Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Ко мне множество раз обращались с просьбой о помощи с переживанием того горя, которое испытывает ухаживающий в конце пути своего подопечного. История Дениз дала мне понять, как поддержать человека, столкнувшегося с противоречивыми эмоциями, вызванными чувством утраты. Дениз позволила мне разделить с ней то, через что она прошла, и показала, что, хотя в опыте разных людей, переживающих горе, может быть много схожего, всё же подобный опыт всегда индивидуален; каждый раз горе – это уникальный узор, составленный из множества осколков боли.

Каждый осколок нуждается во внимании и сострадании. И хотя горе кажется причудливой мозаикой из этих осколков, не следует думать, что расколот сам человек, переживающий его. Человека не нужно исправлять или чинить. Его нужно выслушать, ему нужно дать ощутить и понять собственные чувства, создать для него атмосферу принятия. Всякий раз горе – это личный путь, пугающий и нехоженый, и на нём никого нельзя ни подталкивать, ни останавливать, ни заставлять свернуть в сторону. Мы должны уважать потребности человека, переживающего горе, и ту скорость, с которой он готов идти по своему пути.

Вот что говорит Дениз:

Когда мы теряем кого-то близкого, первый шаг – это позволить себе ощутить боль. Мы прекрасно умеем рационализировать ее, убеждая себя доводами вроде «теперь он в лучшем мире», или «надо найти, чем себя занять, отвлечься», или «время лечит». Иногда эти слова действительно утешают. Но бывает и так, что звучат они хорошо, однако их утверждения недостаточно, чтобы притупить боль, – они только заставляют нас прятать ее от самих себя и от окружающих. А запирая ее внутри, мы создаем почву для проблем со здоровьем, эмоциональной сферой и отношениями с людьми.

Часто, переживая невыносимые страдания, мы сами изолируем себя от родных и друзей, и это лишь погружает нас еще глубже во мрак. Более здоровым подходом было бы вместо этого открыто признать, что нам страшно и тяжело и мы не знаем, как быть дальше.

Следующий важнейший шаг – найти человека, с которым можно поговорить, не сталкиваясь с рассуждениями, поучениями, анализом или критикой. Ищите того, кто спокойно выслушает, не обесценивая вашу боль, чувство гнева и другие тяжелые переживания. Без принимающего слушателя мы рискуем превратиться в скороварку с забившимся клапаном, из которой некому выпустить пар.

Когда нам удается найти человека, умеющего правильно слушать, мы и сами начинаем учиться тому же. Нам станет легче на своем пути принятия потери, если мы будем помогать другим, идущим этой же тропой. Помогая им, мы обнаруживаем, что не одиноки. Люди, которые уже гораздо дальше на этом пути и подошли ближе к исцелению, дадут нам надежду на то, что жизнь продолжается вопреки всему. В свою очередь, люди, вступившие на тропу горя позже, чем мы, заставят нас вспомнить, чтó мы испытывали в первые минуты, дни, недели и месяцы после потери.

Для исцеления важно также хранить память о тех, кого мы лишились. Вспоминайте, что было по душе этому человеку, делайте что-то в память о нем. Например, если он любил свой сад – посадите цветы, чтобы почтить его память. Включайте музыку, которая ему нравилась. Вспоминайте о нем в дни его рождения и в годовщины смерти, отмечайте и другие важные для него дни.

Не пытайтесь сравнивать свое горе с чужим и не преуменьшайте его. Если мы умаляем значимость собственных переживаний, то не можем прочувствовать и вполне признать их, а значит, окажемся неспособными помочь в подобной ситуации другим людям. Ожидаемая смерть не менее болезненна, чем внезапная гибель. Никто не знает, что тяжелее: потерять новорожденного ребенка или стареющего родителя, супруга или брата. Хотя смерть, как и отношения между нами, бывает разной, мы должны раз и навсегда понять, что горе – всегда горе, боль – всегда боль, потеря – всегда потеря.

Когда вы ухаживаете за человеком с деменцией, вы лишаетесь его постепенно. В этом случае вам приходится терпеть утрату за утратой: он потеряет физические способности, память (в том числе память о том, кто вы), возможность самостоятельно заниматься повседневными делами. В то же время вы будете оплакивать собственную свободу, полноценный сон, свою силу и энергию. Привычный быт будет нарушен, и вы уже не вернетесь к тому, как жили до момента, когда стали ухаживающим.

Кроме того, вам постоянно придется осознавать, что вы заботитесь о человеке, который болен неизлечимо. Как бы вы ни пытались рассудочно или эмоционально подготовиться к тому дню, когда он испустит свой последний вздох, – но, когда это всё-таки случится, вы, вероятно, ощутите, что готовы гораздо меньше, чем думали. Возможно, вам заново придется пройти весь путь переживания утраты. После этого вам, как и другим членам семьи, предстоит привыкать к жизни без этого человека и искать себе место в мире без него.

Вас будут обуревать противоречивые чувства: облегчение, сожаление, вина, печаль и другие. Возможно, вы испытаете страх, гнев, горечь, вам захочется уйти в себя, потому что покажется, будто вас никто не понимает, или потому что не захочется демонстрировать или выпускать свои переживания наружу в присутствии людей. Возможно, вы посчитаете, что обязаны быть сильным ради других, – и притворитесь, что всё в порядке.

Что такое горе? Есть такое определение: горе – это совокупность противоречивых чувств [30] John W. James and Russell Friedman, The Grief Recovery Handbook: The Action Program for Moving beyond Death, Divorce, and Other Losses (New York: HarperCollins, 1998). , вызванных окончанием или изменением привычного поведенческого сценария. Таким образом, любые перемены в наших отношениях с людьми, местами или событиями могут спровоцировать то, что мы называем горем. Оно может включать в себя самые разнообразные эмоции у различных людей и даже у одного и того же человека, но в разное время. Когда вы заботитесь о больном деменцией, вы постепенно и неуклонно теряете его. Каждая из промежуточных потерь способна причинить горе, и переживание его обычно проходит три фазы:

1. Разрастание горя . Это горе, сопровождающее постепенно накапливающиеся утраты, вызванные деменцией. В некоторых случаях болезнь прогрессирует быстро, но чаще потери надолго растянуты во времени. Вы не просто медленно теряете отца или мать, жену или мужа, друга, – вместе с отношениями, существовавшими между вами до деменции, вы также теряете столь дорогую для вас роль дочери, сына, жены, мужа, близкого, друга. Возможно, вы уже потеряли супруга, который всегда занимался семейными финансами, маму, которая любила ходить с вами по магазинам, или отца, вместе с которым вы по воскресеньям возились с машиной или занимались домом.

2. Ожидание горя . Каждый день ухаживающий живет в предчувствии будущей потери, зная, что его подопечного ожидает неотвратимая смерть. Иногда может возникать отчаяние оттого, что, как бы ты ни старался позаботиться о больном, тот всё равно приближается к закату своей жизни. Совершенно нормально, если вы ощущаете не только печаль, искренне желая больному деменцией освобождения от страданий, но также и вину – за ожидание момента, когда вы перестанете выступать в роли ухаживающего.