Лоран Мизери - Кожа. Как у тебя дела?

Я еще долго буду вспоминать, как мне пришлось выступать по просьбе ассоциации пациентов, которая называется сегодня «Франция-Псориаз», в связи с тем, что мэр одного небольшого городка на юге французского департамента Финистер при въезде на пляж поместил табличку с надписью: «Посещение пляжа запрещено всем лицам с шелушащимися пятнами красного цвета на коже». То есть всем людям, страдающим псориазом! Это не только глупо и аморально, но еще и незаконно. Тем не менее такая «инициатива» хорошо показывает, до чего может доходить социальная стигматизация, часто принимающая куда более завуалированные формы.

Ограничение нормального функционирования при дерматологических заболеваниях, в отличие от ревматологических, почти не изучено. Исследование, проведенное с участием ассоциации датских больных, выявило, что атопический дерматит был причиной выхода на больничный, и больные часто избегали заниматься той или иной профессиональной деятельностью, часто после получения диплома, чтобы избежать появления экземы на руках и вторичного инфицирования. При псориазе проблема носит еще более выраженный характер, особенно если поражены кисти рук и ногти или наблюдается псориатический артрит (ревматизм, сопровождающий псориаз).

Недавний системный анализ позволил сделать кое-какие выводы на основании двадцати трех исследований, темой которых было влияние атопического дерматита на профессиональную жизнь. Это заболевание увеличивает число не только выданных больничных листов, но и страховых выплат, и обусловливает или изменяет выбор места учебы, а затем и карьеры. Больше всего избегают профессий, связанных со здравоохранением, пищевой промышленностью, парикмахерскими, автомобильной сферой, хозяйственными работами и уборкой.

Начиная со студенческих лет влияние заболеваний кожи на социальную жизнь проявляется у трети участников опроса, а затем продолжается по практическим соображениям (другие жизненные планы, склонность к уединенному образу жизни и т. д.), в том числе из-за социального отчуждения в результате снижения самооценки.

В семейной сфере атопический дерматит у детей вносит изменения в повседневную профессиональную жизнь и организацию свободного времени всей семьи. Не стоит забывать и о финансовых последствиях заболевания.

У Матье и Мелоди трое детей: Пьер (8 лет), Лоран (5 лет) и Франсуаза (2 года). У самих родителей есть атопические заболевания, но они почти их не беспокоят: весной у Матье аллергический насморк, а у Мелоди очень сухая кожа, но ей очень нравится пользоваться кремами. У Пьера, Лорана и Франсуазы атопический дерматит, требующий постоянного лечения, но, конечно, они еще слишком маленькие, чтобы самостоятельно заботиться о себе. Каждый день Матье и Мелоди приходится заниматься детьми, применять соответствующие средства для ухода за кожей и наносить увлажняющие кремы (хотя Пьер иногда уже делает это сам). При обострении воспаления для кожи необходимы специальные кремы с кортикостероидами. Нужно регулярно ходить к педиатру или дерматологу. Уже несколько месяцев у Лорана случаются приступы астмы, которые также нуждаются в лечении. Атопический дерматит вносит коррективы в семейную жизнь даже на выходных. Из-за аллергической реакции на пыльцу семья старается не выезжать за город весной. Ночью родители часто встают из-за того, что проснулся кто-то из детей. Матье отказался от повышения на работе, поскольку новая должность привела бы к слишком загруженному расписанию. Мелоди перешла на неполный рабочий день.

Всегда трудно подсчитать, во что обходится болезнь, и определить, что включать в издержки, особенно когда речь идет о косвенных (ухудшение качества жизни и производительности труда, влияние на профессиональную карьеру и т. д.). Прямые издержки включают стоимость медикаментов, косметических продуктов, консультации у специалистов, лабораторную диагностику, госпитализацию и выходы на больничный. Хотя во Франции оказание социальной медицинской помощи (социальное обеспечение, поддержка государства, медицинская страховка, страховые компании) составляет очень важную часть государственной политики, все расходы не возмещаются, особенно на косметическую продукцию. В США общая стоимость расходов, связанных с атопическим дерматитом, составила более пяти миллиардов долларов в год!

Другой негативный момент в том, что лечение (а точнее сдерживание обострений) атопического дерматита требует больших усилий! Поэтому неудивительно, что зачастую многие больные пускают болезнь на самотек – мало у кого хватает терпения ежедневно и даже по несколько раз в день наносить кремы и мази на протяжении многих лет! Это действительно тяжелое испытание, хотя такая терапия и приносит реальное облегчение.

У Жака сдают нервы! Вот уже несколько десятилетий ему приходится ежедневно использовать увлажняющие кремы и проводить специальное лечение кожи – у него закончилось терпение. Результаты есть, но очень скромные. Одежда и простыни покрыты пятнами, потому что кремы и мази содержат жирные компоненты. Лечение занимает много времени, и ему совершенно не хочется этим заниматься.

Кроме финансовых расходов и потраченного времени, необходимо принимать во внимание и побочные эффекты. К сожалению, с ними приходится сталкиваться регулярно, хоть они и не опасны и не оправдывают кортикофобию у многих пациентов. Кортикофобия, или страх и отказ применять лекарственные препараты на основе местных кортикостероидов, – это не фобия в психиатрическом смысле слова, поскольку речь чаще всего не об иррациональном страхе, связанном с подсознательными травмами, а о последствиях плохой информированности. Терапия на основе кортизона (в виде таблеток или инъекций) очень эффективна, но может вызывать побочное действие и нуждается в регулярном контроле (анализ крови), особенно для лекарственных препаратов старого поколения.

Хроническое заболевание уже само по себе отравляет существование: перспектива болеть и необходимость лечиться всю жизнь порождают беспокойство и страх. С этим трудно смириться, поэтому появление депрессивного синдрома неудивительно. Окружающие больного близкие должны быть бдительными. Другим источником беспокойства служит довольно непредсказуемый характер обострений заболевания, и это тоже следует принимать во внимание. Играет свою роль и наследственность, что воспринимается больными довольно болезненно, особенно в подростковый период. Привыкнуть к болезни становится еще сложнее из-за ощущения несправедливости, которое может усугублять внутрисемейные конфликты или ассоциироваться с чувством вины.