Юлия Сидорова - Между полами. Кто такие интерсекс-люди?

А между тем этика общения с пациентами – это самое главное, что должны дать при обучении в медицинском университете. Когда я общалась с интерсекс-активистами, каждый рассказывал о своем травмирующем опыте общения с врачами: я слушала и не верила, что такое может встретиться в медицинской среде.

Девочкам-подросткам говорили о том, что они «генетические мужчины». Девочкам с коротким влагалищем советовали: «Занимайся карьерой, какое тебе замужество». Другим девочкам предлагали с подросткового периода растягивать влагалище при помощи специальных приборов, и, внимание, это должны были делать родители или медицинские сестры – чтобы мужу в будущем было приятно. Родителей интерсекс-детей пугали и угрожали онкологией, если они не выполнят рекомендации врачей. Некоторые врачи публично дают интервью о том, что «когда отцы узнают о том, что у них родился интерсекс-ребенок, они уходят из семьи, и их можно понять, ведь они хотят здоровое потомство…»

Я ни в коем случае не хочу сейчас обвинить коллег в нетактичности. Если бы не общение с интерсекс-активистами, не погружение в их истории, я была бы точно таким же врачом. Нас не учили, как правильно общаться с пациентами, тем более с интерсекс-людьми, ведь «их так мало».

Вот и вышло, что, как и все мои однокурсники, я выпустилась из университета с твердым знанием, что нам никогда не встретится интерсекс-человек, ну а если и встретится, просто сделаем ему феминизирующую пластику.

После окончания педиатрического факультета стоял выбор с определением узкой специализации: я вроде бы хочу быть гематологом, потом неврологом, потом ЛОР-врачом, а вроде и генетиком тоже хочу. Да и психиатрия интересна!

В общем, выбор специальности был тернистым: я точно знала, что хочу работать с редкими заболеваниями – в медицине они называются орфанными, – но никак не могла понять, где же смогу получить специальность, чтобы потом лечить детей с заболеванием, встречающимся в соотношении одно на два миллиона людей.

Я продолжала ходить на научные кружки при университете (это дополнительные занятия, где вы обсуждаете последние исследования, общаетесь с практикующими врачами, ходите на дежурства, смотрите пациентов) и попутно искала ту самую специальность мечты.

Однажды я открыла сайт федерального центра, занимающегося в России лечением эндокринных заболеваний, и увидела три волшебных слова: «Отделение орфанных заболеваний». «Ого, это именно то, что мне надо!» – восторженно подумала я в тот момент. Именно так я оказалась в детской эндокринологии. С какими знаниями и установками я туда пришла, вы уже знаете. Детей с интерсекс-вариациями было очень много: каждый день поступало несколько пациентов с нетипичным строением гениталий.

В ординатуре мы курируем пациентов: ты вроде бы врач, а вроде и не имеешь права ничего назначать/лечить без ведома старших коллег и, соответственно, настаивать на чем-либо.

У нас было хирургическое отделение, где первоклассные хирурги-урологи выполняли пластику гениталий. Помните установку из университета о том, что при врожденной дисфункции коры надпочечников нужно делать феминизирующую пластику? Я следовала этому принципу как правилу, которое не поддавалось никакому сомнению, и даже мысли не допускала, что это может быть неправильно. У меня было несколько таких пациентов с врожденной дисфункцией коры надпочечников и пластикой гениталий.

Сейчас я смотрю на фотографии пластики гениталий своих пациентов и думаю о том, что даже после операции они не всегда выглядят типично женскими. Так может и не стоит их резать? Первые зерна сомнений начали у меня появляться на втором году обучения: совершенно случайно мне попалась история болезни одного пациента (или пациентки?) трех лет. При рождении он был зарегистрирован в женском поле, но имел некоторые особенности: двусмысленное строение гениталий – большой клитор, в больших половых губах, похожих на мошонку, были какие-то округлые образования (позже выяснится, что это яички), а отверстие мочеиспускательного канала открывалось там, где это обычно бывает у девочек.

Почему это ребенок был зарегистрирован в женском поле? Что стало причиной такого состояния? Что делать родителям? Ответы на эти вопросы пришлось искать постепенно.

В нашем обществе так заведено, что родиться могут только мальчик или девочка. Компании по организации праздников предлагают на выписку из роддома лишь розовые или синие шарики, никаких вариантов больше не предусмотрено, а между тем, по разным данным, на одну-две тысячи детей рождается один интерсекс-ребенок. По данным ООН, интерсекс-людей на планете от 0,05 % до 1,7 %, а значит, не подойдут ни розовые, ни синие шарики. И ладно, если бы всему виной шарики на выписку, но ведь надо и родственникам с друзьями сказать, какого пола младенец, и свидетельство о рождении оформить, где одна из граф – пол. Вот и приходится в течение первых трех дней после рождения ребенка с двусмысленными гениталиями судорожно определять, мальчик это или девочка – паспортистки и общество не ждут!

На самом деле этому ребенку пол не могли определить еще внутриутробно – разные врачи УЗИ говорили по-разному: то мальчик, то девочка. Родители ждали родов – вдруг все прояснится, – но и после рождения ничего не изменилось. Ребенка стали называть мужским именем, но спустя три дня было решено дать женское имя и зарегистрировать его в женском поле.

Почему у новорожденного ребенка образовались такие гениталии, да еще и с яичками? Все дело в мутации фактора (она называется SF-1), участвующего в развитии стероидных органов – надпочечников и половых желез. Точная статистика такого состояния в настоящее время неизвестна. Впервые такой пациент в медицинской литературе был описан в 1999 году.

В трехлетнем возрасте ребенок попадает на обследование – надо что-то делать с гениталиями, ведь общество не поймет гипертрофированный клитор с половыми губами… А может быть, при регистрации с полом ошиблись? Может быть, это не девочка, а мальчик? Заметьте, обществу важнее присвоить конкретный пол ребенку, а не задуматься – как, собственно, с этим присвоенным полом впоследствии будет жить человек.

Поскольку обозначение пола – вполне конкретная задача, которую обязательно надо решить, есть принятый путь решения. Когда пол ребенка непонятен, делают кариотипирование – смотрят количество и структуру хромосом. Вы наверняка помните из школьного курса биологии, что Y-хромосома считается мужской, а две Х-хромосомы приводят к образованию женского организма. Забегая вперед, хочу сказать, что бывают и девушки с Y-хромосомой, и мужчины с ХХ. Это слепое пятно – одна из причин, побудивших меня написать эту книгу. Достаточное информирование в этом вопросе может помочь моим читателям расширить кругозор и даже изменить отношение к интерсекс-людям.