Бастиан Блоэм - Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний

ParkinsonNet, нидерландская сеть врачей с богатым опытом лечения болезни Паркинсона, – это отличный пример того, как можно расширить доступ к медицинской помощи (85). Опыт голландцев уже перенимают США и многие страны Европы, но пока прибегнуть к поиску квалифицированного специалиста может не каждый.

Существуют и другие модели оказания помощи пациентам. К примеру, при Университете Флориды есть центр «Сервис и Наука» (Service and Science hub), который возглавляет один из авторов книги Майкл Окун. Центр предоставляет пациентам услуги в режиме «единого окна», т. е. в одном месте человек получает консультацию, поддержку и возможность поучаствовать в клинических испытаниях. (86). Эту модель можно успешно применять в США и других странах, но, как всегда, не хватает денег.

Еще одна модель – это проект ECHO, благодаря которому опытные специалисты имеют возможность передать опыт и поддержать врачей на местах, причем сделать это удаленно. Данная модель не требует больших затрат и позволяет наращивать местный потенциал, но здесь проблема заключается в недостатке страхового покрытия (87).

Выступать за изменение системы страхования и программы Medicare

От решения страховщиков и представителей Medicare относительно того, какие услуги покрывать, а какие – нет, зависит тип ухода, получаемого пациентом. При болезни Паркинсона система Medicare оплачивает уход в условиях специальных учреждений (больницы, дома престарелых и т. д.), а при оказании ухода на дому больших выплат ждать не приходится. И это несмотря на то, что люди хотят оставаться дома и заботиться о них в родных стенах гораздо дешевле.

Чтобы политика Medicare не шла в разрез с интересами бенефициаров, необходимо добиться того, чтобы в консультативный совет вошли не только врачи, но и пациенты. Если они получат право голоса, это обеспечит более тесную увязку финансовых инициатив программы с интересами тех, для кого она создавалась. Среди членов совета обязательно должны быть люди с болезнью Паркинсона.

Дать возможность пациентам с болезнью Паркинсона жить дома

Некоторые виды услуг позволяют отсрочить или минимизировать необходимость в переезде в дом престарелых, давая пациентам возможность находиться дома как можно дольше. В первую очередь речь идет об услуге «вызов врача на дом». Она оказывается двумя способами: лично или посредством видеоконференций. Еще один вид услуг – это домашняя программа тренировок под руководством специально обученного терапевта, которая способна улучшить функциональные способности пациентов с болезнью Паркинсона. К примеру, человек занимается на велотренажере у себя дома, а в это время посредствам видеотехнологий за ним наблюдает его тренер (88). И наконец, третья услуга – это инновационная программа, в рамках которой к пожилым пациентам приходят медсестра, реабилитолог и разнорабочий. Они обеспечивают их необходимыми техническими средствами реабилитации и делают работу по дому. Доказано, что это позволяет облегчить депрессию и повысить самостоятельность стариков (89). Как вы понимаете, популяризация этой и аналогичных программ невозможна без участия Medicare and Medicaid. Если мы добьемся изменения страховой системы, то сможем сэкономить миллиарды долларов и уберечь от страданий миллионы людей.

Потребность в такого рода программах будет расти по мере увеличения количества пациентов с развернутой стадией болезни Паркинсона. На данный момент два миллиона бенефициаров Medicare находятся дома, они выходят на улицу реже одного раза в неделю, чаще всего для того, чтобы показаться врачу. Из этих двух миллионов болезнью Паркинсона страдают десятки тысяч людей (90). Для таких пациентов в Medicare предусмотрена оплата медицинских услуг на дому. Беда в том, что правила очень сложные, и программа не всегда покрывает действительно необходимые услуги. Для большинства людей с болезнью Паркинсона, которые могут выходить из дома, покрытие Medicare ограниченно (91). В результате вся ответственность по уходу за больными ложится на плечи родных.

Использовать современные технологии, чтобы расширить доступ к медицинской помощи

Несмотря на то что большинство людей в мире не имеют возможности попасть на прием к неврологу, у 90 % из них есть мобильные телефоны, а у 70 % – смартфоны (92). Обладателей мобильных телефонов очень много даже в странах с низким уровнем доходов, и это устройство может помочь расширить доступ к медицинской помощи. Вкупе с телемедициной мобильные технологии позволят оказывать поддержку людям в любой точке земного шара. Именно это мы наблюдаем в Индии, где врачи консультируют пациентов с болезнью Паркинсона по смартфону.

Возможностей множество. В ближайшем будущем благодаря смартфонам, оснащенным сенсорами, будут осуществляться дистанционная диагностика и мониторинг болезни (93). Устройства, которые преобразили сферу коммуникации, теперь меняют сферу медицинских услуг.

ЭФФЕКТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ ПАРКИНСОНА

Сделать дофамин-замещающую терапию более доступной

В странах с высоким уровнем доходов «Леводопа» стоит недорого, но во многих частях нашей необъятной планеты этот дженериковый препарат не достать. Всему виной плохая инфраструктура и бюрократия. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) включила «Леводопу» в список жизненно важных лекарств, но ситуация не изменилась (94). Этому не может быть оправдания. Президент Джордж Буш-младший выступал за предоставление препаратов от ВИЧ жителям Африки, и это несмотря на то, что они намного дороже простых заменителей дофамина. Нам необходимо такое же лидерство в отношении «Леводопы» и болезни Паркинсона.

Участвовать в клинических испытаниях

На сегодняшний день существуют многообещающие методы лечения болезни Паркинсона, но все они должны быть протестированы в ходе клинических испытаний. Беда в том, что для 80 % исследований ученые не могут набрать добровольцев, отвечающих заявленным требованиям (95). Разработка новых видов терапии и поиск лечения невозможны без активного участия людей с болезнью Паркинсона.

Необходимо выявлять потенциальных претендентов задолго до запуска клинических испытаний. Как этому способствовать? К примеру, еще до начала испытаний геннаправленной терапии пациенты с генетической формой болезни Паркинсона могут записаться на участие в обсервационном исследовании. Также существует сайт Fox Trial Finder, который помогает людям с болезнью Паркинсона найти подходящие им исследования (96). Чем быстрее будут набраны добровольцы, тем быстрее завершатся испытания и будут получены результаты, а это значит, тем ближе мы станем к появлению новых методов лечения.