Хайдер Варрайч - Сердце, которое мы не знаем. История важнейших открытий и будущее лечения сердечно-сосудистых заболеваний

Люди, которым был установлен ВЖУ, вынуждены вести особенный образ жизни. Они привязаны к своим аппаратам и оставшемуся заряду в их аккумуляторах. Если вы испытываете беспокойство, когда у вас опасно разряжается смартфон, а розетки поблизости не видно, представьте, каково пациентам, у которых от полноты заряда и близости источника питания зависит вообще вся жизнь. Для многих перебои с электричеством лишь временное неудобство, но для человека с ВЖУ это уже вопрос жизни и смерти. Недавно, когда Северная Каролина оказалась под ударом ураганов «Флоренс» и «Майкл», мы до смерти боялись за всех наших пациентов с ВЖУ, которые могли бы оказаться без электричества. Но даже в этих обстоятельствах один из них, вместо того чтобы позаботиться о себе, спасал пожилых людей из их затопленных домов.

Для пациентов с ВЖУ даже самые обыденные вещи могут представлять серьезную угрозу. Каждые 11 секунд в отделениях неотложной помощи всей страны оказываются пожилые люди после падений. Помню, как один пациент с ВЖУ тоже как-то упал и потерял сознание. Он не ушибся головой и не получил никаких серьезных повреждений, но за время, пока он лежал без сознания, его ВЖУ полностью разрядился, что привело к необратимому поражению мозга. Больше он уже не очнулся.

ВЖУ очень эффективно улучшают состояние пациентов с сердечной недостаточностью, но им сопутствует целый набор серьезных осложнений. У таких пациентов чрезвычайно велик риск кровотечений, поскольку насос разрушает факторы свертывания. Кроме того, этим пациентам приходится неукоснительно принимать разжижающие кровь препараты, чтобы предотвратить образование тромбов внутри насоса – еще одно осложнение, которое может привести к инсульту. Питающий кабель по-прежнему остается ахиллесовой пятой устройства, поскольку является лазейкой для патогенных бактерий из окружающей среды во внутреннее стерильное пространство организма. Отсюда очень высокий риск инфицирования.

Если вы посмотрите по телевизору или в кино какую-нибудь фантастику в духе сериала «Мир Дикого Запада», вы убедитесь, что авторы сценариев по-прежнему задаются вопросом, какой будет жизнь человека в будущем. Однако ВЖУ – доказательство того, что нескорое слияние человека и машины, которое они нам пророчат, уже происходит. Жизнь пациента с ВЖУ буквально зависит от исправности его устройства. И по мере того, как аппараты становятся все меньше и меньше, а технологии – все эффективнее, эти вспомогательные устройства могут стать более надежными и долговечными, чем трансплантированное сердце.

Возможно, ВЖУ, принимающее на себя функции самого трудолюбивого органа нашего тела, который сокращается по сотне тысяч раз на дню, станет первым шагом к успешному созданию искусственных органов, что позволит надолго продлить отпущенный нам природой срок жизни. Личный опыт пациентов с ВЖУ не только приоткрывает нам окно в мир, где человеческое сердце уже не считается необходимой деталью, но и позволяет предположить, как в будущем изменится наше понимание того, что вообще есть человек.

Наверное, в этом контексте очень закономерно то, что мое представление о жизни пациентов с ВЖУ сформировалось не столько под влиянием моей работы с ними в больницах, сколько благодаря моему присутствию в группе на Facebook, где они делятся друг с другом радостным и трагическим опытом и где с одинаковой частотой появляются сообщения о днях рождения и смертях. Вступив в эту группу, я точно понял, каким может быть будущее человечества.

Врачи и медсестры часто обращаются с пациентами несправедливо. «Раньше я была очень толстой, а потом сбросила 50 с лишним килограмм, – рассказала мне одна коллега. – Но до этого мне было неприятно ходить к врачу, потому что она меня все время осуждала».

Как и пациенты, медики прячутся за тонкой обезличивающей завесой, и на то, чтобы отбросить ее, требуется время. К кому же обратиться пациентам, когда им нужно поговорить о вещах, которые врачи оставляют без внимания, и поделиться опытом, доступным лишь нескольким избранным в этом мире?

Если вы заглянете в мир пациентов с ВЖУ в какой-то из их групп на Facebook, вроде LVAD Warriors или LVAD Friends, то вы поймете, что эти сообщества дают им то, что не могут дать ни врачи, ни медсестры, ни друзья, ни родные.

Будучи в этих группах лишь молчаливым наблюдателем, я вижу яркую картину мира тех людей, жизнь которых отмечена как героическими всплесками радости, так и падениями в бездну отчаяния. У каждого члена сообщества есть ощущение, что он как будто обхитрил смерть, что он жив лишь благодаря технологии, доступной далеко не всем в мире и ставшей возможной лишь несколько лет назад. ВЖУ позволили им жениться, завести детей, дожить до выпуска детей и внуков из вузов и т. д. Наряжаясь к какому-нибудь празднику или вечеринке, они выкладывают в группу свое фото, чтобы показать остальным, что их жизнь еще продолжается.

Но за все это назначена цена, которая кому-то покажется неподъемной. Жизнь с ВЖУ требует постоянного, беспрерывного ухода за аппаратом. Нужно смириться с выходящим из тела кабелем, с необходимостью закрывать его от окружающей среды, бесконечно заряжать батарейку, проверять, нормально ли работает насос, и прочее. В одиночку никто со своим ВЖУ не справится, и заручиться перед его установкой мощной общественной поддержкой просто необходимое условие.

Потребность такого пациента в почти ежеминутной помощи и поддержке может тяжким бременем лечь на плечи родственников, многие из которых, по моим наблюдениям, были вынуждены сменить место жительства или работы, а иногда и уволиться, чтобы быть в состоянии выполнять эту труднейшую задачу. Когда в семье появляется человек с ВЖУ, становятся явными все ее внутренние проблемы и противоречия. Очень многие пациенты выкладывают истории о болезненных разводах, случившихся на фоне всех связанных с ВЖУ трудностей.

Жить с ВЖУ порой все равно что быть заложником собственного организма. «Иногда я просыпаюсь по утрам, вспоминаю, какая у меня жизнь, и на какое-то мгновение просто не могу поверить, что это все правда, – написала одна женщина. – Такая жизнь не для слабых… но каждый день оставаться бойцом трудно». Другая женщина рассказала, как однажды зашла со своим ВЖУ в бар провинциального отеля, и все замолчали. «Когда мы вышли, я сказала мужу, что эти фермеры, возможно, подумали, что у меня пояс смертницы или какое-то специальное оружие, – написала она. – Если бы они спросили, я бы сказала, что прилетела из будущего».

Некоторые в одном предложении выражали противоборствующие чувства глубокой признательности и тоски: «С ВЖУ я почувствовал себя наполовину роботом… Смешно!.. Я бы не пожелал такой судьбы и злейшему врагу… но я рад, что у меня была эта возможность… но я справлюсь, я боец, мое оружие – ВЖУ». Когда один особенно подавленный пациент попросил группу быть честными и признать, что все они ненавидят свои ВЖУ, другой ответил ему: «Не воюй с ним. Надери ему задницу и сделай своей сучкой».