Юлия Сидорова - Между полами. Кто такие интерсекс-люди?

А ведь всего-то нужно в пятом классе на уроках биологии рассказать о том, что есть разные люди, не только ХХ и XY варианты хромосомного пола с привычными женскими и мужскими гениталиями… Чтобы люди росли с пониманием того, что все мы разные и не нужно менять гениталии, если они не вписываются в стандарт.

Думаете, это утопия?

С конца второго года ординатуры я начала вести свой блог в известной сети «Инстаграм». Примерно раз в неделю я публиковала истории под хештегом #sid_третийпол, где рассказывала о нарушении формирования пола и разные истории, услышанные от врачей и разбиравшиеся на консилиумах (ведь пациентов с таким диагнозом я больше не вела).

Это была моя психотерапия. Правда, рассказывала я об этих историях, опираясь на очень устаревшие данные клинических рекомендаций (а там везде прописана пластика гениталий как метод лечения). Но уже тогда мне хотелось, чтобы как можно больше окружающих узнали о существовании таких людей.

Посты читались хорошо: всем это было в диковинку, ими активно делились и комментировали. Я работала в одиночку и все делала сама: описывала клинические случаи, писала коротенький ликбез по интерсекс-вариации, искала информацию. В таком виде блог просуществовал два года.

Как-то раз я решила написать пост о синдроме Свайера (вариация, при которой у человека 46XY, женские гениталии и есть матка). Я стала искать информацию на разных сайтах. Переходя с одной интернет-странички на другую, я обнаружила, что, оказывается, для людей с нарушением формирования пола есть социальный термин – интерсекс. Я принялась искать российские интерсекс-сообщества и наткнулась на интервью одной известной активистки.

«Как здорово, – думала я, – теперь мы можем объединиться и вместе менять мир к лучшему». Я быстро нашла ее по социальным сетям и написала сообщение: пригласила на прямой эфир со мной. Ответ был отрицательным, но в чат интерсекс-сообщества меня все же добавили.

За ночь я перечитала весь сайт российского интерсекс-сообщества и поняла, как обстоят дела в мире, какие подходы применяются. На сайте даже была брошюра «Что делать, если у вас родился интерсекс-ребенок». Помню, меня поразило, с какой заботой об интерсекс-детях в ней было написано. Ребята сами переводили все статьи и брошюры по этой тематике и скромно выкладывали их на сайт. Тогда для меня начал открываться совсем иной мир.

Период нашего активного знакомства выдался на выпуск моей первой книги, а там была часть информации об интерсекс-людях. Вспоминаю, как практически накануне сдачи книги в издательство правила эти главы – добавляла новую информацию, удаляла старые данные, вставляла ссылку на интерсекс-сообщество в России.

Я продолжала общаться с ребятами, писать посты, и, кажется, лед между нами начал таять. Они понимали, что я им не враг и действительно хочу помочь. Спустя некоторое время интерсекс-активистка все же согласилась на прямой эфир. Мы провели его легко, а после этого прямого эфира были еще и еще, где я брала интервью у ребят с разными интерсекс-вариациями. Все это пришлось на этап тотального карантина по всей стране – мы сидели каждый в своем городе, но эфиры были тем, что объединяло нас.

Позже я получила тысячу благодарственных отзывов на эти интервью – родители интерсекс-детей смотрели эти ролики и воодушевлялись.

Однажды я получила письмо: «Здравствуйте! Я посмотрела ваш эфир и у меня слезы на глазах. Десять лет назад я долго не могла забеременеть, а когда забеременела, мне сказали, что у моего ребенка отсутствует вторая половая хромосома (речь идет о синдроме Шерешевского – Тернера [6] Геномная болезнь, сопровождается характерными аномалиями физического развития, низкорослостью и половым инфантилизмом. ). Врачи посоветовали сделать аборт, ведь ребенок будет инвалидом с повышенным риском онкологии. Если бы я посмотрела ваши эфиры раньше, никогда не стала бы делать аборт».

Наверное, именно такие письма заставили понять, что наша деятельность очень важна. Но так было не всегда.

Представьте, что вы рассказываете о чем-то непривычном для людей, полностью меняющем их мировоззрение или заставляющем задуматься о том, о чем раньше они даже не догадывались. Какую реакцию вы получите? Маловероятно, что люди обрадуются, когда вы сломаете их привычный мир. На меня каждый день выливался негатив. Мощный негатив. В какой-то момент мне стало тяжело справляться одной.

Рассказывая об интерсекс-людях, я видела, как от меня отписываются друзья, знакомые, люди, которых я знала больше 10–15 лет… Помню, как писали едкие комментарии коллеги, набрасывались родители детей со словами: «Остановите эту пропаганду».

Как-то раз мне написал комментарий врач-эндокринолог, работающий со взрослыми: «Если вы говорите о том, что при нарушении формирования пола [7] Медицинская кодировка интерсексов. не нужно делать операции по коррекции гениталий, вы мне не коллега».

Ведя блог несколько лет, я уже привыкла не обращать внимания на негативные комментарии, но этот оставил след в моем сердце. До сих пор вспоминаю его с болью. Этот комментарий буквально сломил меня: я задумалась, а что, если правда? Что, если врачи должны существовать отдельно от общества, писать свои правила, делать так, как делали 50 лет подряд, и нельзя вносить новую информацию в медицинский круг?

Я как будто оказалась между двух миров: интерсекс-людей, не принимавших меня, потому что я не была такой, как они, и коллег-врачей, которые отказывались от общения со мной, ведь на своей многотысячной страничке я начала транслировать мысли, не совпадавшие с существующими медицинскими канонами.

С одной стороны, мне хотелось наладить связь между врачебным сообществом и интерсекс-активистами и буквально кричать: «Послушайте этих людей! Прислушайтесь к их мнению! Узнайте об их опыте! Пожалуйста! Медицина должна развиваться совместно с активистом, а не быть против него», а с другой стороны – просто закрыться ото всех, прекратить вести блог, забыть об этой главе в своей жизни…

Я поделилась своими чувствами с интерсекс-ребятами. Это был первый раз, когда они поддержали меня. С этого времени началась глава нашей огромной дружбы и союзничества. После был период затишья. Затишья перед огромной бурей.

Карантинные мероприятия начали понемногу смягчать, и уже даже открывались общественные места.

Ребята позвали меня на съемки ролика, где попросили рассказать о нескольких вариациях для их образовательного проекта с позиции врача. Это было лето, и тогда я впервые увидела ребят офлайн. Еще подумала: «Надо же! Если бы увидела их в толпе, никогда не подумала бы, что эти люди – интерсексы».