолели сомнения. «А что я могу рассказать?», «Да моя жизнь абсолютно такая же, как у всех: детство, учеба в школе, универ и т. д.». Но что лучше может показать бессмысленность патологизации и стигматизации интерсекс-людей?

Моя история и правда, можно сказать, совсем заурядна. Родилась в небольшом поселке в Ивановской области. Маме, с ее слов, еще во время беременности сказали о возможной вариации. При рождении мне «повезло»: случилась еще и родовая травма, из-за чего после роддома мама сразу поехала со мной в краевую больницу. Там по итогам анализа на кариотип все окончательно и подтвердилось.

Вариация называется «синдром Шершевского – Тернера» и связана с моносомией по Х-хромосоме (в моем случае полной, не мозаичная форма). То есть, в отличие от типично женского, мой генотип 45Х0, и у меня отсутствует одна Х-хромосома.

Никто из всех врачей, у которых я была, не назвал конкретной причины подобной вариации. Единственную причинно-следственную связь вывела эндокринолог в Москве, сказав, что, возможно, это связано со службой папы в армии, где он имел дело с топливом для атомных подводных лодок и получил какую-то дозу облучения.

Все свое детство я провела на Севере, куда родители в свое время уехали работать из Ивановской области. И я в полной мере могу назвать свое детство счастливым. Я радовалась обычным вещам, мне нравилось учиться. Тут я не могу не упомянуть один очень, по правде сказать, раздражающий и устаревший стереотип о том, что все девочки с СШТ обязательно имеют ту или иную степень умственной отсталости. НЕТ! Повторюсь, это стереотип. Я успешно окончила школу и вернулась в Иваново поступать в университет.

С раннего возраста имея дело с врачами и достаточно гуманистические (а местами и идеализированные) представления об этой профессии, у меня была большая мечта: когда-нибудь самой стать врачом и обязательно помогать людям. Так получилось, что мечта сбылась (хоть и отчасти).

После школы я все-таки поступила в технический университет, но довольно быстро поняла, что это образование мне абсолютно не подходит. С большим желанием и успехом я отвечала на всех гуманитарных предметах и в равной степени мучилась на профильных технических. В середине второго курса было принято сложное решение – забрать документы. Так я вспомнила о своей детской мечте помогать людям. Это привело меня не в медицинскую академию (тут виноваты мои страхи: «А вдруг не справлюсь, после такого-то провала у меня нет права на ошибку»), а на социолого-психологический факультет, специальность «педагог-психолог».

Собственно, именно по этой специальности я и окончила бакалавриат, а дальше была так называемая академическая мобильность и магистратура в Москве. И вот уже почти два года я работаю по профессии.