Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

• По мере развития болезни вам придется снизить свои ожидания. Ухаживающий сам должен решать, какими делами его подопечный может заниматься, не подвергая себя риску, а в чем ему необходима помощь.

Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, использует повседневный распорядок своего подопечного как инструмент помощи

• Организация собственного распорядка дня требует не слишком много мыслительных усилий, но, организуя день человека с деменцией, вы столкнетесь с целым рядом особых трудностей.

• Если вы позволите человеку с деменцией придерживаться привычного ему режима, вам не придется прикладывать много усилий для организации его дня.

СИТУАЦИЯ

Когда я только начинала ухаживать за своей тетушкой с деменцией, вызванной болезнью Паркинсона, я часто оказывалась в тупике, пытаясь методом проб и ошибок определить, как лучше справляться с проявлениями ее деменции. Одним из главных выводов, который я сделала достаточно рано, было то, что для нее был очень важен определенный распорядок дня. Даже сравнительно мелкие вещи, с моей точки зрения незначительные, часто были для нее весьма существенны. Тетя Беверли переехала в свой маленький домик на нашем участке; я стала посвящать уходу за ней всё больше времени – и заметила, что день проходит гораздо спокойнее, когда я слежу за тем, чтобы ее вещи были всегда на одних и тех же местах, а дела в течение дня подчинялись строгому распорядку. Это не только облегчало работу мне, но также помогало тете Беверли чувствовать себя уверенно и безмятежно. Это очень ярко проявилось в ее первое Рождество с нами, когда я неожиданно для себя столкнулась с тем, как сильно праздники могут выбить из колеи человека с деменцией. Разумеется, вся семья намеревалась встретить праздник так, как это бывало раньше, прежде чем тетя Беверли переехала ко мне. Мы еще не понимали, насколько для нее важно, чтобы изменения привычного распорядка были сведены к минимуму. В праздничную неделю у нас было много гостей, которые могли приезжать, когда тетя Беверли обычно ложилась спать или обедала; неожиданный визит мог помешать ей смотреть любимую телепередачу. Праздничные украшения к тому же изрядно изменили внешний вид участка; когда тете Беверли нужно было пройти по нему небольшое расстояние в сторону нашего дома, чтобы присоединиться к торжественному рождественскому обеду, украшения совершенно сбили ее с толку. Вдобавок – поток новых имен и лиц, постоянный праздничный шум, разговоры, поздние обеды и ужины. Всем остальным членам семьи были по душе эти перемены, но тетю Беверли они крайне встревожили и привели в замешательство, что повлекло за собой очень неприятное поведение с ее стороны. Ее милое смущение быстро сменилось беспокойством и гневом; она потребовала, чтобы «все эти чужие люди убирались из дому». Вся семья взглянула на нее с ужасом, а я мягко взяла ее за руку и увела через двор к ее привычному тихому домику.

КАК ВЫШЕЛ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЙ

Мы зашли в домик тети Беверли, и я оставалась с ней, пока она не пришла в себя. Размышляя о праздничной суматохе, которая, как мне ошибочно казалось, должна была порадовать тетушку, я поняла, что именно сбитый распорядок вывел ее из равновесия. После этого эпизода я решила впредь всегда в одно и то же время накрывать на стол, в одно и то же время давать таблетки и в одно и то же время включать телевизор с тетиной любимой передачей. Я всегда кладу ее вещи на свои места: таблетки, пульт, тапочки, туфли и т. д., – даже если на дворе праздники. Теперь, когда я больше знаю о деменции, я стала понимать, что тете Беверли тяжело даются перемены, а следование четкому расписанию выполняет сразу две задачи: снимает часть нагрузки с меня и помогает ей самой максимально владеть собой и компенсировать свои утраченные функции.

По мере прогрессирования деменции ухудшаются и когнитивные способности, и физическое состояние больного, поэтому на каком-то этапе ему, вероятно, потребуется профессиональная помощь, которую он будет получать вне дома. Это решение может быть трудным для родственников, но иногда оно оказывается в их интересах, не говоря уже об интересах больного. Ухаживающие за родным на дому порой упускают из виду тот факт, что в одиночку справляться со всем объемом необходимых для человека с деменцией дел не под силу никому. Решение о том, что больному пора переселяться в дом сопровождаемого проживания или пансионат для людей с нарушениями памяти, принимается на основании совокупности факторов, например:

• Здоровье ухаживающего под угрозой из-за недосыпа, физического истощения, хронических заболеваний и т. д.

• Домашняя среда становится небезопасной для больного деменцией, или риски сложно контролировать: например, в доме есть лестница либо узкие дверные проемы.

• Человеку с деменцией требуется значительная помощь в повседневных делах: питание, смена одежды, соблюдение личной гигиены.

• Потребности в уходе резко возросли: например, из-за возникшего недержания, агрессии или двигательного беспокойства.

СТРАТЕГИИ

• Для того чтобы переезд из дома прошел успешно, необходима поддержка со стороны. Обратитесь к специалистам, профессионально занимающимся уходом, в ближайшее агентство по подбору резиденции для пожилых людей, к персоналу пансионата для людей с нарушениями памяти или в дом сопровождаемого проживания.

• Человек с деменцией должен участвовать в принятии решения о переезде из дома в той степени, в какой он на это способен. Однако, если больной страдает также анозогнозией, очень важно как можно меньше обсуждать с ним его состояние и необходимые мероприятия, связанные с уходом.

• Агентство по подбору резиденций для пожилых людей соберет всю необходимую информацию и оценит ситуацию. Для этого понадобится встретиться с вами и другими членами семьи, а также с самим человеком, страдающим деменцией, чтобы понять его потребности в уходе. Персонал пансионата для людей с нарушениями памяти или дома сопровождаемого проживания должен уметь работать с больными деменцией и быть готовым сотрудничать с семьей пациента.

• Расскажите сотрудникам о вашем близком: о его жизни и прошлом, о хобби, любимых занятиях и интересах, о том, что ему нравится и что не нравится, как он обычно проводит время. Это поможет создать для вашего близкого комфортную атмосферу. Кроме того, для опытного в работе с деменцией персонала это станет хорошим инструментом в налаживании личных отношений с больным.

Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, думает о будущем и заботится о собственном здоровье, даже если это значит, что его подопечному придется переехать в пансионат для людей с нарушениями памяти или в дом сопровождаемого проживания