Елена Савчук - Поймай здоровье в сети

Получается, шанс добиться интеграции медицинской информации есть в сферах, где можно обеспечить дополнительное финансирование – например, страховые взносы. Но у какого количества наших граждан имеется дополнительное медицинское страхование в коммерческих центрах надлежащего уровня? Да практически ни у кого, за исключением экспатов и топ-менеджеров богатых компаний. За рубежом то же самое: большинство людей полагаются на систему обязательного медицинского страхования – то есть на тот минимум, который дает им государство. Но в этой программе не заложены средства на интеграцию информационных потоков данных об одном человеке. То есть поставить клизму – деньги есть, а записать, кому, когда и зачем это сделано – нет. Соответственно, в системе обязательного медицинского страхования на бесплатной основе (где мы не вкладываем деньги в информационную составляющую проблематики) труд по сбору информации, по-видимому, так или иначе нужно перенести на информированного пациента или «суперклиента».

Законодательством предусмотрено, что медицинское учреждение должно выдать пациенту всю информацию, сгенерированную в ходе его обследования и лечения. В реальности же нам на руки дают в лучшем случае краткую выписку. Чтобы добыть остальные данные, необходимо приложить определенные усилия. Получить же информацию по прошествии трех лет, когда она уже сдана в архив, практически невозможно. На первый взгляд, кажется, что это просто недоработки на местах: стоит министру здравоохранения прикрикнуть, как все тут же станет «как надо». Увы, проблема намного глубже.

Прежде всего, для чего нужны медицинские карты? В нынешнем виде они мало помогают как врачу, так и пациенту. Их целеполагание – контроль и оптимизация внутренних процессов государственной системы. В здравоохранении собирается информация для ответов на вопросы из разряда статистических: например, сколько «Дипроспана» потребляется в год? Это важная информация, поскольку данный препарат дотируется государством, и нужно правильно сформировать бюджет на следующий год. То есть медицинские карты нужны для статистики. Судьба конкретного пациента – на втором месте. Получается, что медицинские информационные системы для государства являются статистически обезличенными, зато на основании их данных всегда можно устроить разборки в суде. Предположим, пациент придет с информацией о своем диагнозе в другое медицинское учреждение и получит там второе мнение от еще одного специалиста. А вдруг оно не совпадет с первым? Это веское основание для обращения в судебные органы по причине неправильно поставленного диагноза и неверно назначенного лечения.

Поэтому у медицинских учреждений нет большого желания передавать куда-либо личные данные своих пациентов. Врач оказывается в ловушке: «Все, что вы зафиксируете в карте, может быть использовано против вас».

Вот почему никакой стране не удается объединить медицинские информационные системы на государственном уровне. Предполагаю, и никогда не получится – из-за некорректной логики самой идеи. В момент, когда речь идет об объединении данных, пользователю врачебных услуг необходимо принять осознанное решение: ему следует допустить, что сгенерированная медицинским учреждением информация может оказаться неполной и недостоверной. Разделяя ответственность с государством в концепции сетевого здоровьесбережения, пациенту придется разделить, прежде всего, этот тип ответственности. Тогда он и превратится в «суперклиента».

Большие Данные – продукт несовершенства человека. Мы с вами не роботы, и нам свойственно допускать ошибки. Пример подобной модели – социальные сети, где авторы не несут ответственность за то, что пишут. Пользователю, по сути, никто не может предъявить претензии. В этом отношении показательна попытка запретить Telegram (очень популярный сегодня мессенджер). Важно не то, где люди общаются – будь то Telegram, Instagram, Facebook. Важно другое – о чем они пишут. Получилось, что государство возмутилось: а почему небо синее? И вывесило табличку: «Граждане-террористы, Telegram не пользоваться». Мол, идите в другие мессенджеры, а лучше разработайте свой. Линейный подход всегда опасен для конструктивности.

Нестандартный для медицинских учреждений способ раскрытия персональных данных – получение информированного согласия пациента о том, что сведения о его диагнозе и лечении являются научными, экспериментальными и не могут быть использованы в судах. Заверить такое согласие можно электронной подписью – сделав всего один клик и поставив галочку. В этот момент пациент становится менеджером своих данных и соглашается с тем, что они переводятся в формат Big Data, в результате чего больше не принадлежат медицинскому учреждению и не относятся лично к человеку. Из-за маленьких данных можно устроить судебные разбирательства с врачом, а из-за больших вы никому не можете предъявить претензии. Допустим, на Amazon из трех предложенных книг вы выбрали одну. После чего вам посоветовали дополнительную подборку, в которой не оказалось ни одной интересной для вас книги. Бессмысленно же писать петицию руководству сайта и требовать компенсацию – дескать, не то предложили. Если в здоровьесберегающей сфере нашей жизни будет так же, можно будет говорить о Больших Данных.

Существует ошибочное мнение, будто ценность Больших Данных – в накоплении их глобального объема тем или иным способом. Это выражается в слогане «Bigger Data – Better Health»: «Чем больше данных, тем лучше здоровье». На самом деле важен не столько объем, сколько возможность применения этой информации для противостояния прямолинейным решениям. Которыми, в частности, грешит наша конвенциональная медицина, продолжающая управлять современным обществом по старинке, осуществляя действия, вроде бы направленные на улучшение ситуации, но в реальности приводящие к ее ухудшению. Технологии Больших Данных призывают к неочевидным, творческим, эвристическим решениям. Помните, как Архимед выскочил из ванны с криком: «Эврика!», что означало: «Нашел!»

Спустя почти две тысячи лет в нашем лексиконе появилось слово «эвристика». Это интуитивно созданные, необъяснимые рациональным образом статистические модели. Их смысл заключается в том, что информация, полученная по одному поводу, эластично проецируется на совершенно другую проблему. Из-за того, что эвристические данные субъективны по своей сути, их сложно обосновать для органов государственной власти. Это базовое противоречие должно быть решено – только тогда мы выйдем на цифровые технологии здоровья в Сети.

Еще одна причина, из-за которой не удается достичь интеграции медицинских данных – у человечества нет абсолютной совместимости в Глобальной сети. Каждый портал сконструирован как бог на душу положит. Несмотря на существование определенных общих стандартов, никто не спешит делать сайты по строгим канонам – наоборот, каждый старается выглядеть оригинальным. Тем не менее при поиске в интернете нам попадаются разные сайты – то есть каким-то образом нам все равно подгружают общую информацию. Например, в США есть несколько интернет-компаний – образно говоря, «Google для медицинской информации», которые не требуют от своих клиентов образцового порядка. Мол, как ведете записи внутри медучреждения «А», так и ведите. А внутри учреждения «Б» вести записи будут по-своему. Но когда придет пациент, наблюдавшийся в обеих клиниках, ему найдут всю его историю болезни и сгенерируют нужный пакет данных. Однако этот пакет будет носить эвристический (вероятностный) характер.