Бастиан Блоэм - Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний

Огромное влияние оказывает Фонд Майкла Джей Фокса. У организации нет эндаумента. В дело идут почти все собранные за год средства. С момента основания, т. е. с 2000 года, фонд выделил на исследовательские программы более 900 миллионов долларов. В 2018 году на научную деятельность он потратил около 100 миллионов долларов – это больше половины той суммы, которую NIH выделяют на изучение болезни Паркинсона.

Увеличение финансовой поддержки остается первоочередной задачей. Другие фонды, такие как Американская ассоциация болезни Паркинсона (American Parkinson Disease Association), Фонд Брайана Гранта (Brian Grant Foundation), Фонд Дэвиса Финни (Davis Phinney Foundation) и Parkinson’s Foundation в общей сложности тратят более 30 миллионов долларов в год. Американская ассоциация болезни Паркинсона – это самая крупная низовая организация в сфере борьбы с заболеванием. Начиная с 1961 года, ею было выделено почти 200 миллионов долларов на поддержку пациентов, образовательные программы и работу по повышению осведомленности общественности (80). Фонд Брайана Гранта помогает людям с болезнью Паркинсона правильно питаться и поддерживать физическую активность (81). Фонд Дэвиса Финни проводит Victory Summits («Саммиты победителей»), которые призваны научить и вдохновить людей с болезнью Паркинсона жить полной жизнью здесь и сейчас. Parkinson’s Foundation и его предшественники смогли собрать на исследовательскую деятельность и уход за больными более 300 миллионов долларов. Фонд открыл по всему миру сорок центров передового опыта, где пациенты могут получить профессиональную консультацию и уход. (82). В США и за их пределами много организаций, которые вкладывают деньги в исследование болезни Паркинсона и стремятся улучшить качество медицинской помощи таким пациентам.

«Марш десяти центов» позволил собрать средства на исследование полиомиелита. В случае с раком молочной железы помогли розовые ленточки, а к проблеме бокового амиотрофического склероза внимание привлекла акция Ice Bucket Challenge («Испытание ведром ледяной воды») (83). Нам нужно предпринять нечто подобное, чтобы ускорить прогресс в борьбе с болезнью Паркинсона.

Не молчать

Когда вопиют люди, столкнувшиеся с тем или иным заболеванием, невозможно бездействовать. В большинстве случаев пациенты с болезнью Паркинсона молча и с терпением переносят посланные им испытания. Но нам давно пора спросить с врачей, ученых, представителей фармацевтических компаний и законодателей, что они сделали, чтобы улучшить качество медицинского обслуживания, ускорить научный прогресс, разработать новые препараты и защитить здоровье граждан. Сообщество ВИЧ-инфицированных не молчит и проявляет настойчивость. Что они только не предпринимали! Активисты движения по борьбе со СПИДом даже оккупировали здание FDA. Дух сообщества и неутомимое стремление изменить ситуацию стали двигателем прогресса.

Возможно, пришло время создать «паркинсонную» версию ACT UP. ACT UP – это «беспартийная группа возмущенных людей, которые борются за принятие мер, направленных на прекращение ВИЧ-кризиса». Девиз группы: «Мы советуем. Мы открыто выражаем свое мнение. Мы не молчим» (84).

Объединяться

Если все пациенты с болезнью Паркинсона соберутся на Национальной аллее в Вашингтоне, то их окажется больше, чем на президентских инаугурациях. Людей с болезнью Паркинсона и их родных очень много, и вместе они – сила. Чтобы эффективно воспользоваться этой силой, необходимо организовываться. Вообще, все усилия в борьбе с болезнью Паркинсона потребуют от вас беспрецедентной активности.

За каждым больным должна стоять сотня здоровых. Причем объединяться нужно не только пациентам и тем, кто за ними ухаживает. Поддержку должны оказать их дети, братья, сестры, друзья, соседи и врачи. Здесь важен каждый голос.

Существует множество полезных организаций, работающих в сфере борьбы с болезнью Паркинсона, и в наших силах увеличить их коэффициент полезного действия. «Марш десяти центов», ACT UP и благотворительный забег Race for the Cure, проводимый Фондом Сьюзен Комен, – это все плоды упорной массовой активности. Такая активность подразумевает постоянную вовлеченность здоровых людей, в особенности молодого поколения. Именно они больше всего выиграют, если мир станет чище и покончит с болезнью Паркинсона.

УХОД ЗА БОЛЬНЫМИ [14] В РФ этим и многим другим занимается Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений. Сайт: http://parkinsonizm.ru/. – Прим. науч. ред.

Готовить больше специалистов по болезни Паркинсона и обучать клиницистов

В США достаточно неврологов, чтобы позаботиться о людях с болезнью Паркинсона, но у нас не хватает специалистов по этому заболеванию. Специалисты проходят соответствующее обучение и способны удовлетворить сложные потребности пациентов. Они могут улучшить качество медицинской помощи и содействовать появлению новых методов лечения. С ростом уровня заболеваемости растет и потребность во врачах. Фонд Майкла Джей Фокса и Фонд Эдмонда Джейкоба Сафры (Edmond J. Safra Foundation) объединили усилия, чтобы увеличить количество специалистов по болезни Паркинсона, в первую очередь в США и Европе. А обучением неврологов занимается Американская академия неврологии (American Academy of Neurology) совместно с Parkinson’s Foundation и их центрами передового опыта. Несмотря на старания этих организаций, в среднем вузы США выпускают менее пятидесяти специалистов по болезни Паркинсона в год. В странах со средним и низким уровнем доходов ситуация еще хуже.

Нам необходимы специалисты и других профилей. Лучше, если помощь пациентам с болезнью Паркинсона оказывает команда специально обученных экспертов, в том числе физиотерапевты, реабили-тологи и логопеды. Также крайне важна работа ухаживающего персонала. Обучением людей всех этих специальностей занимаются различные организации. В их числе Международное общество болезни Паркинсона и двигательных расстройств (International Parkinson and Movement Disorder Society), Parkinson’s UK, Parkinson’s Foundation и ParkinsonNet. Нам необходимо стремиться к тому, чтобы люди по всему миру получили доступ к помощи этих специалистов.

Помимо этого, следует повышать квалификацию клиницистов, знакомя их с болезнью Паркинсона. Специальные знания позволят быстрее устанавливать диагноз и приступать к лечению. Скорой диагностике также способствует повышение осведомленности общественности. Врачи, даже самые опытные, склонны ошибаться, поэтому люди должны проявлять настойчивость, искать ответы на свои вопросы и пользоваться любыми возможностями, если они чувствуют, что что-то не так.

Расширять доступ к медицинской помощи

Увы, но на сегодняшний день люди с болезнью Паркинсона не получают достойной помощи. Доступ к медицинским услугам имеют далеко не все, а бремя заболевания лежит преимущественно на самих пациентах и тех, кто за ними ухаживает. Нам необходимо изменить положение дел.