Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Сьюзан с сестрой отправились в ближайшее кафе, чтобы обсудить, как теперь быть с матерью. Их отец умер несколькими годами раньше, и она до сих пор жила одна, не желая переезжать в дом престарелых.

Всё осложнялось еще и тем, что сестра Сьюзан, на много лет младше ее, только что вышла замуж и готовилась в следующем месяце переехать в другой штат. Ее мужу предложили новую должность, а саму ее переводили в другой офис. Они уже продали дом и жили в съемном жилье в ожидании, когда будут готовы все необходимые документы мужа. Сестра предложила помочь с оплатой ухода, но считала, что дешевле обойдется, если мама поселится у Сьюзан, а не в учреждении. Сьюзан согласилась сэкономить: днем они будут оплачивать профессиональный уход, а ночью она сама позаботится о матери. Мамин дом они решили продать и с этих денег платить сиделке.

В тот же вечер Сьюзан начала обзванивать агентства надомного ухода с вопросом о стоимости услуг. Всё подсчитав, она решила, что будет приглашать сиделку на шесть часов в день, а в остальное время уходом займется сама вместе со старшими детьми. Договорились, что сиделка станет приходить к Сьюзан пять раз в неделю в течение одного месяца.

Этот месяц оказался намного труднее, чем все ожидали. Мама постоянно звонила Сьюзан, когда та была на работе. Она настаивала, что ей не нужна сиделка и что она готова вернуться обратно в свой дом. С одним и тем же разговором мама звонила через каждые два часа: говорила сиделке, что хочет прилечь поспать, а сама потихоньку ускользала и раз за разом набирала номер дочери.

Сьюзан понимала, что долго так продолжаться не может. Начальник уже беседовал с ней о том, что она слишком много времени тратит на личные разговоры по телефону и постоянно отпрашивается, чтобы отвезти маму к врачу. Он предлагал ей сделать перерыв в работе и поискать более эффективное решение. У Сьюзан было много срочных проектов, и она боялась, что вынужденный отпуск поставит ее карьеру под угрозу, однако не могла ничего поделать с мамиными телефонными звонками или перенести врачебные консультации на нерабочее время.

Как же быть? Она вот-вот потеряет едва обретенные карьерные перспективы. К тому же Сьюзан измотана физически, а семья бунтует из-за того, насколько все эти события подорвали привычный уклад жизни. А если она лишится работы, финансовые последствия будут катастрофическими.

Сьюзан – одна из многих ухаживающих, которые берутся сочетать полноценную работу с заботой о близком человеке. Адвокат Тодд Ратнер, специализирующийся на законодательстве в области прав пожилого населения и планировании наследования, подсчитал, что шестнадцать миллионов американцев можно отнести к «поколению сэндвича»: они зажаты в тисках заботы о двух поколениях, одновременно воспитывая своих детей и ухаживая за престарелыми родителями, – и при этом вынуждены работать на полной ставке [26] Todd C. Ratner, «Some Things to Chew On: Estate Planning Considerations for the Baby Boomer/Sandwich Generation», Business to Business, February 4, 2008, www.baconwilson.com/publications/articles.html. . Такое перетягивание каната одновременно во всех направлениях – крайне серьезная причина для стресса. Перегруженные, погребенные под горой обязанностей, многие говорят: «Мне не хватает времени в сутках!» А за помощью обратиться бывает очень непросто.

Я не могу растянуть дни, но я могу их облегчить. Когда я начинала заниматься со Сьюзан, она была очень подавлена и зла на маму: не только из-за бесконечных звонков в рабочее время, но и потому, что та бродила по ночам и непрерывно задавала одни и те же вопросы. Страдала Сьюзан, страдала ее работа, страдала семья.

Я попросила Сьюзан купить магнитофон и записать для матери коротенькие сообщения, чтобы сиделка включала их в течение дня. Сиделка объясняла матери Сьюзан, что дочь оставила для нее сообщение на автоответчике: «Мамочка, привет! Я хотела сказать, что я сегодня весь день на совещаниях, но думаю о тебе всё время. Перезвоню, как только смогу».

Эта хитрость помогла справиться с бесконечными телефонными звонками. Сьюзан записывала новые сообщения каждые несколько дней, прибавляя разные истории, чтобы маме было о чем повспоминать. Это отчасти успокоило маму, а самой Сьюзан позволило не отвлекаться от работы. Также она делегировала сиделке поездки с мамой в больницу. Мамино состояние она впоследствии обсуждала с врачом по телефону. Теперь Сьюзан могла полноценно работать.

Еще она записала маму на программу дневного центра ухода в местной больнице, так что три дня в неделю та проводила вне дома. Сьюзан осознала, что ей необходимо пользоваться всеми доступными ресурсами для пожилых людей в их районе. Наконец, она поняла, что вовсе не стыдно просить помощи у друзей, семьи, соседей и специалистов.

Сьюзан стала ходить в группу поддержки для ухаживающих, которая собиралась раз в месяц по вечерам. Здесь она могла делиться своими переживаниями с людьми, имеющими те же заботы, и почувствовать, что она не одинока. Каждые три месяца вся семья Сьюзан, включая детей, участвовала в собрании, посвященном семейным вопросам ухода. Целью этих собраний было воспитать командный дух и поддержать каждого члена семьи: обсуждались вопросы, касающиеся всех, даже малышей. Кроме того, эти собрания помогали предупреждать многие проблемы прежде, чем они возникнут. Семья Сьюзан активно расширяла свои знания о деменции и училась проводить с бабушкой всё больше радостных, трогательных и наполненных смыслом мгновений.

Но самое главное – Сьюзан поняла, что ей совершенно необходимо позаботиться о себе самой, иначе она просто выгорит. Она стала уделять внимание здоровому питанию, физическим упражнениям, находила время для небольших радостей вроде ванны или чтения любимой книги. Сьюзан начала ценить сон и старалась высыпаться. Она не забывала благодарить выручавших ее коллег: у некоторых из них также были тяжелые семейные обстоятельства, и они решили помогать друг другу с рабочими проектами, чтобы каждому стало немного проще.

Через полгода здоровье матери Сьюзан сильно ухудшилось, и ее пришлось поместить в центр со специализированным сестринским уходом, где могли позаботиться о ее состоянии. Семья знала: они сделали абсолютно всё, что было в их силах, чтобы бабушка как можно дольше оставалась дома.

Часто ухаживающие, которые посещают мои занятия, делятся своими историями и переживаниями. Обычной темой для обсуждения становится то, насколько тяжелым грузом уход ложится не только на основного ухаживающего, но и на всю семью в целом. Забота о человеке с деменцией может оказаться серьезным испытанием даже для самой прекрасной семьи.