Джеймс Хэмблин - Если бы наши тела могли говорить [Руководство по эксплуатации и обслуживанию человеческого тела] [litres]

Снимки того, что находится у нас внутри, – это часть диагностической головоломки. Когда врач смотрит на компьютерную томограмму (или рентген, или МРТ), чаще всего невозможно с полной уверенностью сказать, какая болезнь поразила человека. Заболевания, вызванные различными причинами, на снимке могут выглядеть абсолютно одинаково. Если положить человеку на грудь нож, а затем сделать рентген, снимок покажет, что нож воткнут в сердце. Интерпретируя КТ-снимок, врач делает предположение о диагнозе. Степень уверенности при этом варьируется от 99,9999 % до гораздо более низких показателей. За обоснованным предположением обычно следует ряд других менее вероятных диагнозов с похожими симптомами. В случае инфекций и рака, например, постановка точного диагноза часто невозможна без получения образца ткани (биопсии) и изучения его под микроскопом. История болезни пациента тоже необходима. Но мы же не можем вскрывать каждому черепную коробку, поэтому в большинстве случаев снимков бывает вполне достаточно. Но случай Бет к ним не относится.

У детей редко случаются инсульты в традиционном понимании, но повреждение мозга они могут получить при сложных родах. Когда врачи рассказали Ашерам о затемнении на снимке их дочери, они выдвинули именно такую версию. По их мнению, мозг Бет выглядел как мозг ребенка с церебральным параличом, когда его часть атрофируется из-за недостаточного кровоснабжения во время родов. На самом же деле с Бет происходило то, чего никто из врачей в этой больнице никогда не видел и свидетелями чему были всего несколько врачей во всем мире.

Диагноз казался правдоподобным, если обосновывать его тем, что было видно на КТ-снимках, но в контексте истории болезни он не имел никакого смысла. Церебральный паралич не развивается у детей в возрасте пяти лет. Роды у Кэти были совершенно обычными. Те повреждения, которые были видны на снимке, не могли быть вызваны чем-то, что осталось незамеченным во время родов и в раннем детстве Бет.

Но когда семья обратилась к неврологу, тот согласился, что церебральный паралич является наиболее вероятным объяснением затемнений и что они и были причиной эпилепсии. (Раз у девочки было больше одного приступа, теперь уже считали, что у нее эпилепсия.) Церебральный паралич – чрезвычайно распространенное нарушение, и его симптомы выглядят именно так, как на КТ-снимке Бет, поэтому диагноз был в каком-то смысле обоснован. Вопреки ожиданиям Ашеров, врачи не стали принимать никаких срочных мер: возможно, потому, что эпилепсия неизлечима, а атрофия серого вещества, в отличие от атрофии мышц, необратима. Врачи повысили дозировку фенобарбитала, из-за чего Бет бегала по классу «как сумасшедшая», вспоминает Кэти.

Дела пошли еще хуже, когда правша Бет больше не смогла есть и писать правой рукой – пришлось переучиваться. Правая нога тоже перестала ее слушаться. Припадки участились и стали сильнее. «Ей становилось все хуже и хуже, – вспоминает Кэти. – Она постоянно падала. Люди в магазине разглядывали моего ребенка, покрытого синяками, явно думая, что дома ее избивают».

Испуганные Ашеры консультировались с бесчисленными неврологами, которые единодушно уверяли родителей, что у их ребенка эпилепсия, все лечение которой сводится к терапии, направленной на минимизацию судорог. Ей прописывали новые лекарства: дилантин, вальпроевую кислоту и другие комбинации препаратов. Вся жизнь Бет теперь состояла из поездок в больницу, где доктора вносили очередное изменение в схему лечения и отправляли ее обратно домой. А потом очередной приступ – и снова больница.

К Рождеству приступы настолько участились, что Брайан был вынужден постоянно останавливать машину, когда семья ехала в гости к дедушке с бабушкой. Вскоре количество приступов дошло до ста в день. Некоторые эпизоды были непродолжительными, девочка просто будто бы отключалась от реальности. Во время других она падала на пол. В саду ее приступы пугали других детей. Она ударялась головой. За ней нужно было все время следить.

Чудесным спасением для Бет и ее семьи стала детская телевизионная программа Mister Rogers’ Neighborhood («Мистер Роджерс и его соседи»). Стоило усадить девочку на диван перед телевизором, обложив подушками, – и в следующие полчаса у Бет почти не было приступов. Кэти вспоминает, как ее дочь отвечала мистеру Роджерсу: «Да, я буду твоей соседкой!»

Но Бет не могла прожить всю жизнь перед телевизором, показывающим Фреда Роджерса 24 часа в сутки. Ашеры были полны решимости разгадать тайну болезни своей дочери. Через четыре месяца после первого приступа они настояли на том, чтобы провести вторую компьютерную томографию.

Вместо того чтобы ждать, пока невролог позвонит ей через несколько дней и сообщит результаты сканирования, Кэти отправилась непосредственно к рентгенологу, который подтвердил ее опасения. Черная пустота в мозгу Бет расползалась. При церебральном параличе такое невозможно, поскольку это статическая травма. А число приступов Бет росло, они становились все чаще и интенсивнее. И по-прежнему никто не мог ничего объяснить.

Затем Ашеры отвезли Бет в детскую больницу Коннектикутского университета, где детский невролог Эдвин Залнерайтис провел длительное обследование и предположил, что девочка страдает редчайшим заболеванием – энцефалитом Расмуссена. Причина его возникновения неизвестна, методов лечения тоже нет. На практике это означало, что припадки продолжатся, а половина мозга будет просто уничтожена. (Любопытная особенность болезни состоит в том, что вторая половина мозга остается совершенно невредимой.)

Убежденная в том, что ее дочери все-таки можно помочь, Кэти позвонила в Фонд эпилепсии, находящийся недалеко от Вашингтона, округ Колумбия. Об энцефалите Расмуссена там никогда не слышали. Тогда она отправилась штурмовать медицинские библиотеки, ведь интернета тогда еще не было. Чтобы пройти в медицинскую библиотеку Йельского университета и достать необходимые журнальные статьи, Кэти надела белый халат врача. Никаких зацепок. Тем временем припадки Бет участились настолько, что она больше не могла ходить в детский сад. И вот когда Ашеры уже решили, что исчерпали все возможности, Кэти получила из Фонда эпилепсии письмо от женщины, с которой она беседовала по телефону. Это была вырезка из газеты The Baltimore Sun, в статье говорилось о маленькой девочке из Денвера по имени Маранда Франциско. У Маранды тоже был энцефалит Расмуссена, и в госпитале Джонса Хопкинса ей недавно сделали операцию, которую журналисты преподнесли как чудодейственную: после нее приступы прекратились. Хирургом, лечившим девочку, был Бенджамин Карсон – будущий кандидат в президенты.