Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Как бы болезнь ни меняла человека, важно относиться к нему с уважением и признавать его человеческое достоинство. Больной теряет определенные способности, но не утрачивает эмоций, чувств и потребности в общении и человеческом тепле. Чтобы повысить качество жизни подопечного и помочь ему сохранять свою индивидуальность, дайте ему возможность заниматься тем, что приносит ему радость и создает ощущение праздника.

Никогда не забывайте, каким человек был до деменции.

Однажды в агентство надомной помощи, которым я руководила, позвонила женщина средних лет по имени Сью. Сью была ближайшей родственницей своей старой тетушки Эдны и жила в нескольких часах езды от нее. Я взяла трубку кризисной линии, и Сью перепуганным голосом изложила ситуацию: «Тетя Эдна живет одна в большом доме, и до сих пор всё было хорошо. А теперь я волнуюсь, потому что утром она позвонила мне, попросила срочно приехать и выгнать из ее гостиной клоунов».

Можете себе представить, как просьба тети Эдны встревожила племянницу. По всей видимости, эти «клоуны» не давали Эдне спать всю ночь, требуя вернуть вещи, которые она у них забрала. Они отказывались уходить, и Эдна была очень напугана. Ее племянница спрашивала, можем ли мы прислать сиделку, чтобы та побыла с Эдной и избавила ее от этих клоунов-мучителей.

Сью объяснила: «Тетя Эдна грозится вызвать полицию, чтобы они разобрались с клоунами. У нее нет соседей, которым я могла бы позвонить, поэтому нельзя ли нанять у вас помощницу, чтобы она посидела с тетей, пока я не приеду?»

Я сказала взволнованной племяннице, что буду у Эдны в течение часа, чтобы оценить обстановку. Я обещала позвонить ей и сообщить, есть ли у нас сиделка, которая присмотрит за Эдной, пока родственники не решат, как быть дальше.

Когда я приехала к дому Эдны, она тепло поприветствовала меня у дверей и сразу пригласила войти. Я объяснила, что у меня есть опыт обращения с клоунами и прочими непрошеными гостями и мне уже не раз удавалось выдворить подобных субъектов с частной территории. Эдна взглянула на меня с огромным облегчением. «На прошлой неделе я вызвала полицию, – объяснила она со вздохом, – но они сказали, что никаких клоунов нет. И уехали, оставили меня с ними одну».

Она обрадовалась, что я поверила и захотела помочь ей. Чтобы человек с деменцией сам повел меня по своей Стране чудес, я всегда использую в разговоре открытые вопросы. Это дает мне понять восприятие больного и проникнуть в его реальность. Вопросы должны начинаться со слов «кто», «что», «где», «когда», «как» и т. д.

– Где эти бессовестные клоуны? – спросила я.

Эдна указала на большой диван.

– Вот же, все трое сидят, как видите, – вздохнула она, досадуя на мою непонятливость.

Я посмотрела ей в лицо и поняла, что она действительно видит клоунов, сидящих прямо напротив нас. Для нее они были абсолютно реальны.

Я подошла к дивану, где расселись клоуны, и твердым, уверенным голосом произнесла:

– Зачем вы пришли? Я прошу вас немедленно уйти отсюда!

Эдна включилась в разговор и снисходительно заметила в мою сторону:

– Да они за одеждой пришли. Я уже всем говорила.

Не отводя взгляда от «клоунов», я спросила Эдну:

– А где эта одежда?

Эдна проводила меня в свою спальню и подвела к переполненному платяному шкафу. Я попросила ее дать мне те вещи, которые требовались клоунам. Ни секунды не задумываясь, она вынула из шкафа несколько ярких вещиц и протянула мне. Я спросила, не хотят ли клоуны что-нибудь еще. Эдна покачала головой, и я понесла вещи к себе в машину.

Выходя из дома, я оглянулась через плечо и сказала несуществующим клоунам: «Всё! Теперь я отвезу вас вместе с вашими вещами туда, откуда вы пришли. Никогда больше сюда не приходите и не беспокойте эту милую даму!» (Разумеется, никаких клоунов в моей реальности не было, но Эдна всем своим поведением показывала, что в ее Стране чудес они совершенно точно существуют.)

Я сложила вещи в свой багажник и вернулась в дом, чтобы сказать Эдне, что я обо всем позабочусь и ей не о чем волноваться. Я сообщила, что у меня есть коллега, которая скоро придет и составит ей компанию до приезда племянницы. Эдна была спокойна и благодарна; теперь, когда проблема решилась, она чувствовала себя в безопасности.

Сиделка из нашего агентства приехала уже через пару минут – и в течение нескольких месяцев, по просьбе родственников Эдны, регулярно приезжала и оставалась с ней. Эдна больше никогда не жаловалась на клоунов. Наша сиделка тихо и незаметно вернула те яркие вещи в шкаф.

К сожалению, эпизоды паранойи, подобные описанному выше, не редкость у людей с деменцией. Болезнь может вызывать искаженное восприятие действительности или галлюцинации, связанные с членами семьи, давними друзьями, незнакомыми людьми. В большинстве случаев это временные симптомы, но сколько они продлятся – предсказать трудно. Тяжесть таких симптомов зависит от вида деменции.

То, как человек ведет себя в подобной ситуации, в большой степени обусловлено потерей контроля над собственной жизнью. Поскольку больному приходится всё больше полагаться на помощь других, он может начать чувствовать себя так, как будто ухаживающий получает власть над его жизнью или даже обворовывает его. А по мере развития болезни он нередко теряет способность сознавать, что сам виноват в пропаже тех или иных вещей. Например, больной прячет какие-то ценности, чтобы их не похитили, а потом забывает, куда спрятал. После этого ему начинает казаться, что ценные вещи украдены, и нередко в пропаже он обвиняет самых близких.

Если человек с деменцией живет у себя дома, самыми вероятными объектами его обвинений станут члены семьи или сиделка – либо домработница или садовник. Если же человек находится в учреждении, в доме сопровождаемого проживания или пансионате для людей с нарушениями памяти, его обвинения могут звучать приблизительно так:

• «Какой-то мужчина пришел и забрал мои драгоценности».

• «Эта женщина украла мои шейные платки, хотя говорит, что ничего не брала».

Вместо того чтобы прямо реагировать на такие подозрения, нужно научиться принимать их и работать с ними. Такой подход поможет человеку с деменцией ощутить поддержку и почувствовать себя в безопасности. Представьте: вам кажется, что за вами до самого дома следует незнакомая машина; вы уверены, что на ваш телефон поступают странные звонки или даже угрозы; вы подозреваете, что кто-то прячется за окном вашей спальни. А теперь вообразите, что вы поделились этими страхами с родными и друзьями, и, хотя вы всерьез напуганы, они невозмутимо отметают все ваши тревоги и говорят, что всё это глупости. Как бы вы себя почувствовали?