Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Нарушается всё: расписания, семейные события, личное пространство членов семьи, уклад обедов и ужинов. Страдает – а порой и полностью опустошается – семейный бюджет, и не только потому, что приходится оплачивать услуги сиделок, но часто также потому, что ухаживающий вынужден сменить работу или довольствоваться подработками, которые не мешают новым дополнительным обязанностям. Уход требует так много времени и сил, что дети и подростки могут почувствовать себя обделенными – а часто необходимость ухаживать за родственником с деменцией приходится как раз на тот период, когда по той или иной причине им нужно больше родительского внимания. Иногда это серьезно нарушает эмоциональный климат семьи. Прежде чем взвалить на себя нелегкое бремя заботы на дому о родственнике с деменцией, все члены семьи должны хорошо представлять и принимать в расчет, какие изменения в семейном быту это повлечет.

Для того чтобы справиться с этой непростой задачей, вы должны использовать все возможные источники поддержки, в том числе находящиеся по соседству. Никогда не бойтесь обратиться за помощью. Умение вовремя попросить о ней – это важная составляющая работы ухаживающего. Если вам удастся открыто подходить к решению каждой новой проблемы, вы будете ощущать собственную эффективность – и испытаете меньше стресса.

В соавторстве с Алисией Мюррей

Грейс была очень активной женщиной. Она любила ходить в церковь, посещала занятия по керамике в местном клубе и проводила много времени с мужем Недом. Он был ее ближайшим другом, ее родственной душой. Когда Неду диагностировали болезнь Альцгеймера, она не могла допустить для себя ничего иного, кроме как посвятить всю себя уходу за ним.

Новость о диагнозе раздирала сердце Грейс. Ей казалось, что земля уходит из-под ног. Как горько было осознавать, что болезнь неизлечима; какое острое одиночество она испытывала, зная, что теряет мужа и друга; как тревожно ей было жить, понимая, что ему уже недолго быть с ней рядом. Уход за мужем теперь полностью занимал ее день. Она больше не ходила ни на занятия керамикой, ни в церковь. Она чувствовала, что не может оставить Неда ни на минуту.

Грейс была измотана. А кроме того, она полностью отрезала себя от внешнего мира. Другие члены семьи предлагали ей свою помощь, но она всегда отказывалась. Как и многие ухаживающие, Грейс испытывала чувство вины при мысли о том, что попросит кого-то о помощи в деле, казавшемся ей исключительно ее личным долгом.

При болезни Альцгеймера потеря памяти и проблемное поведение со временем проявляются всё больше и больше, и Грейс становилось всё сложнее «переключать» Неда. Теперь требовалось немало усилий, чтобы добиться от него выполнения простых действий, с которыми на начальных стадиях болезни он справлялся самостоятельно или лишь с небольшой поддержкой Грейс. У самой Грейс тоже начались проблемы со здоровьем.

Семья должна была вмешаться, и они обратились за консультацией ко мне. Побеседовав со мной о своем положении, Грейс поняла, что идет по гибельному пути и, чтобы сохранить собственное здоровье, ей необходимо что-то изменить. Она набросала список родственников, предлагавших помочь, обзвонила их и составила график, кто и когда сможет прийти и посидеть с ее мужем. Грейс снова стала регулярно ходить в церковь и записалась на свои любимые занятия керамикой.

Кроме того, она начала посещать группу поддержки для родственников людей с болезнью Альцгеймера, где могла общаться с теми, кто оказался в той же ситуации, что и она. Грейс считала, что группа поддержки ей очень помогает. Поскольку на собрания ходили родственники людей, находившихся на разных стадиях заболевания, у кого-то она могла учиться, а кому-то, наоборот, передавала личный опыт.

Мы многое узнаём, ухаживая за человеком с деменцией. Грейс смогла поделиться своим опытом с другими «коллегами» – и это облегчило ее собственное чувство вины и помогло проработать новые, порой негативные эмоции, с которыми она сталкивалась. Но самым лучшим было то, что, освободившись от вины, Грейс смогла прожить вместе с мужем еще много драгоценных для них обоих моментов.

В истории Грейс мы встречаемся с чувством, знакомым очень многим ухаживающим, – виной. Вина – это сожаление о неверном поступке. Но разве было неправильно обратиться за помощью, чтобы иметь возможность уделить внимание собственным потребностям? Разве Грейс должна была чувствовать себя виноватой в том, что потратит час в день на саму себя? Или в том, что ей нужна небольшая передышка от обязанностей по уходу за мужем? Ответ очевиден.

Грейс была прекрасной женой, которая взяла на себя роль сиделки и пожертвовала ради этого собственными нуждами. Но чувство вины запрещает ухаживающим обращать внимание на самих себя, а это ведет к физическому, умственному и эмоциональному перенапряжению, а возможно, и срыву. Многие из тех, кто ухаживает за своими близкими, испытывают вину, столкнувшись с самой трудной работой в своей жизни. Им стыдно радоваться жизни. Им стыдно оставлять близкого дома одного или даже с кем-то другим. Они чувствуют себя виноватыми за то, что не могут всего. Независимо от того, сколько времени и сил они посвящают уходу и как эффективно справляются, вина всё равно мучает их. Вина ударяет из ниоткуда, мешает здраво смотреть на ситуацию, приводит к подавленности и даже депрессии.

Неоправданное чувство вины разрушительно во многих смыслах. Вероятно, ужаснее всего то, что вина заставляет вас думать, будто вы не справляетесь, хотя на самом деле ухаживающий – воин и герой перед лицом деменции. Понимание этого – первый шаг в борьбе с самобичеванием и любыми другими сильными переживаниями. Затем нужно понять, что именно является источником чувства вины, обсудить ваши эмоции с кем-нибудь и выделить время для самого себя.

Ухаживающие часто берут на себя лишний груз и испытывают вину за то, в чем никак нельзя чувствовать себя виноватым. Освободиться от подобного может быть непросто, но вы должны сделать это ради самого себя. Как пишет Дороти Уомак, «отпустите вину, которую тащите за собой, и прислушайтесь к тому, что слышит ваше сердце, – вы обнаружите, что ваши близкие не только находятся в мире с собой, но желают того же и вам» [27] Dorothy Womack, «Caregiver Guilt», Today’s Caregiver, www.caregiver.com/articles/caregiver/caregiver_guilt.htm. .

В соавторстве с Алисией Мюррей

Вирджиния посвящала всё свое время уходу за матерью с деменцией. Как-то утром, когда она готовила завтрак, мама зашла на кухню и пожаловалась, что брюки ей почему-то жмут. Вирджиния повернулась к матери, чтобы посмотреть, о чем она говорит, и чуть не прыснула со смеху. Мама стояла посреди кухни с блузкой, надетой вместо штанов, и пыталась глубже просунуть ноги в рукава.