Хайдер Варрайч - Сердце, которое мы не знаем. История важнейших открытий и будущее лечения сердечно-сосудистых заболеваний

Но если в причинах возникновения рак и сердечно-сосудистые заболевания схожи, между ними все равно есть одно большое различие. «Пациенты считают рак более страшным заболеванием, чем сердечная недостаточность. Поэтому, когда пациентам диагностируют рак, они считают, что умрут от него, если не предпримут какие-то агрессивные меры, – говорит Майкл Хури. – А вот к сердечной недостаточности отношение менее категоричное, потому что у многих пациентов есть друзья или родные с “больным сердцем”, которые, по их мнению, “спокойно” живут со своей болезнью уже много лет».

«Люди автоматически воспринимают рак как смертельную болезнь», – говорит Кэти. Однако в этом смысле рак не сильно опережает сердечную недостаточность. Среднестатистический пациент старше 65 лет, попавший в больницу с сердечной недостаточностью, проживает еще всего лишь два года [461].

Рак проник своими метастазами в нашу обыденную речь больше, чем какая-либо другая современная напасть. Зачастую в отношении него употребляется метафора войны. Когда у сенатора Джона Маккейна была диагностирована опухоль мозга, многие, включая Барака Обаму, тут же нарисовали себе картину военных действий, где Джон Маккейн боец, а рак – его злобный противник. Но эта метафора подспудно намекает на то, что пациенты, не сумевшие оправиться от рака, слабы, поскольку проиграли своему врагу, а те, кто выбрал паллиативную помощь вместо лечения, просто сдались без боя. Пациентов принуждают «быть сильными», и многие чувствуют, что не имеют морального права не соглашаться на агрессивные или инвазивные методы лечения. Само упоминание рака нынче звучит как призыв к оружию: когда протоковую карциному in situ (микроскопическое неинвазивное злокачественное поражение молочной железы) – заболевание, которое в одном из пяти случаев перерастает в метастазирующий рак спустя 5–40 лет после постановки диагноза, – в одном исследовании назвали не «заболеванием с высокой степенью риска», а «неинвазивным раком», гораздо большее число женщин согласились на такие агрессивные решения проблемы, как хирургическое вмешательство [462] Omer Z. B., Hwang E. S., Esserman L. J., Howe R., Ozanne E. M. Impact of Ductal Carcinoma In Situ Terminology on Patient Treatment Preferences. Journal of the American Medical Association. Internal Medicine. 2013;173:1830–1. .

Милитаризация рака дошла до такой степени, что во многих случаях эту аналогию переворачивают другим концом, описывая военные действия в онкологических терминах. Обращаясь к войскам в Ираке в 2016 г., Эш Картер, бывший тогда министром обороны США, сказал: «Рак ИГИЛ, который грозит распространиться… невозможно вылечить болезнь, просто вырезав опухоль. Нужно уничтожить ее везде, куда она распространилась» [463]. И даже критики этой аналогии Картера не обошлись без отсылок к медицине в своих речах. Один эксперт по внешней политике заявил: «Нужно сначала избавиться от шиитского правительства, и тогда воспалительный процесс, побочные эффекты, ИГИЛ тоже пропадут».

Представление о раке как о чужеземном захватчике, вероломно атаковавшем организм человека, стимулирует пациентов бороться с болезнью. «Родственники больных не раз говорили мне, что из-за того, что у их близкого человека рак, “у всей семьи тоже рак”», – рассказывает Майкл Хури. Этот диагноз активирует группу поддержки пациента, его друзей и родных, даже незнакомых людей из интернета, которые принимают участие в кампании по сбору денег на Kickstarter. Но в то же время мне не раз приходилось наблюдать, как пациенты с сердечно-сосудистыми заболеваниями страдают в одиночестве. «Люди ассоциируют сердечно-сосудистые заболевания с неправильным образом жизни, – повторяет Кэти идею, которую приходится слышать от очень многих, – а рак очень мало кто так воспринимает». Многие также считают заболевания сердца частью старения организма, примерно как неизбежную поломку машины, которая случается со временем, а не как беду, в которой пациент никак не повинен и которую можно предотвратить. В то время как онкологические больные преодолевают невероятные препятствия и порой даже снимают с места всю свою семью, чтобы отправиться в другой город на экспериментальную терапию, которая еще неизвестно, поможет ли им, многие пациенты с сердечной недостаточностью не получают лечения или сами не принимают лекарства, которые, согласно данным исследований, могут продлить им жизнь и которые можно приобрести в местной аптеке за гроши или вообще получить бесплатно [464].

Однажды я написал в статье для The New York Times , что, если бы сердечную недостаточность назвали раком сердца, пациентов, возможно, перестали бы наконец винить в их болезни [465]. Вероятно, им не пришлось бы страдать в одиночку, их семьи стали бы собираться вокруг них, как собираются вокруг онкологических больных, и им удалось бы найти финансирование на исследования и развитие того прогресса, которого уже удалось добиться в борьбе с сердечно-сосудистыми заболеваниями. Сейчас я понимаю, что был неправ. Не нужно брать историю рака, его терминологию и метафоры и пытаться приспособить их к сердечно-сосудистым заболеваниям. Нужно рассказывать историю сердечно-сосудистых заболеваний, используя их терминологию и их метафоры. И это одна из причин, почему я написал эту книгу.

Ее палата была непохожа на другие палаты больницы. Большинство палат блеклые, как застиранные больничные рубашки, но ее выглядела обжитой и освоенной, как старые джинсы. В ней повсюду были раскиданы футболки, книги и расставлены цветы в горшках. И там было теплее, чем во всех других палатах, где порой бывает просто ледник. У нее всегда были занавешены окна, и, когда я ступал из коридора в благоухающее пространство ее палаты, мне казалось, что я уже не в больнице. Я как будто покидал свой мир и оказывался в ее мире.

Больница принимает за попавшего в нее пациента почти все решения. Ложась туда, вы словно бы оставляете свою жизнь за порогом приемного отделения или за дверью машины скорой помощи – и просто подчиняетесь ее власти. Одевайся в то, что дали, ешь то, что принесли, спи, когда разрешат. Пациенты могут ходить в туалет только в том случае, если врачи и медсестры считают, что это возможно. Если мы считаем, что дойти до туалета они не могут, мы разрешаем поставить в палате горшок. Если и с горшком все сложно, мы предлагаем судно, на которое надо уметь сходить, лежа в койке. Если пациент не в состоянии испражниться в судно, придется ставить трубку.

Лидия, конечно, и слышать о таком не желала. Она приехала в больницу не быстренько что-то подлатать – ей предстояло провести здесь много времени. С первого дня, как она поселилась в свою палату, Лидия знала, что выйти отсюда она сможет только в одном случае: если в ее груди забьется чужое сердце.