Бастиан Блоэм - Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний

«благословенно» жили на севере штата Нью-Йорк. Беда постучалась в их дом шесть лет назад. Тогда у Джека начала трястись губа и течь слюни.

Во Вьетнаме он подвергался воздействию агента «оранж». «Он был повсюду», – сетовал Джек. После постановки диагноза мужчина стал принимать «Леводопу», и на начальном этапе симптомы удавалось контролировать. Пара продолжала вести активный образ жизни, много путешествовала по стране и миру.

По мере прогрессирования заболевания усугублялась его симптоматика. У Джека появились новые проявления болезни, в том числе гиперактивность мочевого пузыря – довольно частое явление при болезни Паркинсона. Раньше у мужчины было несколько подобных эпизодов, но теперь они перешли в стадию недержания. На ночь он надевает подгузники для взрослых, но они не спасают.

Каждую ночь Стефани кладет на то место, где спит муж, две пеленки, впитывающее полотенце, а поверх стелет еще одну простыню. Как правило, этого хватает, но иногда мужчине удается промочить все до основания. Неудивительно, что оба они встают разбитыми и измученными. Джек часто засыпает в неподходящий момент, например во время разговора с друзьями или с супругой.

Болезнь Паркинсона сказалась и на его способности глотать. Мужчина стал терять в весе и с трудом может принимать лекарства. Несколько лет назад врачи ввели в его желудок трубку для питания.

Почти каждое утро Стефани готовит мужу панкейки – одно из немногих блюд, которое он ест самостоятельно. К концу дня глотать ему становиться все труднее и труднее, и тогда Стефани кормит его через трубку. Несмотря на все усилия жены, Джек продолжает худеть.

За последний год ухудшились когнитивные способности Джека. Нет, чаще всего мужчина может поддерживать беседу с женой, просто он стал менее разговорчивым, и в основном говорит одна Стефани. На приеме у врача он тоже молчит. А еще он не в состоянии назвать текущий месяц и фамилию нынешнего президента.

Так как болезнь Паркинсона у Джека связана с воздействием агента «оранж», к нему ежедневно на два часа должна приходить сиделка. Эту услугу оплачивает Управление по вопросам здравоохранения ветеранов. Но из-за нехватки профессиональных сиделок в их районе они не всегда могут получить необходимую и заслуженную помощь.

Несмотря на то что Стефани здорова и держится молодцом, иногда у нее наступают моменты полного бессилия. Тогда она звонит детям и просит их поддержки. На вопрос о том, жалеют ли они о случившемся, Стефани отвечает: «Нет. После ухода мужа на пенсию у нас было пять беззаботных лет, когда мы наслаждались жизнью и много путешествовали. Не всем выпадает такое счастье».

КОМАНДНЫЙ ПОДХОД

Да, важно обращаться к неврологу. Да, важно быть стойким и терпеливым. Но порой этого мало. «Леводопа» и другие препараты имеют свои недостатки. И далеко не все симптомы болезни Паркинсона поддаются лечению медикаментами (26).

Таким пациентам нужна команда профессионалов. У болезни Паркинсона столько симптомов, что здесь должны быть задействованы врачи тридцати различных специальностей, в том числе стоматологи, диетологи, фармацевты и психиатры. Не каждому пациенту требуется консультация всех этих специалистов: необходимость в некоторых из них может быть временной. В идеале медицинская команда должна подбираться индивидуально с учетом потребностей человека.

Сантехник из Нидерландов Франс де Уит (имя изменено) страдает болезнью Паркинсона. Его пример демонстрирует нехватку в нашей стране качественной альтернативной медицины. Диагноз Уиту был поставлен в пятьдесят лет. Мужчина начал принимать «Леводопу», его состояние улучшилось, в результате чего он даже вернулся к работе.

Спустя семь лет у Франса стали случаться эпизоды, когда его ноги словно приклеивались к полу, – довольно распространенное явление при болезни Паркинсона. Вначале это не причиняло ему ничего кроме дискомфорта, но потом такое «застывание» стало приводить к падениям. Франс и его жена Марике (имя изменено) сильно забеспокоились. После того как мужчина сломал запястье, лечащий невролог решил увеличить дозу «Леводопы». Неприятные симптомы прошли, но временно.

Вскоре проблемы с ходьбой начали усугубляться. Франс редко бывал на улице. Он так сильно боялся снова упасть, что практически не ходил даже по дому. Врач направил Франса к физиотерапевту, который когда-то лечил его от боли в пояснице. Физиотерапевт не очень хорошо разбирался в болезни Паркинсона, но все же решил заставить своего пациента два раза в неделю заниматься на беговой дорожке. Все оказалось бессмысленно. Эпизоды «застывания» не прошли, а мобильность Франса продолжила ухудшаться.

По воле случая Франс попал на мероприятие Parkinson Cafe («Кафе Паркинсон»), организуемое Нидерландской Ассоциацией болезни Паркинсона. По сути, это группа поддержки, название которой выбрано таким образом, чтобы избежать стигматизации, связанной с заболеванием. Посетители необычного кафе рассказали Уиту о существовании ParkinsonNet, сети медицинских работников с богатым опытом лечения болезни Паркинсона (Таблица А).

Чтобы быть частью команды ParkinsonNet, клиницисты, в том числе физиотерапевты, диетологи, социальные работники и сексологи, проходят интенсивное обучение, а затем постоянно посещают курсы повышения квалификации.

ТАБЛИЦА А: ЧТО ТАКОЕ ParkinsonNet?

ParkinsonNet – это новая модель оказания медицинской помощи людям, страдающим болезнью Паркинсона. Сеть была создана в 2004 году физиотерапевтом и эпидемиологом Мартином Муннеке и голландским нейробиологом и одним из авторов этой книги профессором Бастианом Блумом с целью повысить профессионализм физиотерапевтов в некоторых регионах Нидерландов. С тех пор сеть ParkinsonNet заметно разрослась. На данный момент она охватывает 70 регионов, а специальное обучение прошли 3 400 врачей девятнадцати различных специальностей. Задача сети – вооружить пациентов знаниями о болезни Паркинсона и помочь им связаться с высокопрофессиональными специалистами, которые имеют богатый опыт лечения заболевания.

Появление ParkinsonNet дало положительный результат, в том числе в виде сокращения расходов. Ученые выяснили, что новая модель оказания медицинской помощи позволила снизить количество случаев перелома бедра на 50 %. Наряду с этим сократилось число госпитализаций. Пользу ParkinsonNet подтверждают многочисленные исследования (27). Проект оказался настолько успешен, что опыт голландцев переняли Калифорния (программа реализуется через Kaiser Permanente), Люксембург и Норвегия. По всей видимости, скоро к ним присоединятся и другие страны (28).

Пациенты могут найти опытных специалистов в своем регионе на сайте проекта. Там же они объединяются в сообщества и консультируют ученых относительно того, какой метод исследования к ним лучше всего применять (29). И это еще не все. Люди с болезнью Паркинсона принимают участие в образовательных передачах под названием ParkinsonTV, где много рассказывается о заболевании. На данный момент цикл передач доступен онлайн на сайте www.parkinsontv.org.