Рэнди Эпштейн - Возбуждённые: таинственная история эндокринологии. Властные гормоны, которые контролируют всю нашу жизнь (и даже больше)

Примерно в это же время она начала рассказывать друзьям о своих медицинских злоключениях. Вскоре люди стали ей в ответ рассказывать, что у них есть такие же знакомые, или были такие же любовники, или они даже сами прошли через подобное. В письме в The Sciences она попросила людей, похожих на нее, написать ей, чтобы они смогли сформировать группу, место, где они могли бы делиться своим опытом и спастись от отчаянного одиночества. Она хотела сообщить врачам, работающим с интерсексуальными детьми, что их медицинское вмешательство основано на ошибке. Кроме своего имени она указала также почтовый адрес для всех, кто желал присоединиться к интерсекс-сообществу Северной Америки. Для этого она арендовала абонентский ящик на почте, воспользовавшись псевдонимом Шерил Чейз, чтобы защитить семью. Она выбрала это имя, случайно листая телефонную книгу, и не предполагала, что оно продержится долго, но на какое-то время ей пришлось сделать псевдоним своим основным именем.

На самом деле интерсекс-сообщества еще не существовало. Оно состояло из фразы в письме редактору и абонентского ящика на почте. Буквально через несколько недель ящик был уже заполнен рукописными письмами с описанием весьма интимных подробностей. Авторы сообщали свои номера телефонов. Бонни целыми днями отвечала на письма и часами разговаривала по телефону с людьми, испытывавшими похожие проблемы. Они говорили об одиночестве и неловкости. У них были самые разные вопросы об атипичных гормонах, которые влияют на их идентичность и сексуальные наклонности. Некоторые почти так же сильно, как и она, злились на хирургические методы лечения и вынужденную работу медицинскими «моделями». Многие страдали от похожих проблем: отсутствие сексуальных ощущений и постоянные осложнения. Многим приходилось всю жизнь сидеть на гормональных препаратах.

СЕЙЧАС СУЩЕСТВУЕТ НЕСКОЛЬКО СЕТЕВЫХ И ОЧНЫХ ГРУПП ПОДДЕРЖКИ, ТАК ЧТО ДЕТИ И ИХ РОДИТЕЛИ УЖЕ НЕ ЧУВСТВУЮТ СЕБЯ ОДИНОКИМИ.

Одной из тех, кто написал Чейз, стала доктор Арлен Барац. «Я очень хотела поговорить с кем-нибудь еще, кто живет с такой проблемой, – сказала она. Барац знала об истории интерсексуальности еще тогда, когда о ней очень немногие говорили вслух. – У меня разрывалось сердце, когда взрослые женщины рассказывали о том, что происходило в 1950–1960-х годах. Им приходилось жить в обстановке секретности и изоляции. Слушая их истории, я твердо решила: история моей дочери будет другой».

В 1990 году у ее шестилетней дочери Кэти диагностировали синдром нечувствительности к андрогенам. Во время рутинной операции по удалению грыжи врачи обнаружили яичко. Доктор Барац отлично понимала, что означает этот диагноз и чего теперь ждать. Она знала, что у ее ребенка набор хромосом XY, характерный для мальчика, но из-за отсутствия реакции на тестостерон внешне ребенок выглядит как девочка. Но ни яичников, ни матки у нее нет.

У детей с нечувствительностью к андрогенам нет менструаций, потому что у них нет матки, но у них может вырастать грудь, потому что для этого эстрогена в организме достаточно. Кэти, впрочем, в подростковом возрасте пришлось принимать эстроген в таблетках, чтобы укрепить кости во время полового созревания. «Мои эмоции похожи на эмоции многих других: я горюю из-за того, что мой ребенок бесплоден, – сказала доктор Барац. – Но потом я поняла, что единственное, чего она не сможет сделать, – родить собственного ребенка. Я растила ее с пониманием, что это, возможно, нормально».

Кэти дала интервью журналу Marie Clare и выступила вместе с матерью в передаче Опры Уинфри, а еще она рассказала, что хочет стать активисткой для таких же людей, как она сама. Она окончила медицинское училище с дипломом магистра по биоэтике. Сейчас она работает психиатром. Еще она замужем и воспитывает ребенка благодаря донору яйцеклетки и суррогатной матери.

В отличие от 1950-х годов, сейчас врачи сразу же начинают открыто общаться с пациентами[29]. Никто не удивился, когда в 2013 году швейцарские и немецкие ученые подтвердили то, что и без того знали большинство пациентов: когда врачи говорят родителям, что не обязательно сразу же принимать решение об операции, они с большей вероятностью отложат операцию или откажутся от нее, чем родители, которым говорят, что ситуация неотложная[30]. Кроме того, благодаря отчасти Шерил Чейз и другим подобным активистам сейчас существует несколько сетевых и личных групп поддержки, так что дети и их родители уже не чувствуют себя такими изолированными. (Чейз была не первой, кто создал группу поддержки, но до нее они существовали в основном тайно.)

Дебаты о лечении продолжаются. Брайан/Бонни / Шерил Чейз теперь называет себя Бо Лоран. Бо напоминает о тех днях, когда ее звали Бонни, а Лоран – в память о Лоране Клере, жившем в XIX веке студенте, который боролся за права глухих, требуя, чтобы к ним не относились как к умственно отсталым, как часто бывало. (Бабушка и дедушка Бо по материнской линии оба были глухими; первым языком, который выучила мать Бо, был язык жестов.) «Я хотела сделать то же самое для интерсексуальных людей», – сказала она.

Сейчас Бо живет со своей подругой в уютном доме в тихом провинциальном городке в графстве Сонома на севере Калифорнии. У нее телосложение с изгибами в нужных местах и плотные черные волосы чуть ниже плеч. Она по-прежнему общается с большим международным сообществом пациентов и врачей. Ее спокойный, ровный голос скрывает внутреннюю ярость от того, как медики обращались с людьми, подобными ей. Она приравнивает операции на гениталиях, которые делали интерсексуальным людям, к ритуальным женским обрезаниям. Операции продолжаются и поныне; Бо считает, что с тех пор, как она родилась, мало что изменилось. «Да, люди-интерсексуалы сейчас могут легче найти других интерсексуалов, но не с помощью врачей, а врачи менее лживы, но, как мне кажется, только потому, что знают, что их пациенты и родители пациентов найдут интерсекс-активистов в интернете»[31]. Интерсексуальные дети и их семьи, по ее словам, «по-прежнему подвергаются дополнительному вреду, усугубляющему и без того трудную ситуацию при рождении, и необязательным страданиям, навязанным медицинской системой, которая сопротивляется любым переменам».

Бо Лоран не может стереть свое прошлое – такая попытка уже была. Я провела с ней два дня; она рассказала мне интимные подробности своей жизни, показала свою медицинскую карту и старый кожаный альбом детских фотографий – единственный сохранившийся. Тетя Бо отдала этот альбом ей после того, как умерла ее мать. На фотографиях (как и на многих детских фотографиях) невозможно понять, мальчик это или девочка. В нижнем правом углу кожаной обложки заметны остатки золотого тиснения «Брайан Салливэн», но имя «Брайан» оттуда стерли, оставив «залысину» – примерно такая же образуется, когда снимаешь скотч с картонной коробки, а вместе с ним отрывается и слой картона.