Джеймс Хэмблин - Если бы наши тела могли говорить [Руководство по эксплуатации и обслуживанию человеческого тела] [litres]

«Вы просто не можете себе представить, что это значит: отдать своего ребенка тому, кто собирается удалить ей половину мозга», – говорит Кэти.

Однако Бет становилось все хуже. Увидев зонтик, она могла сказать: «Он нужен, чтобы голова не намокла», – но вспомнить само слово не могла. «Однажды на вечеринке по случаю дня рождения она впала в ступор, – вспоминает Брайан. – Просто взяла и погрузилась в транс».

В отчаянии от того, что она должна передать дочь в руки врачей, Кэти искала какой-нибудь знак, который указал бы ей на необходимость сделать это. В этом отчаянном поиске она даже связалась с Теодором Расмуссеном, канадским нейрохирургом, давшим заболеванию свое имя. Если Карсон прославился благодаря операциям по проведению гемисферэктомии, Расмуссен был изобретателем этого метода. Первые результаты были плохими. Но позже последователи Расмуссена узнали, что детский мозг настолько пластичен, что способен «перенастроить» себя после хирургического вмешательства или другой травмы. Поэтому ребенок не просто может выжить без одного полушария, но оставшаяся половина способна взять на себя часть работы удаленной части. Если же провести подобную операцию тридцатилетнему человеку, в мозгу которого функции уже закреплены за определенными полушариями, то, как сказал мне Мэтерн: «Вы никогда не восстановитесь».

Было доказано, что при лечении тяжелой эпилепсии путем гемисферэктомии можно остановить потерю интеллекта и даже повернуть процесс вспять, причем после операции IQ пациентов становится выше, чем до нее {73} 73 Michael S. Duchowny. Hemispherectomy and Epileptic Encephalopathy,” Epilepsy Currents 4, no. 6 (2004): 233–35, doi: 10.1111/j.1535–7597.2004.46007. x.36. . И примерно 75 % пациентов после операции избавляются от припадков. Но не каждая гемисферэктомия проводится с надлежащим качеством. Страховые компании предпочитают отправить пациента к ближайшему нейрохирургу, вооруженному скальпелем, объясняет Уолберг, и не одобряют желание больного обратиться, например, в госпиталь Хопкинса или Кливлендскую клинику, где самые опытные хирурги очень узкого профиля специализируются именно на таких операциях, чтобы усовершенствовать свои навыки. Стоит выбрать неправильного врача, говорит Уолберг, и вы обречены. Стоит отступить на один сантиметр за границу полушария, как будет поврежден ствол мозга, и это убьет пациента. Или стоит оставить хотя бы миллиметр поврежденной ткани – и судороги могут продолжиться с той же интенсивностью, как и до удаления части мозга.

Операция не всегда проходит успешно. Грейс Уолберг удалили одно полушарие в больнице Джонса Хопкинса, после чего наступили девять месяцев ада, как выразился ее отец, прежде чем Мэтерн сделал вторую операцию, чтобы вычистить оставшиеся мозговые ткани {74} 74 Seth Wohlberg and Debra Wohlberg , www.gracewohlberg.blogspot.com: January 2009 to March 2010, http://www.rechildrens.org/images/stories/Graceblog.pdf . .

Ашеры трижды возвращались в больницу Хопкинса и снова уезжали, прежде чем принять окончательное решение. Последней каплей стал припадок, который случился у Бет прямо на сцене, когда она выступала на рождественском концерте. Директору пришлось унести ее за кулисы на глазах у всей школы. Больше откладывать было нельзя.

Фонд Make-A-Wish организовал для Бет посещение Белого дома, но ей удалось встретиться только с Нэнси Рейган, поскольку Рональд Рейган был занят делом «Иран-контрас». Неутомимая Кэти придумала еще один способ поднять настроение дочери, которой предстояло лечь на операцию. Она позвонила на студию в Питсбурге, где Фред Роджерс записывал свое шоу, объяснила, почему их семья так любит эту передачу, и рассказала о предстоящей «ужасной операции на мозге» в надежде получить от Роджерса фотографию с автографом или письмо.

На следующий день в доме Ашеров зазвонил телефон. Кэти сказала дочери, что с ней хочет поговорить друг. Такое случалось нечасто, ведь из-за приступов Бет было сложно иметь друзей. Она взяла трубку и поздоровалась, а на другом конце провода с ней поздоровался Фред Роджерс. Бет рассказала ему, как мечтает поправиться, чтобы подружиться с одноклассниками. Бет поговорила со своими любимыми персонажами из передачи (Королем Пятницей XIII, леди Элейн Фэрчайлд и Даниэлем Полосатым Тигром), на мгновение став самой обычной девочкой.

На следующее утро Ашеры собрались и поехали в детскую больницу Джонса Хопкинса, где Бет всесторонне обследовали, чтобы убедиться, что она сможет перенести двенадцатичасовую операцию.

По ее завершении в комнату ожидания к Ашерам вышел сам Карсон и объявил, что операция прошла успешно. Позже он напишет в своей первой книге, что ошибся. Из 250 страниц самолюбования это был единственный искренний момент. Той же ночью у Бет произошел отек мозга, и она впала в кому.

В отделении реанимации родители Бет, ее брат, дедушки и бабушки несли вахту рядом с ее постелью, тщетно пытаясь достучаться до сознания девочки. Не обращая внимания на суету докторов и постоянно пищащее оборудование, Ашеры держали включенным кассетный плеер, из которого лились величайшие хиты мистера Роджерса, включая любимую песню Бет I Like You As You Are.

Однажды вошла медсестра и сообщила Кэти, что ей звонит человек, представившийся мистером Роджерсом. Кэти пошла на пульт медсестер, взяла трубку, и действительно – это был Фред Роджерс. В течение следующих двух недель он звонил каждый день, чтобы узнать о состоянии Бет.

Однажды утром он спросил, не против ли Кэти, если он приедет навестить Бет. Несмотря на то что девочка по-прежнему была в коме, Роджерс прилетел из Питсбурга в Балтимор, чтобы увидеть ее. С собой у него был небольшой футляр. Войдя в комнату Бет, он открыл его и достал всех любимых кукольных персонажей Бет, после чего сел и спел ей. У Ашеров есть размытая фотография, где он запечатлен в реанимации с куклами, надетыми на руки, склонившимся над постелью ребенка, находящегося в коме.

У этой истории был бы красивый конец, если бы в тот самый момент Бет очнулась от комы. Однако Фред Роджерс закончил петь и поехал обратно в аэропорт. Спустя два месяца нейроофтальмолог осмотрел Бет и констатировал: мозговая деятельность очень низкая, по его оценке, развитие Бет навсегда застынет на уровне новорожденного младенца.

А потом однажды ночью, когда Брайан дежурил у постели дочки, он вдруг услышал слабый голос, который сказал: «Папа, у меня нос чешется». Брайан аж подскочил. Он спросил дочку, помнит ли она, как ее зовут.

– Бет Ашер.

– Ты знаешь, где ты живешь?

– В городе Сторрс, штат Коннектикут.

– А как меня зовут?

– Брайан Ашер, – ответила Бет с легким раздражением.