Юлия Сидорова - Между полами. Кто такие интерсекс-люди?

Такие вопиющие, даже кричащие о несправедливости, приправленные отсутствием человеколюбия случаи, множат во мне желание достучаться до как можно большего количества людей. Для меня важно информировать об интерсекс-людях, меняя тем самым отношение к ним на уровне общества. Пусть даже маленькими шажками, но идти в сторону, где человек важен сам по себе, без привязки к гениталиям.

Уверена, мы с вами делаем большое и важное дело прямо здесь и сейчас, разговаривая на этих страницах. Надеюсь, после прочтения книги у вас появится новый взгляд на мир, ведь природа – удивительный творец! Каждому важно знать, что его принимают со всеми достоинствами и недостатками, что мы любимы, индивидуальны и неповторимы. Интерсекс-люди чудесны, их тела прекрасны, как и любые другие! Давайте рассказывать о них своим знакомым, детям, родственникам – так мы вместе будем создавать комфортную и экологичную среду для всех людей!

Это моя вторая книга. Первая – «Гормоничный ребенок» – была полна медицинских терминов, научности и врачебной строгости.

В день, когда я подписала контракт на эту книгу, мы сидели с моим близким человеком в кафе, и я рассказывала: «Эта книга не будет похожа на предыдущую! Я вложу в нее именно свои чувства, мысли и эмоции, в ней не будет перегруза научной информацией, а будет только то, что я проживаю, чувствую и вижу каждый день!»

На этих страницах вы не встретите отсебятины, но будет много рассуждений, открытых и спорных вопросов, на которые у меня тоже нет однозначного ответа. Я обещаю, что в конце книги будут ссылки, по которым можно почерпнуть еще больше информации по этой теме.

Я не профессиональный писатель, я обычный практикующий врач. Эту книгу я разделила на три части: в первой расскажу о своем мировоззрении – как оно менялось, о нашем активизме, о трудностях, о моих интерсекс-друзьях; вторая часть посвящена медицинским, историческим аспектам, а также интересным фактам, связанным с интерсекс-людьми, третья – истории и личный опыт интерсекс-ребят. Вы можете начинать с любой части – они не связаны между собой.

Я счастлива, что когда-то углубилась в эту тему и познакомилась с прекрасными людьми с интерсекс-вариациями. Результат моего общения с ними сейчас у вас в руках.

Вообще, я родилась в Томске – небольшом городке в Сибири. Люблю его всей душой, но когда встала перед выбором места обучения для получения высшего медицинского образования, однозначно решила ехать в Москву. Я очень хотела выучиться на детского врача, а мой вуз гордился первым в мире педиатрическим факультетом, поэтому выбор был очевиден.

Учеба была сложной, несправедливой, при этом интересной, но речь не об этом. На четвертом курсе у нас начался цикл по детской эндокринологии. Циклы – это когда в течение одной-двух-трех недель изучаешь один предмет, а потом сдаешь зачет или экзамен. Такая система появилась у нас после третьего курса: до этого было обычное расписание с занятиями по разным предметам в течение дня. На цикл по детской эндокринологии отвели… четыре дня.

До сих пор помню, как мне было жалко кафедру, которая с помощью восьмичасовых лекций пыталась впихнуть в нас хоть немного знаний по эндокринным особенностям организма. А между тем эндокринология – одна из важнейших специальностей, а гормоны, к слову, важны наравне с нервной системой. Гормоны – главные регуляторы нашей жизни! И на изучение этой системы отвели всего четыре дня!

Пациентов мы, конечно же, не видели. Что видели? Бесконечные слайды, классификации, патогенезы, дозировки препаратов…

И вот лекция по врожденной дисфункции коры надпочечников. Как сейчас помню, перед нами на слайде – огромная схема стероидогенеза [1] Синтез стероидных гормонов. в надпочечниках. Честно сказать, из этой лекции я ничего не запомнила, кроме двух моментов:

• Нам рассказали, что девочки с врожденной дисфункцией коры надпочечников при рождении регистрировались в мужском поле, а в подростковом возрасте менструировали. Это была ужасная трагедия для ребенка. Такое происходило до введения неонатального скрининга [2] Массовое обследование при рождении на ту или иную патологию. На третьи-пятые сутки из пяточки новорожденного берут кровь и исключают несколько заболеваний: врожденный гипотиреоз, фенилкетонурия, врожденная дисфункция коры надпочечников, галактоземия, муковисцидоз. В Москве и некоторых регионах этот скрининг расширен. . Сейчас таких историй нет.

• А раз таких историй больше не случается, и при рождении мы видим ребенка с мужскими гениталиями, но с диагнозом «врожденная дисфункция коры надпочечников», можно исследовать кариотип [3] Количество и структура хромосом в организме человека. , и, если это девочка с двумя Х-хромосомами, – провести феминизирующую пластику! То есть привести гениталии к типично женскому виду.

Почему я запомнила из всего цикла только два этих момента, довольно объяснимо: это звучит страшно, чудаковато и шокирующе. Думаю, мои одногруппники тоже запомнили именно эту информацию. Проверять, верна она или нет, в медицинском университете в мое время не было приятно – мы слепо верили профессорам, докторам медицинских наук, доцентам, практикующим врачам, ведь они уже в медицине, а ты – низшее звено медицинской иерархии.

Это сейчас активно развивается доказательная медицина, основанная не на личном опыте, а на данных исследований, высшая ступень которых – метаанализы.

Мир медицины меняется очень быстро. Например, ты пишешь учебник, но при выходе в продажу он устаревает. Поэтому нужно всегда держать руку на пульсе и идти в ногу со временем. Хотя бы стараться не застревать на старых знаниях.

Но почему-то мне кажется, что на нашей кафедре детской эндокринологии до сих пор преподают так же, как и 10–20 лет назад. И каждое новое поколение врачей выносит с этих занятий лишь одно: «При ВДКН [4] Врожденная дисфункция коры надпочечников. нужно делать феминизирующую пластику». На мой взгляд, гораздо полезнее было бы вбивать в головы студентов информацию о том, что гормоны не опасны, если назначены по показаниям; они, как правило, не виноваты в ожирении, а что касается врожденной дисфункции коры надпочечников и других интерсекс-вариаций, правильнее было бы преподавать ЭТИКУ общения.

Несколько слов об этике. Такой предмет в нашем университете преподавали на первом-втором курсах, но это был рудимент этики. Мы не говорили о том, как общаться с пациентом, как правильно сообщить смертельный диагноз, как взаимодействовать с коллегами, как психологически выстроить беседу с пациентом так, чтобы он соблюдал твои рекомендации. Наша этика была из разряда «аборт – это плохо», «Войно-Ясенецкий [5] Валентин Феликсович Войно-Ясенецкий (1877–1961) – российский и советский религиозный деятель, хирург, ученый и духовный писатель, автор трудов по анестезиологии и гнойной хирургии, доктор медицинских наук, доктор богословия, профессор. был очень верующим, поэтому вы тоже должны верить в Бога», «эвтаназия – это плохо, потому что кто вы такие, чтобы убивать человека». Так было при моем обучении, как сейчас – не знаю, но надеюсь, что гораздо лучше.