Бастиан Блоэм - Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний

Одним из таких пациентов был 78-летний мужчина, который жил в доме престарелых несколько лет и в конечном итоге оказался прикован к кровати. Приходящий невролог сразу заметил у него явные признаки болезни Паркинсона и назначил «Леводопу». Улучшения не заставили себя долго ждать. Мужчина снова встал на ноги. Его мобильность настолько повысилась, что он смог без сопровождения самостоятельно ходить в магазин. В рамках прохождения когнитивного теста его попросили написать простое предложение (Рисунок 2).Вот что он написал: «В моей жизни снова взошло солнце».

Даже новые пациенты не имеют полноценного доступа к медицинским услугам. Совместно с коллегами доктор Эллисон Уиллис, которая сейчас работает в Университете Пенсильвании, изучила данные 130 тысяч бенефициаров Medicare, которым недавно был поставлен диагноз «болезнь Паркинсона» (14).

РИСУНОК 2:«В моей жизни снова взошло солнце» (на голландском языке). Эти слова написал пациент с ранее не диагностированной болезнью Паркинсона вскоре после получения «Леводопы». Фотография предоставлена Бобом ван Гелдером

Как оказалось, только 58 % обращались к неврологу за последние четыре года (15). У тех, кто не обращался к специалисту, риск получить перелом бедра был повышен на 16 %, риск попасть в дом престарелых – на 27 %, а риск преждевременной смерти – на 28 % (16).

В США на медицинское обслуживание граждан тратится на 40 % больше, чем в других странах (17). За что мы платим, если почти половина наших стариков, страдающих неврологическими заболеваниями, никогда не оказывается на приеме у невролога? У афроамериканцев, женщин и людей преклонного возраста с болезнью Паркинсона вероятность попасть к неврологу еще меньше (18). Вот вам вопиющий пример медицинского неравенства: из 8 400 человек, которым была проведена глубокая стимуляция мозга в рамках лечения болезни Паркинсона, только 88 (1 %) афроамериканцев (19).

Надлежащее неврологическое лечение позволяет улучшить здоровье и сохранить деньги. В США у пациентов с болезнью Паркинсона, которые наблюдаются у невролога, меньше случаев госпитализации и ниже расходы на медицинское обслуживание (20). Чем чаще визиты, тем меньше траты.

ЖЕРТВЫ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Болезнь Паркинсона не только превосходит все другие неврологические заболевания по темпам распространения, но еще и является одной из главных причин недееспособности (21). Люди в прямом смысле слова страдают болезнью Паркинсона. И не только они. Также страдают те, кто о них заботится.

Доктор Боб Дейн – скромный патологоанатом из Флориды. В 2002 году у его жены Барбары обнаружили болезнь Паркинсона. К тому моменту они были женаты уже тридцать два года. Барбара одновременно боялась и стеснялась своего диагноза и попросила мужа никому о нем не говорить, в том числе их взрослому сыну.

Через десять лет у женщины начались галлюцинации. Ее постоянно преследовали параноидальные мысли. Барбаре казалось, что муж вот-вот раскроет ее секрет и подозревала его в измене. Чтобы не расстраивать жену, Боб скрывал очередной ее психоз даже от врача (22).

Болезнь стала бременем для них обоих. Без всякой поддержки они промучились годы, и бедный Боб уже не видел выхода из сложившейся ситуации. Как-то ночью женщина стала разбрасывать вещи и выбила лекарства из рук мужа, а тот в порыве гнева плеснул ей в лицо воду из стакана.

Боб был шокирован тем, что сделал. На следующий день его посетили мысли о самоубийстве. Он даже решил, как это сделает. Заплывет на лодке подальше от берега, привяжет к лодыжке два автомобильных аккумулятора и прыгнет в воду.

В это утро его жена должна была идти к врачу. Боб подвез ее на машине до клиники, попрощался и поехал домой. Он уже сел в лодку и завел мотор, но осуществить задуманное не смог. Барбара выглядела такой измученной. Он поехал, чтобы забрать ее, и по дороге принял важное решение – искать помощи.

Боб позвонил неврологу жены, и тот согласился направить ее в местную больницу, где под постоянным наблюдением специалистов ей должны были подобрать необходимые препараты. Во время госпитализации у женщины случился психический срыв, в результате пришлось закрыть целое крыло больницы. По закону штата она была доставлена в психиатрическую больницу для прохождения обязательного лечения. Домой Барбара уже не вернулась. Через два года она умерла в отделении для дементивных больных. Закон сделал то, что не смог сделать Боб, и возможно, это позволило спасти ему жизнь.

Более 34 миллионов американцев заботятся о людях старше пятидесяти лет; почти половина из них страдает нейродегенеративными заболеваниями, такими как болезнь Паркинсона (23). Опекунам тоже приходится очень нелегко. По результатам британского обзора, 40 % опекунов (большая часть из которых женщины) сообщили о том, что эта работа негативно отразилась на их здоровье. Почти у половины были повышены баллы по депрессии, а две трети чувствовали, что у них ухудшилась социальная жизнь (24). В США у людей старшего возраста, которые заботятся о взрослых больных, риск преждевременной смерти на 60 % выше, чем у лиц, не осуществляющих уход. Многие, как Боб Дейн, думают о самоубийстве (25).

После смерти супруги Боб стал фотографировать людей, страдающих болезнью Паркинсона. Рисунок 3– это ранняя фотография Барбары. История пары показывает, как невыносимо тяжело порой приходится тем, кто сталкивается с заболеванием. А еще это дань невероятной стойкости, которую проявляют родные и близкие заболевших.

РИСУНОК 3:Ныне покойная Барбара Дейн. Фотография предоставлена Бобом Дейном

Подобно Бобу многие самоотверженно заботятся о своих любимых. И он далеко не единственный, кто превратил выпавшее на его долю испытание в нечто значимое. Фотосъемка для Боба – это способ показать многоликость болезни Паркинсона, возможность рассказать о заболевании окружающим и подарить им вдохновение.

Болезнь Паркинсона изнурительна. Отчасти это связано тем, что она имеет множество страшных симптомов. Как вы убедились сами, проблема не только в треморе, с которым мы так часто ее ассоциируем.

Стефани Хьюз (имя изменено) – пример того, как далеко может зайти болезнь Паркинсона. Стефани три раза мама и два раза бабушка. А еще она жена 71-летнего Джека Хьюза (имя тоже не настоящее), ветерана Вьетнамкой войны и бывшего менеджера продуктового магазина. Будучи женаты уже сорок лет, они, как признается сама Стефани,