Юлия Сидорова - Между полами. Кто такие интерсекс-люди?

Итак, кариотипирование позволяет установить хромосомный пол, иногда это помогает в определении пола воспитания. Расширенное обследование в стационаре показало, что у этого пациента была Y-хромосома, а значит, генетически, хромосомно, биологически (называйте, как хотите) он был мальчиком. В больших половых губах были яички, которые могли вырабатывать собственный тестостерон, – это проверили в ходе эндокринологической пробы. В итоге мы имеем ребенка с женским именем и паспортным полом, яичками, вырабатывающими тестостерон, и Y-хромосомой. А вопрос все тот же: «Какой же пол выбрать?»

И это самый сложный вопрос, ведь при выборе пола воспитания учитывают несколько аспектов – психологический, медицинский и социальный. И даже неважно, что пол воспитания не совпадет с гендером ребенка (такие случаи бывают) – суровое общество не позволяет воспитывать детей в нейтральном поле, а значит, «будьте добры, решите, мальчик у вас или девочка, и приведите его гениталии к привычному виду».

И несмотря на то, что у этого ребенка, вероятнее всего, должен был быть мужской пол (но это не точно), консилиум с родителями решил оставить женский пол воспитания, удалить яички и уменьшить клитор.

Удалить яички?! Функционирующие яички?! Которые могут образовывать тестостерон?! Я негодую.

Этот случай разделил мою врачебную жизнь на до и после. В голове крутилось множество вопросов: «Почему удалять? Зачем навязывать пол ребенку? Что будет, если гендер (самоощущение ребенка) не совпадет с выбранным полом? Как помочь родителям и малышу? Почему у нас такое общество? Почему нужно выбрать пол, а не оставить все так, как есть?»

Я испытала шок и впервые усомнилась в правильности действий врачебного сообщества. После этого случая я перестала вести пациентов с интерсекс-вариацией – мне нужно было сначала разобраться, а правильно ли вообще все то, что мы, врачи, делаем? Этот вопрос стал для меня центральным.

Сразу хочу отметить, что термин «интерсекс» – не медицинский, а скорее активистский и социальный. В нашей специальности интерсексы скрываются под разными медицинскими диагнозами: «нарушение формирования пола», «врожденные аномалии развития половых органов», «адреногенитальные расстройства», «хромосомные нарушения» – настолько обширна медицинская классификация.

Интерсекс – это объединяющий термин, в настоящее время известно более сорока интерсекс-вариаций. Надо понимать, что пол складывается из нескольких характеристик:

• генитальный пол – как выглядят наши гениталии;

• гонадный пол – какие у нас в организме половые железы;

• хромосомный пол – какие в нашем кариотипе хромосомы – ХХ, XY, XXY, ХХ/X0, XYYYY и т. д.;

• гаметный пол – вырабатывает наш организм яйцеклетки или сперматозоиды;

• гормональный пол – какие гормоны преобладают: тестостерон? эстрогены?

• субсидальный пол – каково строение скелета, распределение подкожно-жировой клетчатки, присутствуют ли молочные железы, каков тембр голоса;

• социальный пол – как нас воспринимает общество;

• паспортный пол – какой пол стоит у нас в аналогичной графе.

У интерсекс-людей все эти характеристики могут быть перемешаны: может быть девушка с яичками, или мужчина с двумя Х-хромосомами, или женщина, рожденная с маткой, но без яичников, или ребенок, который родился с женскими гениталиями, а в пубертате стал превращаться в мальчика (такое бывает при дефиците фермента 5-альфа-редуктазы или при овотестисе – когда половая железа состоит наполовину из яичника, наполовину из яичка).

Как видите, термин «интерсекс» очень точно отражает состояние этих людей – «между двумя полами». При выборе пола на медицинских консилиумах ориентируются на три показателя: социальный, психологический, медицинский.

Мне очень понравилось, как сказал мой друг-юрист (он тоже интерсекс) о том, как врачи выбирают пол – сидят и ставят галочки напротив каждой характеристики:

Кариотип – 46 ХХ (девочка).

Гениталии – гипертрофия клитора (ближе к мужскому полу).

Психология – играет машинками (ближе к мужскому).

Социальный – зарегистрирована в женском поле (женский пол).

Репродуктивные органы – есть матка (женский пол).

А дальше считают количество плюсиков и выбирают пол воспитания. Как видите, у нашего гипотетического пациента был бы выбран женский пол, и ребенок отправился бы на феминизирующую пластику, чтобы в выбранный пол удачно вписалась еще одна характеристика. На самом деле все намного сложнее, но в целом суть та же. Осложняется все тем, что родители и родственники тоже участвуют в выборе пола.

Помню такой случай. В отделение поступила девочка (паспортный пол) одиннадцати лет с жалобами на избыточный рост волос в области лица, ног, наружных половых органов. Она не разговаривала по-русски, ее мама тоже – семья недавно переехала из Азербайджана.

Мы осмотрели девочку: коренастого телосложения, мускулистая, нет молочных желез. Когда она говорила, голос был очень грубым, низким, мужским. При осмотре половых органов отмечалась выраженная гипертрофия клитора до пяти сантиметров! Под клитором было мочеиспускательное отверстие, а в паховой области – яичко. В подростковом возрасте оно начало работать, и это привело к мужскому внешнему виду.

Дедушке, который говорил по-русски, сообщили о диагнозе и последствиях. Встал вопрос выбора пола. Семья только-только переехала из Азербайджана, а значит, и социальный круг сменился: новые друзья никогда не узнали бы тайну того, что ребенок – интерсекс. Но дедушка был категоричен. Не принято так. Если девочка, значит девочка. И точка. Никаких других вариантов.

Так что врачи, как и родители, просто-напросто становятся заложниками общества, привыкшего жить в черно-белом мире. Однажды мой учитель-врач сказала мне: «Никогда не комментируй то, что видишь». Когда я училась в ординатуре, мы со старшим врачом осматривали девочку с врожденной дисфункцией коры надпочечников, и я сказала: «Как хорошо вам сделали пластику!», а мама стала кричать: «Ребенок не знал о том, что с ним произошло, и нужно было придержать свои эмоции при себе!»

Другой врач поделилась, что хотела рассказать об интерсекс-вариации подростку пятнадцати лет: почему так случилось и какие есть варианты лечения, на что получила категоричное «нет» от родителей. Основной посыл: ребенок никогда не должен знать о том, что он чем-то отличается от ровесников.

Получается, что в истории с интерсекс-пациентами страдают две стороны: врачи хотят сделать как лучше, помочь социализироваться пациенту безболезненно, родители – чтобы ребенок вписывался в рамки общества, а в итоге получаем миллионы историй под хештегом #endintersexsurgery.