Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

• Если всё продумано заранее, переезд вашего близкого пройдет максимально гладко.

• Если родственники больного деменцией уделят достаточно времени изучению различных вариантов, это поможет им принять информированное решение о том, какое учреждение подойдет их близкому.

• Если вы помещаете больного в специализированный центр ухода, это не уменьшает вашей роли как ухаживающего. Вы просто доверяете специалистам обеспечение потребностей вашего близкого, но сами всё так же любите его и заботитесь о нем, как и прежде.

СИТУАЦИЯ

Я одна ухаживаю за своей мамой; ей семьдесят два года, и она уже семь лет или около того страдает болезнью Альцгеймера. Мой отец, взявший на себя основные обязанности по уходу, умер два года назад. Вскоре после этого, когда я переехала к маме и стала за ней ухаживать, я осознала, какой груз он на себе нес, пока болезнь мамы развивалась. Родители прожили в счастливом браке пятьдесят два года и почти всё это время были вполне здоровы. За те два года, что я ухаживаю за мамой, ее состояние сильно ухудшилось. Симптомы деменции так усугубились, что я уже не в силах с ними справляться. Я всегда чувствую себя виноватой, когда мне приходится принимать решения, связанные с уходом, за нее, но она уже совершенно не способна делать это самостоятельно. Она не хочет уезжать из дома, но хочет, чтобы уехала я, – и считает, что способна сама о себе позаботиться. К сожалению, из-за стресса, вызванного уходом за мамой, я потеряла в весе одиннадцать килограммов и выгляжу так, будто больная – это я. Мне постоянно приходится ломать голову над тем, как преодолеть ее сопротивление и убедить ее что-либо сделать. Мне очень досадно и стыдно за то, что пришлось нанять профессиональную сиделку, которая присматривает за мамой три часа в день, пока я занимаюсь делами. При этом мама постоянно жалуется и утверждает, что ей в доме чужие люди не нужны. Я бы очень хотела, чтобы мне больше помогали с мамой и она могла оставаться в своем доме, но это неосуществимо по финансовым причинам, да мама и сама не пожелает с этим мириться, – и мы будем вечно ссориться и спорить. Я ее очень люблю, но она регулярно всем рассказывает, что я ей «абсолютно тут не нужна», – несмотря на всё, что я для нее делаю. Еще я чувствую себя виноватой, поскольку однажды, еще до того, как деменция так ее изменила, я обещала, что сама позабочусь о ней дома, если папа не сможет. Когда я давала это совершенно искреннее, но наивное обещание, то просто не представляла, что позже деменция заставит меня нарушить его.

КАК ВЫШЕЛ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЙ

Я оценила мамины потребности в уходе, которые росли как на дрожжах, оценила свое слабеющее здоровье, всё взвесила и пришла к трудным для самой себя выводам: во-первых, я уже не в силах как следует оказывать маме весь необходимый уход, а во-вторых, наша домашняя обстановка стала представлять для нее угрозу. Теперь, чтобы обезопасить для мамы ее же собственный дом, мне нужно было бы по меньшей мере снабдить душ прибором для контроля температуры, каждый раз помогать ей спускаться и подниматься по лестнице, плюс исключить все возможные риски на кухне, установить на двери кодовые замки и не спать, чтобы присматривать за ней ночью. Поэтому я решила: очень важно найти для нее уход вне дома сейчас, пока еще не поздно и она не упала или не потерялась, уйдя из дома. Это всё очень сложно, но я понимаю, что так нам обеим будет лучше, и иду на это ради любви и заботы о ней. Я найду для нее организованное сообщество с проживанием для людей, страдающих нарушениями памяти, в сотрудничестве с которым продолжу с любовью ухаживать за ней, обеспечивать ее безопасность и заботиться о соблюдении ее достоинства, как она того заслуживает.

По мере того как вы начнете расширять свои знания о деменции, между вами и вашим подопечным будут устанавливаться глубокие и наполненные смыслом отношения. Это придаст вам сил и уверенности для заботы о нем. На этом пути вы осознаете, как деменция влияет на человека, его семью, различные институты, на всех, кто живет рядом, и на весь мир в целом.

Лора Уэймен получила диплом младшего специалиста по геронтологии; является сертифицированным сотрудником системы социального обслуживания и уже более десяти лет ведет самоотверженную работу в сфере помощи пожилым людям. Инновационный подход Лоры Уэймен включает в себя ряд ценных соображений касательно сущности ухода за больным деменцией, которые позволяют ухаживающим не только улучшать отношения со своими подопечными, но даже наслаждаться ими. В ходе своей работы она разработала коммуникативный метод положительного ответа – легкий в обучении и на практике способ общения с человеком, страдающим деменцией. Лора Уэймен – востребованный преподаватель, она не только читает доклады о своих методах, но и организует практические семинары. Уэймен также преподает в муниципальном колледже в Северной Калифорнии. Она ведет тренинги для персонала пансионатов для людей с нарушениями памяти и домов сопровождаемого проживания, для профессиональных ухаживающих, занимающихся уходом на дому, и обучает слушателей своим методам мягкого и эффективного переключения внимания и коммуникативному подходу, который доказал свою работоспособность на практике. Ее часто приглашают, чтобы она разъяснила ухаживающим специфику деменции, вооружила их эффективными методами общения и указала, к каким региональным ресурсам специализированной помощи следует обращаться.

Алисия Мюррей (соавтор), бакалавр геронтологии, специалист в области организационного управления, имеет непосредственный опыт работы в системе сопровождаемого проживания и помощи людям с нарушениями памяти. Али-сия провела широкомасштабное исследование в сфере услуг по уходу за больными деменцией, уделяя особое внимание индивидуализированным планам, позволяющим каждому пациенту чувствовать себя в специальных учреждениях уютно, спокойно и безопасно. Алисия разрабатывает и применяет адаптивные методы ухода, цель которых – помочь человеку с болезнью Альцгеймера и другими видами деменции сохранять независимость и качество жизни по мере развития заболевания. Алисия Мюррей поощряет свой персонал организовывать для людей с деменцией творческие занятия, учитывающие уникальность любого сообщества и отдельной личности. Ее всеобъемлющий подход позволяет ухаживающим научиться заботиться о самих себе, при этом обеспечивая каждого проживающего заботой, – так, чтобы и те и другие радовались времени, проведенному вместе.

Дениз Педерсен (соавтор) – сертифицированный специалист в области помощи в переживании горя. После гибели своего старшего сына Шона в автокатастрофе в 2004 году основала Проект имени Шона Салливана, призванный поддерживать семьи города Розвилла (округ Сакраменто, штат Калифорния) в переживании горя от утраты близких. Этот проект стал базой для большой группы поддержки семей в Северной Калифорнии, и Дениз лично помогла сотням родителей, столкнувшихся с трагедией. В феврале 2010 года Дениз вышла замуж за Алана Педерсена, лауреата конкурсов авторской песни, автора нескольких успешных альбомов, а кроме того – признанного спикера, выступающего по всей стране с лекциями об утрате родных и переживании горя. Через несколько дней после свадьбы супруги отправились в турне, которое назвали «Ангелы летят над США – 2010» (Angels across the USA 2010 Tour; www.Angels-AcrosstheUSA.com, DenisePedersen2010@gmail.com). В финансировании поездки участвовали семьи, потерявшие детей. Целью этого турне – в ходе него Педерсены посетили 120 городов и организовали по крайней мере по одному выступлению в каждом из сорока восьми смежных штатов – было привлечь внимание общества и СМИ к работе местных организаций, обеспечивающих помощь в переживании горя и предоставляющих свои ресурсы людям, потерявшим близких.