Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Я спросил, как она понимает свое состояние. “Я знаю, что умираю”, – ответила Пег. И добавила, что врачи ничего не могут сделать, – и тут в ее голосе прозвучали ноты гнева.

Я стал спрашивать, каковы сейчас ее цели, и она ответила, что все они недостижимы. А когда я спросил, чего она боится в будущем, она выдала длинный список: она боится сильной боли, боится, что не сможет контролировать естественные отправления организма, а это унизительно, боится, что уже не выйдет из больницы. Голос ее прерывался. Она здесь уже несколько дней, становится только хуже, а осталось ей, похоже, недолго. Я спросил, не обсуждали ли с ней хоспис. Да, ответила Пег, но и там ей едва ли помогут.

Оказавшись в положении Пег, многие, пожалуй, согласились бы “умереть с достоинством”, поскольку это был бы единственный шанс удержать ситуацию под контролем – других вариантов просто не было. Но мы с Мартином уговорили Пег обратиться к услугам хосписа на дому. По крайней мере, это позволит ей вернуться домой, сказал я, и она, вероятно, даже не представляет себе, насколько ей там могут помочь. Я объяснил, что цель паллиативного ухода – по крайней мере теоретически – обеспечить человеку как можно более качественную жизнь прямо сегодня – насколько это позволяют обстоятельства. А качественной жизни у Пег, похоже, давно не было. “Да уж”, – согласилась Пег. Тогда стоит попытаться, сказал я. Проживите хотя бы один приятный день.

Не прошло и двух суток, как Пег вернулась домой и обратилась в хоспис. А мы сообщили Хантер, что Пег больше не сможет с ней заниматься – Пег умирает. Хантер очень горевала. Она обожала свою учительницу и спросила, можно ли повидаться с ней в последний раз. Мы были вынуждены ответить, что это едва ли возможно.

Через несколько дней нам неожиданно позвонили. Это была Пег. Она сказала, что, если Хантер хочет продолжить занятия, она готова с ней заниматься. Если Хантер не захочет приходить, Пег все поймет. Она не знает, сколько еще уроков сумеет дать, но попытка не пытка.

Значит, хоспис дал ей возможность вернуться к преподаванию! О таком я и не мечтал – и уж тем более не мечтала сама Пег. Но когда к ней пришла из хосписа медсестра Дебора, она тоже спросила о том, что для Пег самое главное в жизни – что для нее означают слова “приятная жизнь прямо сегодня”. А потом Дебора и Пег вместе придумали, как этого добиться.

Прежде всего Пег поставила себе цель просто справляться с повседневными трудностями. Работники хосписа поставили ей больничную кровать на первом этаже, чтобы не приходилось подниматься по лестнице. Рядом установили переносной туалет. Предоставили сиделку, которая помогала Пег мыться и одеваться. Выписали морфин, габапентин и оксикодон для обезболивания и метилфенидат для борьбы с апатией, которую вызывают эти препараты.

Когда удалось справиться с бытовыми трудностями, у Пег появилось множество новых забот. Она повысила планку. “Пег сосредоточилась на главном, – рассказывал потом Мартин. – Ясно представляла себе, как хочет прожить остаток дней: она останется дома и до конца продолжит преподавать”.

Каждый урок требовал тщательного планирования и профессионального подхода. Дебора научила Пег подбирать дозы лекарств. “Перед каждым занятием нужно было принять дополнительную дозу морфина, – вспоминал Мартин. – И главное тут было угадать дозу, чтобы боль не мешала ей преподавать, но при этом сохранялась бы полная ясность сознания”. Тем не менее, по словам Мартина, Пег была на седьмом небе и во время подготовки к уроку, и несколько дней потом. Детей у нее не было, их место заняли ученики. И она хотела успеть о многом им рассказать. Ей было важно попрощаться со своими дорогими друзьями и дать ученикам прощальные напутствия.

Хоспис позволил Пег прожить целых полтора месяца – шесть недель. На протяжении четырех из них Хантер ходила к ней заниматься, а потом Пег устроила два последних концерта. На одном выступали ее бывшие ученики, ныне выдающиеся музыканты со всех концов страны, а на другом – ее сегодняшние ученики, школьники средних и старших классов. Все они собрались в гостиной Пег и играли для своей любимой учительницы Брамса, Дворжака, Шопена и Бетховена.

В наш технологичный век общество забыло, что такое “роль умирающего” ( dying role ), как называют ее ученые, и как важна она для человека, жизнь которого подходит к концу [131] L. Emanuel and K. G. Scandrett Decisions at the End of Life: Have We Come of Age? // BMC Medicine 8 (2010): 57. . Человек хочет поделиться самыми важными своими воспоминаниями, дать последние мудрые советы и раздать памятные подарки, уладить ссоры и закончить споры, распорядиться наследством, примириться с Богом и убедиться, что у тех, кого он покидает, все будет хорошо. Он хочет завершить свою историю на собственных условиях. По мнению многих, это одна из главнейших ролей в жизни человека – и того, кто умирает, и тех, кто остается. И вечный позор нам, если мы из-за своей тупости и бесчувственности лишаем людей возможности сыграть эту роль. Мы, медики, снова и снова превращаем последние дни человека в зияющую черную дыру, даже не отдавая себе отчета в том, какое зло причиняем.

Пег удалось блестяще сыграть роль умирающего. Она играла ее почти до самого конца и впала в полубессознательное состояние лишь за три дня до смерти. В последний раз я видел ее на ее последнем концерте. Она отозвала Хантер в сторонку и подарила ей сборник нот на память. А потом обняла за плечи и прошептала: “Ты – настоящее чудо”. Она хотела, чтобы Хантер об этом не забывала.

История моего отца тоже подошла к концу. Да, мы готовились к этому, да, я считал, что очень много знаю, – но все равно это был для нас удар. С тех самых пор, как мы обратились в хоспис – это было ранней весной, – состояние отца было управляемым и стабильным, пусть и новым для него и объективно не слишком хорошим. Отец вел приятную повседневную жизнь неделю за неделей благодаря заботам мамы, стараниям разнообразных помощников, которых она пригласила, – и собственной железной воле.

Правда, случались в этой жизни и страдания, и унижения. Отцу требовались ежедневные клизмы. Он пачкал постель. Он жаловался, что от обезболивающих у него в голове “туман”, “тяжесть” и “карусель”, и это его крайне удручало. Он не хотел жить в тумане, он хотел видеться и общаться с людьми. Но мучения от боли были куда хуже. Если отец снижал дозу обезболивающих, у него начинала сильно болеть голова, а в шее и спине “прямо стреляло”. От боли он просто на стену лез. И постоянно мудрил с дозами – пытался подобрать сочетание, которое избавит от боли, но не даст тумана в голове, позволит чувствовать себя нормально, как раньше, когда организм его еще не подводил. Но чувствовать себя нормально он больше не мог – и тут ничего не могли сделать никакие дозы никаких лекарств.