Лоран Мизери - Кожа. Как у тебя дела?

Люди, болеющие атопическим дерматитом, могут часто испытывать кожные боли, в основном жжение, что отражается на повседневной активности, сне, восприятии жизни и отношениях с другими. По сравнению с зудом боль уходит на второй план, но дает о себе знать, и это необходимо принимать во внимание при оценке тяжести дерматита и эффективности лечения. Разумеется, боль может быть следствием как расчесывания, так и неврологического нарушения.

ЧТО ТАКОЕ АТОПИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ?

Это заболевание, наступающее в результате предрасположенности к малоспецифическим (то есть атопическим) проявлениям: например, сенная лихорадка, аллергическая астма или экзема, которую мы будем называть «атопический дерматит».

Обычно лечатся лекарственными препаратами местного применения (кремы, спреи и прочие).

Тем не менее основным симптомом атопического дерматита считается зуд. Часто он бывает очень сильным (в среднем 7 баллов по 10-балльной шкале интенсивности), и антигистаминные препараты не помогают – во всяком случае, если не считать эффект плацебо. Зуд часто сопровождается другими неприятными ощущениями: покалываниями, жжением, ощущением тепла и др. Имея хронический характер, обусловливает центральное и периферическое возбуждение, что приводит к снижению порога восприятия зуда в частности и к нарушению восприятия ощущений вообще: такие обычные ощущения, как прикосновение или трение, воспринимаются как зуд. Он влияет не только на сон, но и на социальные и сексуальные отношения, существенно ухудшая качество жизни.

Больным стоит больших усилий одержать победу над расчесыванием, что не всегда легко. Считается, что больной, страдающий атопическим дерматитом, в среднем чешется два часа в сутки! Расчесывание часто приводит к изъязвлениям – на теле появляются маленькие язвочки, что вредит социальным отношениям, создавая барьер при общении с другими людьми и даже вызывая общественное осуждение.

Сухость кожи (ксероз) – почти постоянный симптом, поскольку присутствует даже тогда, когда воспаление не усиливается (нет обострения заболевания). Иногда она вызывает незначительный, но устойчивый дискомфорт. Имея выраженный характер, сухость может приводить к серьезным проблемам в общении. Жизнь осложняет необходимость регулярного применения увлажняющих компрессов.

Вызываемые атопическим дерматитом повреждения кожи заметны визуально, локализуясь на кистях рук, сгибах конечностей и лице (скрыть эти участки не всегда возможно) или эрогенных зонах (область половых органов, соски). Последствия дерматоза не прямо пропорциональны его выраженности на поверхности тела или тяжести заболевания, определяемой врачами. Эти факторы, хоть и принимаются во внимание, не единственные: свою роль играют образ жизни, окружение, восприятие заболевания, возраст больного или психологический фон, а также места очагов поражения.

Поэтому оценка врачом степени тяжести дерматоза не может ограничиваться только определением площади пораженных участков, интенсивностью зуда или даже более общими показателями, учитывающими видимые повреждения кожи и нарушения сна. Необходимо следить за ухудшением качества жизни или, что еще эффективнее, регулярно общаться с больным.

Исследований о качестве жизни при атопическом дерматите очень много. Не будем погружаться в подробности, но все они утверждают, что качество жизни ухудшается независимо от используемых методов измерения. Так какие же практические аспекты его обусловливают?

Заметно ухудшаются качество и продолжительность сна. Эти нарушения зависят от степени тяжести атопического дерматита, интенсивности зуда и расчесывания. Они также связаны с атопическими заболеваниями (астма, вазомоторный ринит, аллергический конъюнктивит) и психиатрическими расстройствами (тревога, депрессия). Кроме того, из-за биологических механизмов, нарушающих циркадные ритмы, они представляют собой отдельное заболевание.

Венсану 17 лет. У него атопический дерматит с трехмесячного возраста, как обычно бывает при этом заболевании. По сравнению с ранним детством поражения кожи имеют менее выраженный характер, однако заболевание существенно осложняет ему жизнь: сыпь преимущественно локализуется на лице, шее и кистях рук, а зуд почти никогда не проходит. Он не может вспомнить, когда спал всю ночь подряд, ни разу не просыпаясь. Иногда ему становится очень грустно, иногда он очень нервничает. В школе он сторонился одноклассников, и у него всегда было мало друзей. Ему хотелось бы встречаться с кем-нибудь для романтических отношений, но кажется, что никто не захочет быть с ним вместе, и от этого он очень страдает.

Приведенный выше пример показывает, что влияние атопического дерматита на сексуальность и личную жизнь может быть крайне разрушительным, хотя объективно оценить такое негативное влияние довольно сложно.

В одном крупномасштабном европейском исследовании была предпринята попытка оценить воздействие многочисленных кожных заболеваний на сексуальную жизнь. В случае атопического дерматита оно особенно заметно из-за зуда, депрессии, тревоги и суицидальных мыслей. Недавнее исследование показало, что сексуальное желание у пациентов зависело от тяжести заболевания и было тем слабее, чем тяжелее протекало заболевание при очагах поражения на видимых участках тела, или эрогенных зонах, или при необходимости применять мази и другие местные средства.

Качественное исследование выявило негативное влияние экземы на веру в себя, оценку своей сексуальной привлекательности и способность к интимной жизни, даже когда речь шла о долгосрочных отношениях. Эти проблемы в большей степени обусловлены внешним видом и состоянием кожи не в области половых органов, а на других участках тела.

Что касается партнеров, некоторые участники исследования признают отрицательное влияние атопического дерматита на их сексуальную жизнь, хотя и в два раза реже, чем сами больные. Заметим между делом, что часто партнеры людей, страдающих заболеваниями кожи, придают этому гораздо меньше значения, чем кажется самим больным.

Одна из основных проблем, от которой страдают люди с видимыми следами кожных заболеваний, – это социальная стигматизация (навешивание социальных ярлыков). Ей подвергаются мужчины и женщины, нарушившие закон или общественные нормы. Они чем-то отличаются от остальных людей: это может быть внешний вид (заболевание или цвет кожи, полнота, врожденный физический недостаток, манера одеваться, рост), поведение (психические расстройства, нетрадиционные сексуальность или религия) или происхождение (смена пола, социальная категория, страна, культурная среда). Люди с кожными заболеваниями, в том числе и с атопическим дерматитом, часто становятся жертвами социальной стигматизации (но при этом часто ошибочно считают себя жертвами, на самом деле ими не являясь). Враждебные взгляды, уклонение от общения, даже проявления отвращения, маргинализация, так называемый стеклянный потолок (невидимый барьер, препятствующий продвижению по служебной лестнице) или язвительные замечания, к сожалению, удел многих больных. А дети и подростки, увы, не отличаются особой тактичностью…